terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

01 ANO DE TRANSPLANTE!!!

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Precisou uma pessoa partir desta vida para eu conseguir qualidade na minha vida, precisou alguém ir para me ajudar chegar até aqui. Uma família teve que esquecer um pouco seu luto para pensar por um momento, para ajudar uma pessoa, ou até mesmo pessoas, que provavelmente essa família nunca nem vai saber quem são. Do outro lado outra família teve que por um longo tempo segurar lágrimas, abdicar de alguns luxos e momentos, só para garantir que eu tivesse sempre condição de um tratamento digno. Dezenas (provavelmente centenas) de profissionais da saúde praticaram o conhecimento que obtiveram através de longos e duros anos de estudos e de principalmente experiência pessoal, para assim me ajudar a sempre estar saudável, na medida do que me era possível.
Dia 28 de fevereiro de 2016, uma família perdia e outra ganhava. Neste dia a oportunidade de voltar para a vida em plenitude me foi devolvida, me deixando viver intensamente mais uma vez, o que havia sido interrompido por longos seis anos. Ganhei possibilidade real de voltar a correr atras dos meus sonhos. Neste dia, eu deixava para trás dores físicas e em troca ganhava energia. Neste dia eu renasci.


Os 6 anos de hemodialise não foram em vão.
O sacrifício da minha família não foi em vão.


Agradeço a todas as pessoas que resolveram seguir a área da saúde e se dedicam a cuidar das pessoas, você são especiais. Todos da Nephron, da extinta São Jorge e todos do Hospital das Clinicas. Eu serei eternamente grata a todos vocês.

Eu não posso compensar a perda da outra família, mas prometi que vou honrar a vida do meu doador. E a vida do meu doador, essa não pode ser devolvida, contudo, por ele, pela família dele e pela minha, eu me sinto obrigada a jamais recuar, vou sempre dar o meu melhor, nunca irei me acomodar, quero todo dia me reinventar e buscar ser uma pessoa melhor, não só para as pessoas que estão próximas e sim para todos.

Peço luz ao meu doador onde quer que ele esteja, que ele receba toda minha gratidão.
A família do meu doador que queria muito conhecer ou ao menos poder enviar uma carta a eles (que me foi negado, mesmo propondo ser essa anonima), eu queria muito agradecer pelo desprendimento e pela atitude tão nobre. Eu desejo que toda a saudade que tenham do meu doador seja compensada com um coração preenchido de luz. Queria muito poder dar a certeza que ao menos uma vida, a decisão que vocês tomaram foi salva. E dizer que sinto muito também.


Outro dia no mercado, ao passar algumas mercadorias no caixa, a moça que me atendia no meio de uma conversa informal sobre violência, me soltou que a irmã dela perdeu a vida com um tiro na cabeça, e que ela e a família dela, decidiram pela doação de órgão da irmã. Meus olhos marejaram de lágrimas e a caixa sem entender, se preocupou se eu estava bem e se ela poderia ajudar, depois de uns segundos, quando consegui me recompor, eu a agradeci por ato tão nobre e informei que se eu estava ali naquele momento, é porque uma família havia tido o mesmo comportamento que a dela. Me senti tão bem em agradecer aquela moça, pois é o que gostaria de fazer com a família do meu doador.


Esse primeiro ano foi uma aventura. Enfrentar inúmeras consultas, inúmeros exames e estar no final da faculdade junto com todas as novidades que o transplante me trouxe, tornou tudo muito louco e frenético. Espero que eu consiga conservar esse presente comigo por muitos anos, mas cada um deles será como se fosse o primeiro, sempre irei valorizar esse acontecimento, e sempre serei grata a todos que estiveram e que estão envolvidos.


Hoje eu afirmo, sim, transplantar vale a pena, o começo é esquisito, existem adaptações, mas o resultado é muito BOM!!! Liberdade, mente mais atenta, sem fraqueza e sem mal estar. O que mais poderia querer?


Um abraço para quem leu até aqui. Beijo no coração de cada um.
Viva a medicina, viva a tecnologia e principalmente, VIVA PARA A CARIDADE.

domingo, 26 de fevereiro de 2017

A caminho do primeiro ano...

Para completar um ano de transplante, que tal levar mais uns pontos???
Eu tento me cuidar tanto que qualquer anormalidade, por mais simples que pareça, me faz questionar com a médica. Dessa vez foram três carocinhos subcultâneos que apareceram no seio direito, e resolveram assim ficar, eu fiquei cismada e tive que apresentar meu "amiguinhos" aos dermatologistas, que avaliaram e me passaram uma pomada para eles saírem. SÓ QUE A POMADA E NADA TERIA O MESMO EFEITO. No retorno expus que não tinha melhorado em nada, resultado, "manda ela pra biopsia", desculpem, mas putaqueOpariu. O negocio é tão superficial que eu com uma faca arrancava a sangue frio, de verdade. Porém, vamos pra biopsia, sem problema, mais um procedimento novo para coleção.
Acontece que na minha inocência, achava que eles iam pegar uma seringa e dar uma sugadinha... LEDO ENGANO. Tomei unas 4 picadas pra anestesia (ate aí, uma picada a mais, ou a menos, nem liguei), só que a medica me aparece com um bisturi e "swap", arrancou um bifão... Ok, sem problema... Foi e "swap" novamente e arrancou outro bifão. O que me injuriou foi o que veio depois... EU LEVEI PONTOS!!! Caceta... tiraram metade do peito? HAHAHAHAHAHAHAHA... Juro, detesto pontos, ô coisa que incomoda. Preferia levar agulhadas todos os 10 dias que ter que ficar com esses pontos. Mas, enfim, já foi. Umas moças que foram comigo fazer também a biopsia estavam lá com medo... E eu super zen, parecia até um projeto de monge falando "calma gente, vocês tem que ficar preocupadas com o resultado, não com o procedimento", hahahaha... sai de lá fula da vida. E apesar da orientação de não tirar o curativo até o dia seguinte, fui curiar e vi que no primeiro corte, levei 3 pontos e no segundo levei 2. O resultado dessa brincadeira? Só no começo de maio. A desconfiança do médico é que seja alguma infecção oportunista. A retirada de duas amostras foi para um delas ser dividida e metade ser testada para bactérias, a outra metade para fungos e a outra amostra sera analisada inteira para definirem o diagnostico.



É isso aí pessoal, vamos encarando o que vai surgindo, não é mesmo? ;)

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

Décimo primeiro mês.

Ai chega a época de festas, sua médica só diz para você maneirar e eu nem estava com ideia de nada muito extravagante, só iria manter a rotina de sempre. Natal na casa dos meus pais e virada do ano em Piracicaba. O Natal foi tranquilo, como sempre deve ser, só que a virada foi tensa.
Eis que cheguei na minha primeira intercorrência grave. Dia 01/01/17 acordei de madrugada (1h depois que havia ido dormir, rsrs) com uma dor nas costas, fui até o banheiro, tudo normal, a dor persistiu, mas o sono falou mais alto. Quando acordei tentei tomar café da manhã não foi, fiquei super enjoada, voltei para a cama. Acabei ficando o dia todo entre acordar, tentar levantar, sentir dor, desistir e voltar a dormir. Foi super de repente os sintomas. No final da tarde, tentei insistir para levantar, caí da cama. Fiquei um tempo no chão, me senti mais fraca ainda. Voltei para a cama e fiquei nessa até umas 23h, quando mais uma vez insisti e fui para o lado de fora da casa tomar um ar... Arrrrr, só que não prestou. Passei mais mal ainda... tão mal, que tive que ir de Samu para o pronto socorro de Piracicaba. Estava com 39,4 de febre e muito, muito, muito enjoada. Para resumir, estava com uma infecção urinária. E assim, já tive infecção urinária e nenhuma chegou perto dessa, de verdade, foi uma infecção das trevas. Voltei para São Paulo não sei como, não tinha força nem para falar. No dia seguinte fiz exames para no outro dia (dois dias depois) passar na medica e claro, levei uma merecida bronca da médica, deveria ter procurado o HC assim que comecei a passar mal. Teimosia é outra doença que tenho.
Para resumir a opera, eu estava com uma infecção grave que fez minha creatinina ir nas alturas. Achei que Mr. Bauer me diria adeus, porém, revertemos o quadro e tudo normalizou, mas fiquei duas semanas podre na cama, o que me aliviou é que isso aconteceu depois de ter terminado a faculdade, já pensou ficar assim antes de fazer a defesa do TCC? Seria trágico, rsrs.



Medição do décimo primeiro mês da Creatinina:
1- 1,0 (02/01)
2- 2,98 (03/01)
3- Urograma positivo (04/01).
4- 1,11 (10/01)
5- 1,19 (17/01)
6- Urograma negativo (23/01).



 

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

Décimo mês.

Não teve exame, não teve consulta (somente dermatologista). Foquei total no TCC e quase enlouqueci nessa parte. Para uma pessoa perfeccionista fazendo algo que possui um apanhado de normas para concluir não deveria ser difícil, não é mesmo? Mas foi uma relação de ódio todo o tempo que fiquei desenvolvendo o trabalho, de verdade, outro TCC não faço nunca mais, só se pagarem e pagarem BEM.
O que interessa é que a dor na vesícula passou, mas eu sei que é um caminho sem volta, ela tem que partir.

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2017

Nono mês.

Se fosse uma gestação, estaria com o bebê aqui, mas foi um "parto ao contrário", ao invés de tirar, colocaram o bebe na minha barriga... e que bebê que dá trabalho. Eu tive que repetir a Determinação da Filtração Glomerular e dessa vez deu 56%, caiu bastante, eu claro, fiquei chateada, mas no fim resolvi aceitar o tempo que tiver com o Mr. Bauer.
No dia que fiz o exame, conheci um palhaço que trabalha em clinicas de hemodialise, e o detalhe, pouco tempo que ele começou a trabalhar na clinica de hemodialise ele perdeu os rins. Pois é... essa vida gosta de sacanear as vezes. Ele tem uma fundação, que preciso escrever sobre ela mais adiante, enfim, o palhaço é hilário... esta transplantado há 11 anos e tem um trabalho muito lindo na instituição dele.



Medição do nono mês da Creatinina:
1- 1,11 (17/11)
2- 1,21 (22/11)

terça-feira, 21 de fevereiro de 2017

Oitavo mês.

Finalmente consegui fazer a densitometria óssea, esse exame era para ser feito nos primeiros meses do transplante, mas o pessoal que faz esse exame estavam em greve, então atrasou um "cadin" a realização do mesmo. O resultado deu normal, fiquei feliz pra caramba, um problema a menos na cabeça.
Na consulta de rotina com minha médica cuidadora s2, os exames estavam normais, com exceção das enzimas do fígado. Acho que enquanto eu não resolver a vesícula eu vou ficar tendo problema com o figado, o que é bem chato, mas bem feito, ninguém mandou eu correr da briga quando soube da pedra na vesícula.
Sem grandes novidades, as consultas começaram a perder a intensidade e a faculdade acabou drenando toda a energia que tinha.



Medição do oitavo mês da Creatinina:
1- 0,98 (04/10)
2- 1,20 (17/10)

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017

Sétimo mês.

Comecei a sentir umas dores na parte superior direita do abdômen, um palmo acima de onde foi a cirurgia do transplante. Eu achava que era algo no rim, mas os exames revelaram que era a filha da mãe da pedra na vesícula (sei da existência dela desde 2013, se não em engano... é... UMA VERGONHA DIZER ISSO). A pedra já está nos seus 2 cm e resolveu dar o ar da graça e começar a aprontar. E para piorar a situação, os níveis das enzimas do figado começaram a ficar altos. Resultado? Fui encaminhada para o setor de Cirurgia Geral para ver se arrancar a vesícula de uma vez.
E vou dar um conselho bem útil, quem pretende transplantar, resolvam todas as coisas que precisam de cirurgia ANTES do transplante, porque arrancar uma unha encravada depois do transplante já é tenso, imaginem uma cirurgia. Não façam igual a pessoa aqui, que ficou adiando e agora vai pagar o preço né?Afinal, provavelmente só vão me operar se eu for parar no PS com muita, muita, muita dor. Operar em emergência não é o mundo ideal para nós... fica a lição. E um puxão de orelha em mim mesma. CABEÇÃÃÃÃO!
Tirando esse detalhinho (afinal, são só 2 cm :D), o rim esta bem.



Medição do sétimo mês da Creatinina:
1- 1,15 (05/09)

domingo, 19 de fevereiro de 2017

Sexto mês.

Não fiz exame de sangue, porém, tive outras consultas com outros especialista, para aproveitar as férias da faculdade que praticamente se estenderam até meio de agosto. Acabei passando com a equipe de Osteodistrofia, dermatologia e também na ginecologia.
O bom de se tratar no HC, é que todo tratamento fica centrado lá, então uma especialidade acaba tendo todo o seu prontuário, ou seja, eles tem acesso a todo meu histórico como paciente, não somente da área dele, mas de todas as que eu já passei e de vários anos atrás (no meu caso eles tem dados desde 2009 e sim, eles usam esses dados para fazer uma evolução do meu caso).
Neste mês eu passei também no Uro/Cirurgião, me avaliaram e acabaram me dando um baita intervalo para a próxima consulta, quase 6 meses para o próximo retorno. Como a quantidade de linfocele acumulada no abdome estava bem pequena (15 ml), foi me dito que o próprio corpo iria absorver, não tinha necessidade de continuar acompanhando com tanta frequência. Eu adorei, rs.

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017

Quinto mês.

Depois que chegou no 5º mês, acho que parei um pouco com as neuras, como a de querer colocar mascara em qualquer buraco que me enfiava, de ter medo de sair de casa (sim, eu fiquei), e passei a curtir finalmente o transplante, curtir no sentido de voltar a viver em liberdade, coisa que a hemodialise impedia um pouco e o inicio do transplante também impediu, já que tinha os pontos, depois o "vazamento barrigal" (tenho certeza de quem ler rápido vai ler outra coisa, hahahahahahaha), etc.
A consulta começou a espaçar e passou a ser a cada 40 dias. Uma MARAVILHA!!!



Fiz um ultrassom do rim transplantado que mostrou a mesma coleção que a tomografia havia identificado, eles pediram os dois exames juntos, mas não deu para fazer eles no mesmo dia, então o ultrassom ficou para esse mês. Tirando isso, nada aconteceu. Nenhum intercorrência.



Medição do quarto mês da Creatinina:
1- 1,06 (18/07)

quinta-feira, 2 de fevereiro de 2017

Quarto mês.

Cheguei no quarto mês e foi um alívio não precisar mais ficar trocando curativos.
Fiz a tomografia que acusou um acumulo bem menor de linfa ainda na cavidade abdominal, porém, os médicos disseram que com o tempo, por ser uma coleção tão pequena o próprio corpo tenderia a absorver.
Outro exame que fiz, foi a Determinação da Filtração Glomerular, que indica precisamente quantos porcentos está funcionando o rim. Esse exame é bem cansativo. Eu cheguei 6h da manhã, a medicina nuclear (local onde realiza o exame, dentro do próprio HC), abriu as 7h e só começou a realização deste exame as 8h. Primeiramente fui chamada pela enfermeira que fez umas perguntas, como quando foi o transplante, se foi doador vivo ou cadáver, se estava de jejum, etc. Após isso, depois de uns minutos passei com uma médica que praticamente fez as mesmas perguntas. Em seguida fui encaminhada para uma sala onde me pesaram.
Após isso, foi explicado que iriam injetar um produto radioativo em uma veia do meu pé. Existe todo um cuidado na manipulação da seringa que tem esse produto, tanto que a seringa fica reservada em um compartimento metálico bem grosso (não sei se é ferro, alumínio, etc), com meu nome e identificações nela. Após a aplicação desse produto, a enfermeira pega uma espécie de dosímetro (aparelho que mede radiação, algo assim, quem entender me corrija). E assim, confirma se o medicamento foi injetado de forma correta. Após isso, é preciso esperar 4 horas para colher a primeira amostra de sangue e depois esperar mais 2 horas para a última coleta de sangue. Eles recomendam beber muita água e não comer nada gorduroso enquanto esta fazendo o exame. O cansativo é que são praticamente 6 horas sem ter o que fazer lá. Porém, sempre acaba formando uma panela de transplantados na sala de espera e cada um acaba contando sua historia, rsrs.
Bom, após todos os procedimentos e 20 dias de espera, o resultado foi que o rim estava funcionando 59%. A médica disse que era um bom valor vindo de um doador falecido, então, não encanei, mas que desejei ver uns 80% ali... Ô...



Foi mais um mês que não aconteceu muita coisa. Nenhuma intercorrência, então foquei na faculdade que estava na época das provas do 7º semestre, e deu tudo certo, nenhuma DP, fui invicta para o 8º semestre da faculdade e mal sabia que seria o mais tenso, rsrs.



Medição do quarto mês da Creatinina:
1- 1,06 (09/06)
2- 0,85 (23/06)
3- 0,94 (27/06)

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Terceiro mês.

Olá pessoal, como estão?
Eu as vezes esqueço de observar o restante desse blog, hoje quando olhei a quantidade de curtidas no facebook eu fiquei chocada. Foram mais de 1900 pessoas curtindo um assunto tão pouco difundido no país, que ao perceber isso, me criou um senso de responsabilidade maior do que já tinha ao escrever aqui, além disso, são de mais de 250.000 visitas (não são únicas, porém, para um blog que fala sobre DRC, achei espetacular). Observando tudo isso, pretendo revisar cada uma das postagens, principalmente as iniciais, já que era tão iniciante que com certeza deixei alguma ponta solta.



Bom, o terceiro mês não trouxe nenhuma novidade, os exames estavam bons, apenas minha glicose que começou a se manifestar ¬¬. Para quem não sabe, alguns dos remédios que temos que tomar para segurar o transplante, pode aumentar os índices de alguns exames e a glicose é um deles.



O vazamento da linfa foi diminuindo até finalmente fechar o buraquinho onde ela saia. Na consulta com o cirurgião (tive que passar toda semana para eles acompanharem), eles ficaram satisfeito com a resolução final, mas pediram exames de imagem para confirmar se não havia a coleção de líquidos no abdome, mas só realizei os exames no mês seguinte.



Não houve nenhuma intercorrência neste período.



Medição do terceiro mês da Creatinina:
1- 1.07 (09/05)
2- 0,97 (23/05)