quinta-feira, 24 de março de 2016

O transplante - Parte 02.

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29/02 - O dia seguinte.
Acho que esse é o dia que eu menos me recordo de todos.
Fiquei o dia todo na cama com um medo danado dos pontos romperem.
Não consegui almoçar, alias, a comida do hospital é horrível devo confessar. Dos 8 dias de internação só consegui fazer duas refeições, um almoço e uma janta. Passei a internação à base de frutas e torradas praticamente. Até começar "contrabandear" comida, mas isso foi no 7º dia de internação, peguei a malícia da coisa um pouco tarde, hahaha...
Como estavam me dando medicações fortes, eu mais dormi que fiquei acordada, sei que passei o dia todo com frio, quando acordava minha única preocupação era saber se havia urina na sonda.
Lá no HC o horário de visita é das 15:00 às 17:00, então estava ansiosa para chegar logo as 15:00 e ver minha mãe, porém, justamente no horário da visita me buscaram para fazer o ultrassom. Eu fiquei muito, mas muito irritada com isso, além do medo, porque imagina um ultrassom em cima de uma cirurgia que tem menos de 24h que aconteceu. Só que não tinha opção né, então desci para o InRad fazer o tal do ultrassom.



Era a primeira vez que iriam tirar o curativo, eu estava em pânico, não queria que ninguém encostasse em mim por um ano, hahahahahaha... Agora eu dou risada, mas eu juro que fiquei muito Drama Queen nesse dia.



Após esperar um tempo considerável me levaram para a sala de ultrassom, a enfermeira chegou para me preparar e já foi puxando a fita para tirar o curativo. Me deu uma aflição danada, me senti um pouco violada, hahahaha... Fiquei lá, exposta, aguardando alguém para fazer o exame. Depois de mais algum tempinho chegou a médica, que devo detalhar, ela foi super delicada, passou o aparelho bem suavemente, o único problema é que ficou fazendo uma cara seria, parecia que ela estava vendo algum problema. Depois de acho uns 30m (eu realmente perdi a noção do tempo lá), ela finalizou, mas disse que iria conversar com o professor dela. Alí eu gelei. Depois de mais algum tempo, aparece a Dra. com o professor dela que já sentou na cadeira e pegou o aparelho e foi com gosto em cima da cirurgia. Para ser honesta não doeu, porque a região estava meio anestesiada ainda, mas a aflição foi MUITAAAAA. Ele colocou tanta pressão que eu acho que ele ia atravessar minha barriga com aquele aparelho. O engraçado é que ele agia como se fosse a coisa mais tranquila e normal do mundo. Eu me senti um nada ali, fui totalmente ignorada, ele só falava com a outra Dra., explicando como ele fazia para enxergar as coisas. Ali eu me dei conta que era apenas uma ferramenta de estudo, e tudo bem, afinal lá é um hospital escola, nada mais natural, HOJE eu percebo isso, no dia não foi bem assim. Voltando... Depois de ficar ouvindo termos técnicos, tanto sobre meu corpo, quanto do aparelho de ultrassom, ele disse que colocaria no laudo como um ultrassom de parâmetros normais. Apenas depois disso, ele resolveu falar comigo e perguntou quem havia me doado o rim. Quando eu respondi que havia sido doador cadáver ele ficou surpreso e disse que estava muito bom, parecia de doador vivo. Eu dei apenas um sorrisinho, estava tão cansada que queria voltar pro quarto o quanto antes, torcendo para dar tempo de ver minha mãe. Os médicos saíram da sala dizendo que chamariam uma enfermeira para me levar de volta para o 7º andar. Sem brincadeira, acho que fiquei esperando umas 2 horas alguém aparecer. Ficar em uma maca dura por mais de duas horas estando recém transplantada, meus amigos, não foi fácil.



Cheguei no quarto e lá estava minha mãe, já se passavam das 18:00, porém, foram flexíveis e permitiram que minha mãe fizesse o horário de visitas.
Só que eu mal sabia que iria passar por mais uma situação inédita. As enfermeiras queriam que eu tomasse banho, mas eu não conseguia nem descer da maca, quanto mais ficar em pé embaixo de um chuveiro... resultado? Banho de balde na maca. Eu deveria ter feito toda força do mundo e ido até o banheiro. Se fiquei com aflição do médico me cutucando com um aparelho, imaginem duas enfermeiras jogando agua e "esfregando" sabão pelo seu corpo, inclusive na incisão? Eu queria correr dali. Novamente comecei a tremer, as enfermeiras me vestiram e ajudaram a passar para a cama e me cobriram. Logo em seguida, chega a fisioterapeuta querendo que eu saísse da cama para caminhar com ela. Eu quase fui mal educada na resposta, mas disse que não conseguia sair da cama, ela insistiu um pouco, mas viu que não iria conseguir nada comigo aquele dia, mas prometeu voltar no dia seguinte, rsrsrs.
Minha mãe foi embora e depois de todas essas experiências eu fiquei me perguntando se havia valido a pena. Hoje eu reconheço que não passei por nada demais, mas como disse antes, eu estava entristecida e meio contrariada em relação a esse transplante. Passei o resto da noite chorando baixinho para não incomodar a Cris.



Resumo técnico do dia:
- Urinei somente 700ml, isso tomando diurético a cada 6h.
- O médico responsável informou pela primeira vez que tudo estava dentro do esperado e que minha creatinina começou a cair, mas não revelou os números.
- Não senti muita dor, o que mais incomodou foi uma queimação no estômago.
- Não quis sentar, levantar e comer.

segunda-feira, 21 de março de 2016

O transplante - Parte 01.

Screen Shot 03-21-16 at 09.40 PM

Mais uma postagem gigantesca, porém, creio que será útil para quem ainda espera por um transplante. Eu vou dividir o relato em partes que acredito serem as mais impactantes e conforme forem surgindo novidades, eu vou publicando, assim como fazia com meu tratamento na hemodiálise. Ah, não vou poupar detalhes, então, se você é fraco para procedimentos médicos e o que o corpo humano é capaz de fazer, pulem as postagens, rsrs...



27/02 - Dia anterior ao transplante.
Mal sabia eu que seria minha última hemodiálise.
Sempre fui uma pessoa que acredita muito na minha intuição, já tive provas disso durante toda minha vida, várias e várias vezes, então, sempre que bate um sentimento estranho que não consigo explicar, sei que algo esta para acontecer e dia 27/02 não foi diferente. Acordei habitualmente às 03:50 para me preparar para ir para a clinica. Contudo, não amanheci muito legal, estava com uma sensação de tristeza muito forte, lágrimas brotavam nos meus olhos sem eu entender o que estava acontecendo. Simplesmente estava triste e angustiada. Mesmo assim, fui para a hemodiálise tentando mudar o pensamento. Cheguei a comentar com algumas pessoas sobre um sentimento de tristeza sem motivo aparente, inclusive fazendo dois tweets enquanto ainda estava na clinica.



Screen Shot 03-21-16 at 09.30 PM

O dia correu normal, apesar da tristeza, fiz minhas atividades habituais de um sábado qualquer. Fiz minha última refeição às 19:00 e como o Kah não estava em casa (seria esse o sinal? hahahaha), fui dormir para evitar esse sentimento que estava me deixando angustiada.



Dia 28/02 - O grande dia.
Estava dormindo quando escuto o telefone fixo tocando. Peguei o celular para ver que horas eram e vi que era 02:20 da madrugada, aí já sabia que era do hospital. Confesso que antes de ver novamente a cena da minha mãe me passando o telefone, eu fiquei brava e esmurrei o travesseiro. Por algum motivo estava contrariada, não queria ir até o hospital, não queria fazer o transplante. Ainda assim, minha mãe chegou com o telefone e atendi como da primeira vez. Desta vez a principio não senti aquele medo inicial. Quando o médico perguntou se eu aceitava o órgão, eu quis desligar na cara dele e voltar a dormir. Mas então vi em minha mente meus pais, meu irmão, o Kah, minha cunhada e todos os que estavam sempre na torcida para que esse dia chegasse, não consegui negar, fiz a famosa entrevista (igual o relato da primeira vez que me ligaram) e novamente pedi duas horas para chegar até o hospital.



Liguei para o Kah avisando que tinha que correr para o hospital, desta vez pedi para ele não ir até lá, que ficasse em casa, era madrugada e não seria fácil ele aparecer a tempo. Avisei meu irmão, que se colocou à disposição, mas preferi correr da minha forma para o hospital. Em seguida, fiz todo protocolo, separar documentos, banho e táxi. Estava mal humorada e isso para mim era um mal indicio.



Cheguei no Hospital das Clinicas de São Paulo mais ou menos 04:00 com minha parceira inseparável, minha mãe. Neste momento o medo começou bater, se domingo no final da tarde lá é deserto, imaginem em uma madrugada de sábado pra domingo.



E bora subir para o famoso 7º andar. Novamente as mesmas enfermeiras me recepcionam, parecia que estava vivendo um flashback, o mesmo quarto, o mesmo leito e quase os mesmos profissionais. Era como se eu havia parado no tempo desde a primeira tentativa, dado um pause, e então agora, finalmente um play.



Editado (24/03 - 09:51)
Desta vez não precisei fazer hemodiálise, foram somente exames/medicação/centro cirúrgico. A primeira coisa que me perguntaram é se eu ainda urinava e dessa vez já não estava urinando nada, nem o suficiente para fazer um pequeno exame de urina, então me informaram que iriam passar uma sonda de alivio para coletar material para o exame. A sonda de alívio é uma mangueirinha bem fininha que eles inserem pela uretra até a bexiga, no meu caso, eles precisariam inserir ela, injetar soro e coletar esse soro. A primeira tentativa deu errado, então tentaram com uma mais fina e deu certo. Posso dizer que é incomodo, da uma certa queimação devido a anestesia que irrita a uretra, porém, super suportável, pensei que seria pior. Depois veio a famosa saga para conseguir um acesso no braço esquerdo, fui de cara oferecendo os pés, mas elas foram teimosas e após tantas tentativas que nem lembro no momento, conseguiram um acesso. Já para a coleta de 19 tubinhos de sangue, duas garrafinhas de hemocultura (exame que verifica se existe bactérias no sangue) e uma seringa de gasometria (ajuda avaliar a função pulmonar), foram mais algumas picadinhas, depois de alguns poucos tubinhos, a veia estourava e tinham que caçar outra. Honestamente nem estava ligando para as picadas, estava um pouco apática, me sentia de luto, fiquei pensando em meu doador, como se já existisse uma conexão entre eu e ele, não consegui ficar feliz com toda aquela movimentação.
Fim da Edição



Cada médico que entrava me dizia a mesma coisa. "O rim esta muito bom, esta saudável, perfeito, seu doador não tinha nenhum problema de saúde, a creatinina dele é excelente e a biopsia que foi feita esta perfeita". Me sentia mal cada vez que escutava isso. Como pode? Era uma pessoa saudável, no auge da vida?! Sua família, como deve estar agora?



Me senti flutuando sobre toda situação, via as pessoas sorrindo pra mim, estavam todas otimistas, felizes e eu ali, querendo voltar para casa. Estava lutando contra esse sentimento, tentava sorrir, responder as pessoas de forma positiva, mas meu emocional estava abalado. Em nenhum momento me senti feliz, não estava preocupada se a cirurgia iria dar certo, estava tentando entender o que estava acontecendo, porque não correspondia a alegria das pessoas?



As 09:30 da manhã do domingo finalmente me buscaram para o centro cirúrgico, fiquei aliviada, iria dormir e não teria que lidar com esse sentimento. Minha mãe me acompanhou até o 9º andar, onde fica o centro cirúrgico do HC. Pedi para ela ir pra casa, já que a cirurgia era demorada e ela fez que ia embora, mas teimosa, acabou ficando.



Fiquei deitada na maca, então o anestesista se apresentou, me examinou e disse que logo me buscaria para a sala. Vi uma maca passando com uma malinha em cima dela, deduzi que era o rim que iriam transplantar em mim. Uns 10 minutos após a maca passar, me buscaram para o ir para a sala cirúrgica.



Quando cheguei na sala, confesso que achei ela pequena, mas estava comparando ela com a sala cirúrgica onde fui para fazer a fístula no hospital do rim, que é enoooooorme. Em frente a maca que tive que subir, tinha uma mesa e dois médicos sentados, um de frente pro outro, acredito que já estavam fazendo a preparação do rim.



O anestesista colocou um soro com alguma coisa no meu acesso e começou a me dar oxigênio ao mesmo tempo que jogava conversa fora comigo. Enquanto estavam me posicionando na mesa, o anestesista me perguntou no que eu iria sonhar. Como estava parecendo o Cristo Redentor de braços abertos, disse que meu nefrologista havia recentemente vetado eu pular de paraquedas e que a posição que eu estava atualmente estava boa para um salto, então, disse que iria sonhar que pulava de paraquedas, o anestesista riu, dizendo que fui original na escolha e que ele já havia pulado algumas vezes. Após esse pequeno bate-papo eu consegui desejar boa sorte para todos na sala, alguém riu no fundo e disse que eu que iria precisar de boa sorte, enfim dormi.



Acordei 8 horas após a cirurgia. Um receio que tinha é que eu iria me ver sendo desentubada, mas já acordei com avental e respirando sozinha. Acho que acordava e cochilava algumas vezes, até despertar de vez. Logo após despertar, o anestesista perguntou se estava bem, eu disse que estava com frio e instantaneamente comecei a tremer muito. Me cobriram e colocaram algum aparelho nos meus pés que soprava um ar quente bem gostosinho. Fiquei alguns minutos esperando e finalmente vieram me buscar para o quarto. O cirurgião disse que ocorreu tudo bem, que agora eu precisava me cuidar e esperar ver se o rim começava a trabalhar.



Saindo do centro cirúrgico encontro minha mãe e meu irmão. Confesso que fiquei aliviada de ver eles, de não estar sozinha nesse momento. Acho que tentei falar alguma coisa para meu irmão, mas não lembro. Assim que chegamos no quarto, era mais de 18:50, tive que fazer uma força danada para sair da maca para a cama e então foi aí que senti o corte pela primeira vez. Foi um puxão, mas nenhuma dor absurda, só deu um medo danado das minhas entranhas saltarem, rsrsrs. Pedi para minha mãe e meu irmão olharem a sonda para ver se tinha alguma urina e eles me disseram que tinha um pouquinho sim. Confesso que desanimei ao ouvir isso, queria que estivesse vazando já, rsrsrs.



Em seguida me deram algum medicamento e voltei a tremer de frio. Me cobriram novamente e acho que adormeci. Não lembro de me despedir da minha mãe e do meu irmão.



A noite foi um acorda e dorme danado, de tempos em tempos alguém entrava no quarto, verificava alguma coisa e saia. Minha parceira de quarto, a Cris (merece uma postagem só pra ela), deve ter sofrido esse dia com tamanho movimento que foi no quarto.



Irei continuar com as postagens, os próximos dias foram emocionalmente cansativos, eu reagi muito mal no sentido emocional, pretendo relatar tudo porque acho que fui a única a agir assim, mas no final, vocês vão entender que existe uma explicação.

quinta-feira, 10 de março de 2016

1 ano e 6 dias depois...

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Olá meus amigos...
Eu tentei escrever esse post umas 50 vezes, só que não consigo expressar bem o que esta acontecendo.
Na postagem passada relatei que há um ano atrás haviam me ligado para o transplante e que não deu certo devido o órgão não estar adequado e dois dias após eu publicar o relato, me ligam novamente e desta vez aconteceu.
Estou escrevendo já da minha casa e fisicamente tudo parece estar caminhando para uma boa evolução. Eu pretendo fazer um diário especifico dos principais dias desde a cirurgia, mas no momento não me encontro emocionalmente estável para reviver mentalmente tudo, e acreditem, fisicamente não foi tão difícil, contudo, a parte emocional do processo no MEU CASO, foi destruidora.
Eu busquei em alguns relatos de transplantados alguém que tivesse passado por algo parecido do que eu estou passando no momento e infelizmente para mim (felizmente para todo o resto), não encontrei, então estou me sentindo pior ainda por achar que estou sendo ingrata, mas a verdade é... não consegui criar uma conexão emocional com o órgão.
Queria chegar aqui e escrever o quanto é maravilhoso estar fora da hemodiálise, o quanto me sinto abençoada por não ter tido uma grande intercorrência na cirurgia, juro que queria, e eu acreditava que assim seria, mas caí do cavalo. O pós operatório foi bastante triste, eu me senti muito triste, mesmo só ouvindo coisas otimistas dos médicos, da equipe de enfermagem, até mesmo da fisioterapeuta que me chamou de teimosa nos 3 primeiros dias porque não queria sair da cama (insegurança da cirurgia abrir), mas que depois começou a brigar comigo por que já estava exagerando nos passeios pelos corredores.


Um breve resumo
- Fui chamada às 2:20 da manhã do dia 28/02.
- Após toda preparação subi para o centro cirúrgico as 9:30.
- O transplante começou as 10:30 e foi até as 16:30. Sim senhores, levei exatas 6h.
- Acordei as 18:30 e desci para o quarto.
- Já saí da cirurgia urinando, pouco, mas lá estava o que todos nós renais queremos ver.
- As dores que senti no pós operatório não foram tão absurdas como pensei que seria.
- Apesar do meu médico não falar muito em números, no 5º dia minha creatinina havia caído pela metade e veio caindo até o 8º dia.
- Tive alta no 8º dia após a cirurgia.
- Não estou urinando o volume que gostaria, mas para os médicos estou dentro do esperado, já que minha bexiga deu uma atrofiada após tantos anos sem urinar (uns 3 anos aproximadamente).
- Acho (ainda vou investigar com os devidos profissionais), que desenvolvi uma espécie de depressão pós cirúrgica, mas ainda é cedo para falar, eu estou no 13º dia de transplante.


O que sei do órgão:
- Foi de um homem de 40 anos.
- O tempo de isquemia foi de 23h.
- A compatibilidade entre HLA A, B e DR foi de 66,6%.


É isso amigos, não posso dizer que continuo levantando a bandeira do transplante que seria hipócrita (sempre fui a favor do transplante e sempre fui incentivadora fervorosa para que todos tentassem ao menos uma vez). Aos poucos, com a experiência que for adquirindo, vou colocando as ideias da cabeça no lugar e dou meu veredito final. O que não posso, é esconder a verdade que prometi expor aqui e deixar de narrar algo que esta sendo tão forte, só para eu parecer que sou igual a todos.


Ah, deixando claro. A tristeza não foi por falta de apoio, pelo contrário, recebi muito apoio e carinho de familiares, amigos, amigos dos amigos, vizinhos, conhecidos, desconhecidos, enfim, uma TROPA ficou na torcida e não quero que pensem que foi em vão, eu apenas preciso aprender a me adaptar a tanta novidade, mas de coração, obrigada a cada um.


Forte abraço e torçam por mim.