segunda-feira, 19 de outubro de 2015

Cinacalcete (Mimpara) e Paricalcitol (Zemplar) Liberados ao SUS!


Uma boa noticia para nós Renais Crônicos.
Dois medicamentos importantes para o tratamento do Hiperparatireoidismo Secundário (HPTS), problema que afeta muitos de nós, foi aprovado para ser entregue via SUS. A decisão foi publicada no Diário Oficial da União do dia 30 de setembro de 2015, portaria n48, na pagina 71. Em 2009 foi feita uma tentativa para o SUS autorizar essa medicação e foi negada. Agora em Julho de 2015 foi aberta uma Consulta Pública onde, profissionais de saúde e pacientes tiveram a oportunidade de enviar relatos de experiência sobre o Cloridrato de Cinacalcete (Mimpara), e dessa vez conseguimos a liberação desse remédio e do Paricalcitol (Zemplar) também. Segundo a assistente social da clinica onde eu faço o tratamento, após a publicação no Diário, leva aproximadamente 180 dias para o SUS começar a distribuir o medicamento.
Para quem não sabe, antes desse remédio ser autorizado, a cirurgia de remoção das paratireóides era a única solução para abaixar o PTH em casos mais complicados. Com esses medicamentos liberados, a necessidade dessa cirurgia será muito menor.
Alguns pacientes conseguiram acesso a esses medicamentos após entrar com um pedido na DRS (Departamento Regional de Saúde) de sua cidade e ter aguardado por um longo período a decisão, que muitas vezes eram negativas e assim, sendo necessário entrar com um mandado de segurança para a liberação do mesmo. Então, é uma grande vitória para nós pacientes, que não iremos precisar mais entrar com um processo altamente burocrático e lento para ter acesso a esses medicamentos.


Decisao

Link para o Diário Oficial da União: http://www.jusbrasil.com.br/diarios/101141607/dou-secao-1-30-09-2015-pg-71

domingo, 18 de outubro de 2015

Dia dos Médicos.

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Para todos os  médicos o meu imenso carinho e gratidão. São heróis que mesmo sem poderes especiais e principalmente sem as ferramentas básicas necessárias, conseguem melhorar a vida de muitas pessoas. Parabéns pela escolha da profissão mais difícil, porém, deve ser a mais recompensadora (não digo monetariamente) do mundo. Obrigada pelos anos de dedicação, desde seus estudos, que são contínuos, tanto quanto pelo tempo despendido para nos atender e fazer a diferença.

sexta-feira, 25 de setembro de 2015

Tic tac... Tic tac...

SpiralClock-SmallerOlá amigos.
Faz praticamente dois anos que não faço postagens aqui no Casos e eu até peço desculpas por isso.
Muitas coisas aconteceram, boas e ruins, aos poucos vou detalhando tudo. Estou devendo muitas informações, "novos" medicamentos estão sendo autorizados aqui no Brasil, estudos clínicos estão avançando, tudo para o bem estar do renal crônico (e convenhamos do $$$ das indústrias farmacêuticas também).
Eu tive alguns problemas com a hospedagem do Casos Renais e esse foi o principal motivo da minha ausência, eu acabei desanimando. Contudo, parece que agora esta normal e me animei novamente a escrever aqui.
Bom, já completei quase 6 longos anos de diagnóstico e tratamento, meu corpo vem sentindo as sequelas, ando mais cansada do que há um ano atrás. Meus exames (tirando a %¨&*%$#* do PTH) estão bons, eu ainda mantenho minha rotina, sigo as orientações médicas e faço acompanhamento em vários especialistas, e quando digo vários é que são MUITOS mesmo.
Ainda estou com minha fístula, que vai completar também 6 anos de atividade logo mais, e apesar dela ter aumentado um pouco e ter ficado sensível nos locais das punções, ela funciona bem e serve o seu propósito.
Ainda não conseguir resolver a estenose no pescoço, e nem sei se um dia irei conseguir, pior que eu nem terminei de contar aqui o que aconteceu, preciso fazer a PARTE 02 da postagem da estenose. Bom, essa dita cuja esta no meu TOP 10 de chateações desse tratamento (isso merece um tópico).
Ainda não transplantei, fui chamada para transplantar em fevereiro, só que o rim não estava bom para o transplante, então cancelaram, também preciso escrever sobre esse dia.
Quando me inscrevi estava na posição Ativa: 1928 e Técnico: 2296, hoje estou na Ativa: 578 e no Técnico: 668. Enfim, pela caminhada, daqui 3 anos eu consigo as primeiras colocações, o que não garante nada, que fique bem claro. Só de pensar que essa numeração é só em São Paulo, eu fico aflita, é muita gente esperando por um transplante de rim.


É isso pessoal, espero dessa vez voltar de verdade com as postagens.


Vamos que vamos =)


Abraços!

segunda-feira, 21 de setembro de 2015

O medo de pacientes renais crônico.

como



Não me entendam mal, não estou querendo dizer do medo que nós pacientes temos e sim, do medo que alguns profissionais de saúde tem quando precisam tratar de um paciente com DRC. Eu cansei de passar por situações onde era jogada de um medico a outro, ninguém querendo assumir a "bucha", porque é isso que pensam que somos. Claro que acontece mais em hospitais públicos e no prontos socorros (PS), a coisa é tão medonha, que em 6 anos de tratamento, umas 4 vezes quando procurei atendimento em PS, me perguntaram se eu tinha perdido um ou os dois rins, e isso logo após dizer que estava fazendo hemodiálise, tipo... Oi?
Uma pessoa comum não entender que uma pessoa só vai para hemodiálise somente quando os DOIS rins já não funcionam OK, porém, esse tipo de pergunta vir de um profissional da saúde tem cabimento? Enfim, nossa maior saída para qualquer problema, é sempre consultar os médicos da clinica que fazemos tratamento, porque depender de plantonistas de PS é bem complicado. E digo isso morando em São Paulo, eu fico me perguntando como funciona em cidades mais remotas... Funciona?
Só sei que penso duas vezes antes de procurar um PS. E em relação ao tratamento, luto sim, por ser atendida por médicos que mostram interesse, que se mostram preocupados e que são bons no que fazem, é nosso direito. Se por algum motivo não sinto confiança em quem esta me atendendo, peço para mudar, simples assim. Agora aceitar ser tratada como uma bomba relógio que ninguém quer segurar, não, eu não admito jamais.



Vou tentar voltar a escrever as vezes, tive tanto problema com a hospedagem do Casos, que havia desanimado de escrever aqui, acho que agora esta OK. Vou tentar atualizar a situação dos fatos em breve, deixei muita coisa incompleta ;P