terça-feira, 29 de novembro de 2011

2 ANOS!!!

Já vou deixar claro que esse post é imenso, uma mistura de retrospectiva com desabafos. Eu duvido que alguém leia até o fim, rsrs, eu levai dias para concluir ele, mas achei válido escrevê-lo.
Adianto minhas desculpas se alguém discordar e são opiniões próprias que ninguém precisa concordar.


Eu nem acredito que faz 2 anos que eu ouvia do médico pela primeira vez as palavras hemodiálise, transplante e internação.
Há 2 anos atrás, minha vida deu uma virada de 360º. Eu que estava buscando um diagnostico para cores continuas nos calcanhares e joelhos, recebia a ultima noticia que esperava ouvir: "seus rins pararam", na verdade não foi "tão delicado" assim, mas tudo bem, rs.
Lembro que uma das primeiras coisas que pensei foi que era impossível, pois eu fazia muito xixi, não existia essa possibilidade, eles erraram no diagnostico. Confesso que pensei nisso dias depois, ainda na internação, os primeiros dias foram estranhos demais que mal me recordo.


A Urina
É constrangedor falar disso, mas esse blog tem o intuito de ajudar e se eu tiver que expor detalhes sobre minha urina, não faz mal.
Antigamente eu lembro perfeitamente que ia ao banheiro aproximadamente de 2 em 2 horas, sei disso pois estava desconfiada que tinha diabetes (90% da minha família paterna tem), cheguei inclusive a medir a quantidade de urina que fazia por vez, era uns 400ml cada vez que ia ao banheiro. Assim que comecei a hemodiálise essa quantidade diminuiu absurdamente, lembro a primeira vez que fiz o clearance (exame que colhe a urina de 24h), não tinha dado nem 600 ml, foi uma frustração tão grande, pois em menos de uma semana estava urinando meus 400 ml por vez.
Atualmente não faço mais que 100 ml por dia, é muito pouco, então só ingiro (ou tento) ingerir 600 ml/dia, seguindo a dieta liquida de ingerir agua na quantidade que você consegue urinar + 500 ml para evitar desidratação, não ultrapassando isso para evitar inchados e agua nos pulmões.
Em 2 anos, eu tive umas 5 infecções urinárias e algo que eu achava simples de tratar, era (é na verdade) no meu caso, completamente difícil. Tomei muitas medicações e não melhorava, em todos os diagnósticos eu fiz e repeti o esquema de tratamento, pois fazer o esquema somente da primeira vez nunca me livrava da infecção. Comigo essa infecção é tão chata que raramente eu tenho dor/febre, e como urino pouco é mais difícil ainda de identificar.


Sobre a urina, conclui:
Se os rins param você pode urinar normalmente (às vezes até mais que o normal).
Quando você entra na hemodiálise a maquina retira além das toxinas, também agua do seu corpo, então você começa a urinar menos, e tem pessoas que param de vez.
Existe infecção urinaria mesmo quando seus rins não funcionam mais.
Na hemodiálise você perde a vergonha de falar sobre suas necessidades fisiológicas, até com o padeiro você se pega falando nisso (exagero meu, tá? rsrs).


Do cateter a fistula
O cateter foi a coisa mais chata em relação à hemodiálise, eu coloquei aquele temporário que ficou "somente" 7 meses comigo. Minha sorte foi eu não ter nenhuma infecção nele, mesmo usando por tanto tempo.
É incomodo ter algo pendurado no corpo (com exceção de brincos, rsrs). O cateter não me dava dor, mas de vez e nunca eu sentia umas fisgadas, mas era culpa dos pontos que segurava ele no lugar, também sentia uma fisgadinha quando esquecia ele e fazia algum movimento brusco com os ombros.
O pior do cateter é o banho, fala sério, eu me senti imunda por 7 meses, na época o curativo que usavam era apenas gaze e fita micropore, não podia molhar de jeito nenhum. Engraçado que em menos de um mês que sacaram o cateter, a clinica começou a usar um curativo mais profissional, que podia tomar banho completo sem problema algum. Azar meu? Lei de Murphy? Ironia? Não sei. Só sei que isso é uma constante na minha vida.
Para começar a fazer a hemodiálise (no meu caso foi emergencial com direito a UTI e tudo mais), foi preciso coloca esse cateter, mas foi uma medida temporária, eu precisava mesmo era de uma fistula, e como já detalhei aqui e aqui, ela demorou a amadurecer, contudo em maio de 2010 finalmente comecei a dialisar pela fistula. Para provar a ironia, tive a oportunidade de confeccionar minha fistula com o cirurgião vascular mais renomado do Brasil (referente a fistulas), o Dr. Susume. Eu relatei como foi aqui, mas vale a pena lembrar, bem no ato da cirurgia o radio estava tocando 2 become 1 das Spice Girls, ou seja, a fistula liga uma artéria com uma veia, tornando 2 em 1, assim como na musica das Spice Girls.
As primeiras punções são chatas e doloridas (suportáveis). Até a fistula pegar o jeito da coisa, leva mais um tempinho, ela infiltra, você leva mais de 2 agulhadas pois as vezes a primeira tentativa de punção não dá certo, mas tudo vale a pena, depois de algumas sessões ela fica prontinha para as punções, "espetou-falou" como dizem os técnicos em informática, rsrs, e depois da dialise você fica livre, sem nada pendurado, e pode fazer o que quiser, coisa que o cateter limitava muito. A minha fistula tem as punções próximas, mas ainda assim consigo uma boa filtragem, o maior problema dela é que ela desenvolveu bem próxima a cirurgia que é na dobra do braço, então eu passo a dialise inteira com o bração esticado, eu já acostumei, mas no começo era muito desconfortável.


Sobre o cateter e a fistula, conclui:
Apesar de fazer hemodiálise por uma fistula requerer levar agulhadas nada amigáveis, saindo do tratamento você fica livre para tudo, e a chance de infecção comparada ao cateter é menor.
Colocar o cateter não foi o fim do mundo, mas isso quando você pega um profissional experiente (não foi meu caso).
Para ter uma fistula boa é preciso cuidar muito bem dela, fazendo exercício com a bolinha, deixando o lugar limpo e não carregar peso.
Ter fistula não significa que terá enormes caroços no braço, já vi pessoas com mais de 5 anos de tratamento e suas fistulas são bem discretas. A minha atualmente esta discreta, mas acho que ela vai desenvolver mais daqui um tempo.


Mudanças Físicas
Um fator que em incomoda muito em ser renal crônica, são as mudanças físicas que aconteceram comigo.
Queda de Cabelo: Acredito que devido ao estresse do inicio do tratamento, eu tive uma grande queda de cabelo, não fiquei careca como quem faz quimioterapia (detalhe que são dois tratamentos bem diferentes). Antes de entrar para hemodiálise  eu tinha cabelos fortes e com muito volume. No primeiro mês de hemodiálise, ainda na internação, ele começou a cair e conforme os meses foram passando, a queda foi aumentando e meu cabelo ficou muito ralo, me deixando muito desanimada, sem vontade de sair e socializar. O Dr. L., me deu uma formula para passar no couro cabeludo que fazia com que o cabelo crescesse novamente, mas não evitava a queda. Fui em dermatologista tentar entender e resolver o problema, mas conclui que isso era tudo estresse, quando comecei a reposicionar o pensamento e esquecer de me importar com isso, o cabelo foi se recuperando, e hoje não esta o que era antes, mas está 90%.
Pele seca: Outra coisa que aconteceu comigo foi a pele ficar completamente seca, de descascar como se tivesse me queimado horrores na praia, mas isso foi devido a falta de hidratação, quando peguei o jeito da coisa, foi melhorando, também não está uma Brastemp, mas melhorou. A dieta liquida quando mal feita pode trazer muitos males para pele, e no meu caso o medo de pegar muito peso entre uma dialise e outra fez com que eu quase não bebesse agua.
Inchaço: O fato de não urinar muito faz com que a agua que eu ingiro se acumule no corpo e se concentre nas regiões dos membros inferiores (pernas) e abdômen, em algumas pessoas no rosto também, então qualquer exagerada você fica parecendo um balão, e sem exagero. É tão serio isso, que muitas vezes você faz hemodiálise, e quando vai calçar o sapato, ele parece mais largo, como se você tivesse diminuído uns 2 números.
Hematomas: O acumulo de agua no corpo também trás outro sintoma, os hematomas, eu ainda tenho a sorte de ser branquela, então um hematominha vira um hematomão. Hirudoid Creme (em gel demora o efeito) é meu melhor amigo, rs. Qualquer batidinha, qualquer esbarrão já forma hematoma se você esta retendo liquido.


Sobre as mudanças físicas, conclui:
Cada organismo reage de uma forma ao tratamento, eu tenho queda de cabelo, o amigo que faz hemodiálise ao lado não tem, mas em compensação o rosto dele fica igual uma bolacha traquinas e o meu não. Cada pessoa tem seus efeitos colaterais, alguns batem o pé dizendo que não tem nenhum, outras "azaradas demais" alegam ter todas e ainda inventam mais algumas, rsrs.
Por ser mulher, a pressão em estar sempre com a aparência saudável é maior (viver em país machista é problema), e por esse motivo acho que nesse aspecto as mulheres sofrem mais com o tratamento.


Mudanças sociais
Família: Na minha internação eu pensei que essa doença serviria pelo menos para unir toda a minha família, que é pequena, mas é dispersa. Acho que de certa forma eu me enganei, pois é comum quando algo grave acontece, sua família te cerque e fique por perto, mas conforme as coisas vão melhorando e o susto passa tudo volta ao que era antes. Nunca iria dizer que minha família me desamparou, jamais, tudo que preciso e eles podem fazer é feito, só fiquei com a impressão que veria a maioria com mais frequência.
Amigos: Eu sou de poucos amigos e sempre tive na vida um rodizio grande de amizade, cada época tive um grupo especial de amigos, mas poucos se fixaram na minha vida e é algo natural. Quando descobri a doença, eu quis esconder de todos, principalmente quando estava internada, pedi para minha mãe não avisar ninguém, mas um ou outro amigo ligou em casa e acabou descobrindo. Vizinhos que nem olhavam (e ainda hoje não olham) na minha cara, ligavam para o hospital para saber como eu estava. Aconteceu o mesmo que aconteceu com minha família, fui cercada e com o tempo a maioria foi se afastando, mas os que ficaram eu sei que posso contar para qualquer momento. Tem um ditado que diz "quer saber quem é seu amigo, fique doente", rsrs, existe verdade nisso.


Sobre as mudanças sociais, conclui:
A curiosidade aproxima as pessoas, logo que souberam da minha doença, muitos ligaram, se aproximaram e depois que souberam do que se tratava, afastaram-se. Chegaram a me perguntar se era contagioso, e ai eu percebi que a ignorância reina nesse país, e eu fazia parte dessa classe, pois só consegui entender sobre hemodiálise depois de precisar dela.
Não é bom esperar nada de ninguém, o ideal é contar apenas com o que se consegue fazer sozinho sem ajuda, o resto é pura sorte, talvez você encontre pessoas que te ajudem que faça as coisas como você gostaria que fizessem, mas acredito, na maioria das vezes, se desejar demais, vai se desiludir demais também. Isso não é depoimento de alguém que ficou magoada, pois eu tive e tenho auxilio, mas a maioria dos renais são abandonados nas clinicas por familiares e amigos e isso dói muito presenciar.


Mudança na rotina
Adaptação, essa é a palavra mais certeira para manter a vida saudável. Sua rotina muda muito quando você descobre que seus rins pararam no mínimo você vai ter que reservar um tempo para a hemodiálise/dialisem, mas geralmente você deixa de trabalhar/estudar por não ter condições físicas para isso. Cada paciente leva um estilo de vida diferente, cada qual com suas limitações.
Eu deixei de estudar, comecei a trabalhar em casa, tive muita dificuldade para andar por longas distancias. Fiquei praticamente esses 2 anos tentando melhorar minhas dores nos joelhos / calcanhares e consegui melhorar não tem muito tempo e não melhorei completamente, e nem sei se isso vai acontecer um dia.


Sobre as mudanças na rotina, conclui:
Alguns dizem "eu levo uma vida normal, mesmo fazendo hemodiálise", balela, você pode conseguir trabalhar, estudar, namorar, sair e até seguir sua rotina pré diagnostico, mas jamais será normal, você vai passar por um tratamento invasivo, fará exames mensais e as coisas que você acaba vivenciando em uma clinica de hemodiálise esta bem longe de ser digno de uma "vida normal". Sem ser pessimista, mas sim realista doença crônica não tem cura, você vai ter que lidar com isso sua vida toda, então o melhor a fazer é aprender a conviver com tudo o quanto antes. Quanto mais rápido você aceitar seu tratamento melhor você vai ficar.
Apesar de ser difícil, não é o terror que aparenta ser nos primeiros meses, nós evoluímos e aprendemos a viver com que temos, a vantagem do ser humano é exatamente isso, nos adaptamos a praticamente tudo, não é a toa que existimos há tantos milhões de anos.


Concluindo, tem 2 anos que estou fazendo hemodiálise, tem dias que parece que faz séculos, em outros parece que comecei ontem. Passei por dificuldades, superei a maioria, sei que muitas ainda virão, mas eu sei que se eu me cuidar vou escapar de várias também.


Obrigada a quem me acompanha desde o começo, obrigada quem leu até o fim.


OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.

2 anos...

Hoje faz 2 anos que eu descobri que sou Renal Crônica.
Eu escrevi durante a semana passada um texto gigantesco em um caderno enquanto passava nas consultas que tive,  fiz uma espécie  de retrospectiva da minha vida  pós-doença, e iria postar hoje, mas  meu computador para comemorar a dada, simplesmente não quis ligar mais, então não tive condições de digitar e postar o texto e não sei quando vou conseguir.
O computador era minha ferramenta de trabalho/lazer,  agora não sei como resolver, mas ao contrario do que acontecia antigamente quando uma situação assim me pegava, apesar de estar muito triste e desanimada, pois eu sem computador não me sobra muita coisa, vou adotar uma postura diferente,  não vou chorar ou até ficar revoltada  e chutar tudo pelo caminho.
Ser RENAL me trouxe humildade e um pouco de paciência. Acontecer algo assim justamente quando eu faço 2 anos de doença nem me surpreende, pois eu já percebi que na minha vida existem datas e fases marcantes, final do ano é minha "fase ruim", é uma época que eu passo por "provações" e provocações, então pela primeira vez, eu vou passar no teste, não vou me abalar. Perder um computador não é NADA quando se perde os RINS. Se eu consigo sobreviver sem meus RINS, com certeza vou arrumar outro caminho para substituir  o computador que deixou de funcionar.
Espero voltar logo, mas desculpem se eu demorar muito para atualizar o “Casos Renais” e não responder os e-mails que recebo através dele.
Minha fé esta sendo testada no momento, então só me desejem sorte ;)

quarta-feira, 16 de novembro de 2011

KTV

O KTV indica a qualidade da sua diálise, o correto é seu KTV estar igual a 1,4 ou superior, valores inferiores a 1,4 indicam que a diálise que você esta fazendo no momento não esta adequada. Eu tenho a relação do meu KTV, vou deixar publicada da mesma forma que deixo o PTH, e assim que for recebendo os dados eu vou atualizando, então esse post será sempre atualizado.






































































































































































Relação Mensal do KTV


Dezembro/2009
1,39
Janeiro/2010
1,73
Fevereiro/2010
1,14
Março/2010
1,04
Abril/2010
1,82
Maio/2010
1,75
Junho/2010
1,35
Julho/2010
1,38
Agosto/2010
1,37
Setembro/2010
1,39
Outubro/2010
1,19
Novembro/2010
Não sei
Dezembro/2010
1,06
Janeiro/2011
1,59
Fevereiro/2011
1,37
Março/2011
1,52
Abril/2011
1,23
Maio/2011
1,55
Junho/2011
1,17
Julho/2011
1,69
Agosto/2011
1,61
Setembro/2011
1,60
Outubro/2011
1,32
Novembro/2011
1,50
Dezembro/2011
1,43
Janeiro/2012
1,37
Fevereiro/2012
1,60
Março/2012
1,36
Abril/2012
1,28
Maio/2012
1,13
Junho/2012
1,40
Julho/2012
1,72
Agosto/2012
1,52
Setembro/2012
1,46
Outubro/2012
1,31
Novembro/2012
1,95
Dezembro/2012
1,55
Janeiro/2013

Como vocês podem perceber minha diálise não andou lá essas coisas, apesar de que 1,35, 1,37, 1,39 é praticamente "bater na trave", pelo que percebi os meses que consegui manter o KTV adequado foi quando eu fazia apenas 2x por semana, mas com certeza existem outros fatores além do KTV para determinar a frequência na hemodiálise.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Resultados de Exames...

PRÉ-HEMODIALISE:
Hematocrito: 28,5
Hemoglobina: 9,4

Ureia: 141,1
Calcio Ionico: 1,33
Fosforo: 4,7
Potassio: 5,2
TGP: 16
Colesterol Total: 101
HDL Colesterol: 39,0
Colesterol LDL: 28,8
Triglicérides: 166


ANTI HIV e ANTI-HIV 2: Não Reagente

PÓS-HEMODIALISE:
Ureia: 45,0


Como eu suspeitava e cheguei a comentar, tive uma piora significativa da anemia, devido a falta de Hemax (Eritropoetina) e tambem de sangramentos que tive durante o mês que ajudaram bastante a agravar o quadro, contudo o Hemax já chegou e espero no proximo mês voltar com exames melhores :)

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Ultimas Noticias...


Laboratório da USP faz pesquisa sobre doenças renais e transplante
A doença consiste em lesões renais que geralmente acarretam em perda progressiva e irreversível da função dos rins. Segundo o criador e coordenador do laboratório, professor Niels Olsen Saraiva Câmara, ela é diagnosticada caso o … Com isso, estima-se que o governo gastou em 2006 uma média de R$ 1,9 bilhão no tratamento com diálise e nos transplantes renais.De acordo com Niels, “O Brasil é o maior País transplantador de rim do mundo, com aproximadamente 3,5 mil …
http://www.saopaulo.sp.gov.br/
— Mon, 07 Nov 2011 13:00:00 -0800


Cuidados Alimentares para Doentes Insuficientes Renais
Para os doentes com insuficiência renal crónica a dieta é parte fundamental do plano de tratamento, além da terapia farmacológica e dos tratamentos convencionais (diálise, hemodiálise e transplante renal). Na insuficiência renal crónica, o fósforo contribui para as alterações … Por outro lado, os rins são responsáveis por activar a vitamina D essencial para que o organismo possa absorver o cálcio dos alimentos. Quando os rins deixam de funcionar, esta vitamina não é activada …
http://comerbemateaos100.blogspot.com/
— Mon, 07 Nov 2011 09:44:00 -0800


O câncer do SUS « PONTO DE PAUTA para o livre debate.
Os autores citam a Terapia Renal Substitutiva (TRS) e os transplantes de rim. Dois dos procedimentos mais procurados. Segundo eles: As TRS custaram ao SUS, no ano de 2010, R$ 1,6 bilhão. A hemodiálise é a TRS mais frequente e cobre ...
http://pontodepauta.wordpress.com/
— Mon, 07 Nov 2011 03:10:01 -0800


Recomeçar: Doenças Renais
Carla: Reccomecar, é um blog que foi criado para esclarecer e ajudar os pacientes e familiares ou a quem interessar sobre Hemodiálise, Diabetes, Hipertensão e Doenças Renais e Melhor Idade. Meu objetivo é passar em linguagem ...
http://reccomecar.blogspot.com/
— Sat, 05 Nov 2011 07:10:00 -0700

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Acidentes acontecem...

O mês das bruxas já foi e o meu foi bem macabro.



1) Minha fistula quase infiltrou 2x, só não aconteceu pois eu já estou ligeira, então eu peço pra começar os 10 primeiros minutos em um fluxo baixo, pois se a punção for feita de forma errada o estrago não é tão grande, mas faltou pouco para eu não voltar para casa com o braço preto de hematoma.


2) Outro dia caiu um produto no meu All Star, que de preto ficou branco. O mesmo produto caiu na minha calça, e onde caiu praticamente desintegrou o tecido, fiquei pensando, se caísse sobre a pele que estrago faria? Enfim, acho que vou pedir um pouco desse produto pra deixar minhas calças com uma cara mais hardcore, mais fácil do que comprar e ir desfiando.


3) A Digníssima agulha da hemodiálise estava com a parte da "mangueirinha" furada e eu fiquei vazando sangue a diálise toda sem ninguém se dar conta, hahaha, quando fui desligada, percebi que tinha um pouco de sangue no braço da cadeira, olhei para fistula e estava limpinha, então olho pro lado da cadeira e parecia que tinha 2 gelatinas de morango estateladas no chão. Como parte da mangueira fica caída pro lado, não percebi o vazamento e pelo jeito ninguém percebeu.


4) O mal humor me pegou de tal forma, que eu que costumo conversar com todo mundo, estou enfiando o edredom na cara e dormindo o tempo todo, ando sem saco para conversar, ate com o Dr. L., que tinha que tirar umas duvidas, estou adiando, sem saco algum para as pessoas. Dizem que a Creatinina alta deixa a gente assim, ou será a Uréia? Agora não lembro, só sei que estou um saco.


5) Ontem então parecia que a bruxa tava solta na clinica, começou no meu Box, já cheguei e minha maquina (detalhe: novíssima), resolveu não trabalhar, ai como um vírus foi se espalhando para outras maquinas, no Box seguinte, e assim foi indo por toda clinica, no final fomos desligados antes do horário, praticamente nem foi feita a hemodiálise, principalmente comigo que troquei de maquina 2x antes de decidirem mandar todo mundo embora. Foi uma sinfonia de maquinas apitando, foi engraçado, mas o fato de não dialisar bem não tem graça. Minha sorte é que não peguei muito peso e sigo quase perfeitamente a dieta. E quem não?


6) Ainda meu cadastro na fila de transplante esta desaparecido, chamo a equipe do CSI ou é uma missão mais complicada e peço ajuda pro Jack Bauer? Acho que vou optar pelo Jack, afinal, em 24h ele resolve tudo.


E NADA DE HEMAX ainda... Será que tem como processar a Secretaria de Saúde se minha anemia piorar muito? Deveria. Irresponsáveis. E ainda tem gente que quer que o ex Presidente Lula se trate no SUS, como se o tratamento dele não fosse diferenciado mesmo que pelo SUS, tanta discussão para nada.


2a e 2b) Estrago no All Star e na minha calça.
3a) e 3b) Sangue que vazou no dia que a agulha estava furada, parece pouco, mas estava coagulado já e estava bem alto, parecendo metade da foto da gelatina acima.