segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Novembro...

Começa a fase mais chata/difícil de todos os meus anos. Não é coincidência, é REGRA.


Detesto Natal/Ano Novo, então para os desavisados, se eu gritar, xingar, dar "coice" e derivados. Primeiro: você mereceu (isso tambem é regra), segundo: essa época aflora o meu gênio ruim.

E por não gostar de Detonautas, mas gostar dessa letra vou deixar aqui uma musica, só porque lembrei que vivia cantarolando nos meus dias mais meigos, rsrs...


[youtube https://www.youtube.com/watch?v=sF-lwDyj1Gw]

Começando a temporada chata em 3... 2... 1...

sexta-feira, 28 de outubro de 2011

1 ano e 11 meses...

Como minha pressão esta em torno de 11x7 / 10x6 na hemodiálise, o médico decidiu que eu voltasse a fazer 3x por semana. Apesar de eu querer o melhor e se isso significa voltar a fazer 3x tudo bem, não posso negar que tive que deixar para trás coisas que estava conseguindo fazer. Como trabalho em casa, meu rendimento caiu absurdamente, já que nos dias da diálise eu chego fraca em casa e não consigo muita concentração, os dias que sobram (seg./qua./sex.) eu tenho que dividir entre consultas, exames e o trabalho acumulado, ta tudo saindo meia boca, mas espero voltar a me readaptar.
Já iniciei a transferência de hospital/equipe de transplante, mas como informei no post abaixo, não sei por qual motivo, mas meu cadastro simplesmente "sumiu" do sistema.
Quando fiz minha inscrição não sabia direito qual hospital escolher, acabei indo para o Hospital do Rim pela localização do mesmo e por ouvir que era o hospital que mais fazia transplante. Com o tempo eu vi que para minha situação o HC se enquadra melhor, até porque eu faço acompanhamento lá com a equipe de Osteodistrofia, então fica tudo em um lugar apenas, achei mais pratico.
Fazem 3 semanas que não tomo Hemax, simplesmente por que a Secretaria da Saúde não manda. Noripurum eu até desisti de receber, graças a uma técnica de enfermagem que eu adoro muito, consegui algumas ampolas, mas como vi que tinha pacientes carentes de recursos financeiros e que estavam precisando muito, eu acabei dividindo os que ganhei, não me arrependo, acho que se todo mundo compartilhasse as coisas , faltaria menos para todos.
Acredito que estou muito anêmica, perdi muito sangue esse mês, foram vários exames de sangue e na hemodiálise alguns "acidentes" também fizeram eu deixar por lá mais um tanto de sangue (escrevo sobre isso em outro post) e o fato de não estar tomando Hemax deve ter agravado a situação, estou com vertigem há 3 dias. Espero que a Secretaria da Saúde mande logo Hemax para as clinicas, é um medicamento fundamental para nós, não deveria faltar nunca.
Voltei a ser acompanhada por uma estagiária em psicologia na clinica, só acho injusto que outros pacientes lá não tenham esse atendimento, acho que o fato de eu falar mais que a boca sobre o assunto, fez com que a clinica "investisse" no meu tratamento, não sei, a única coisa que sei é que existem muitos pacientes (para não dizer todos), que precisavam ter um acompanhamento psicológico continuo, eu acho muito útil me faz bem, acredito que faria bem para todos.

Minha mente atualmente esta razoável.
Meu físico atualmente esta ótimo!!!.

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Fase 3: Transplante...

Agora começou de vez a fase 3.
Segunda fui para primeira consulta com a Equipe de Transplante e passei com a Nefrologista Dra. Clarice, uma médica maravilhosa, de cara já fiquei muito segura com o atendimento que vou receber no HC, e toda aquela neura que fiquei da ultima vez que tinha pisado no HC foi embora.
Antes de passar pela consulta, eu fiz vários exames de sangue, um eletrocardiograma e um RX do Tórax. O eletro e o RX estão normais graças a Deus, os exames de sangue eu peguei uma cópia para mostrar para vocês como é investigada sua saúde antes de receber um órgão. Vale lembrar que para quem vai doar um rim a um familiar/amigo, esses e MUITO MAIS exames são feitos.


Exame colhido 14/10/11

Tipagem Sanguínea ABO-Rh(D): O Rh(D) Positivo

Ácido úrico: 4,8
Alanina Aminotransferase: 17
Fosfatase Alcalina: 151 
Aspartato Amino Transferase: 11
Cálcio Total: 9,7
Ferro: 66
Ferritina: 613
Capacidade Total de Ligação de Ferro: 202 
Saturação de Ferro: 32,67%
Colesterol: 144
HDL - Colesterol: 54 
LDL - Colesterol: 75
VLDL - Colesterol: 15
Creatinina: 7,98 
Uréia: 63 
Gama Glutamil Transferase: 12
Glicose: 69
Potássio: 4,3
Sódio: 142
Fósforo: 3,8 
PTH: 316 
25 - Hidroxivitamina D: 34,0

Proteínas Totais e Frações
Proteínas Totais: 7,6
Albumina: 5,0
Globulinas: 2,6
Triglicérides: 77


Eletroforese de Proteínas
Proteína: 7,6
Albumina: 4,5
Alfa-1: 0,3
Alfa-2: 0,8
Beta: 0,9
Gama: 1,1
A/G: 0,70 

Gasometria
pH: 7,340
pO2: 35,4
pCO2: 47,2
ctCO2: 26,4
ctHCO3: 24,9
BE: -1,3
SO2: 63,4 

Goagulograma
Tempo de Protrombina: 14,1 Segs 
Equivalente a: 82%
INR: 1,13
Tempo de Tromboplastina Parcial Ativada: 39,0 Segs
Relação: 1,18
Tempo de Trombina: 16,7 Segs

Hemograma Completo
ERITROGRAMA
Eritrócitos: 3,13
Hemoglobina: 10,3
Hematócrito: 32,4 
VCM: 103,5 +
HCM: 32,9 +
CHCM: 31,8
RDW-CV: 15,7
RDW-SD: 57,4 +
Observação Serie Vermelha: Macrocitose +

LEUCOGRAMA
Leucócitos: 6,45
Neutrófilos: 3,9
Eosinófilos: 0,1
Basófilos: 0,0
Linfócitos: 1,9
Monócitos: 0,6

Plaquetas: 139 mil
VPM: 11,7

Chagas
Chagas Elisa: Não Reagente

CMV
Citomegalovírus IgG: 5,00 Positivo
Citomegalovírus IgM: 8,0 Negativo

Hepatite
Hepatite B - AgHBs: 0,40 Não Reagente
Hepatite B - ANTI-HBc Total: 2,00 Não Reagente
Hepatite B - ANTI-HBs: Reagente
Hepatite C: 0,05 Não Reagente

HIV
Sorologia para HIV 1/2: Negativo
HTLV 1/2: Não Reagente

Sorologia completa para Sífilis
Sorologia para Treponema Pallidum: Não Reagente

Toxoplasmose
Toxoplasmose IgG: 0,130 Não Reagente
Toxoplasmose IgM: 0,22 Não Reagente

Fezes
Contagem de Ovos de Schistosoma Mansoni: Zero

Protoparasitologico
FAUST & COLS
Helmintos: Negativo
Protozoários: Negativo
LUTZ / HOFFMAN, PONS E JANER
Helmintos: Negativo
Protozoários: Negativo
RUGAI MODIFICADO: Negativo
COLORAÇÃO PERMANENTE
Protozoários: Negativo


Tanto a Dra. Clarice quanto o Dr. L. ficaram felizes com meus exames, eu também fiquei, agora o que acontece com meu PTH é um enigma, rsrs, quero ver a cara da Equipe de Osteodistrofia quando ver que meu PTH de 1500 voltou para 300, em apenas 1 mês.


Bom, agora tenho apenas um exame ginecológico para fazer, passar no Urologista, Psicólogo e Assistente Social, para estar 100% avaliada e apta ao transplante.
Não sei se é procedimento padrão, mas fui consultar meu RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) e não esta sendo localizado, estou um pouco preocupada, mas acredito que seja devido a "migração" de cadastro de um hospital para o outro.


domingo, 23 de outubro de 2011

Continue a nadar...



Hoje o dia é importante, tenho a primeira consulta com minha nova equipe de transplante.
Me desejem sorte ;)

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Numeros...

Fiquei sabendo que a Insuficiência Renal Crônica atinge em média 50 pessoas a cada 1 milhão (ou 1 a cada 20 mil), entao para mostrar o quanto somos especiais, resolvi colocar mais estatisticas parecidas


50 pessoas a cada 1 milhão tem morte encefalica no Brasil (o que não indica que as mesmas estão aptas para doar seus orgão, então DOEM ORGÃOS, não enterrem).


Doenças que aparecem em 50 pessoas a cada 1 milhao:
Hipertensão Arterial Pulmonar
Epidermólise Bolhosa
Acromegalia (Gigantismo)


Agora brincando:
Probabilidade de ser canonizado: 1 em 20 milhões
Probabilidade de virar um astronauta: 1 em 13,2 milhões
Probabilidade de ganhar uma medalha olímpica: 1 em 662 mil
Probabilidade de se machucar com fogos de artifício: 1 em 19.556 (quase 50 em 1 milhão)
Probabilidade de se machucar fazendo a barba: 1 em 6.585
Probabilidade de se machucar usando uma serra elétrica: 1 em 4.464
Probabilidade de se machucar cortando a grama: 1 em 3.623
Probabilidade de ser atingido pro um raio: 1 em 576.000
Probabilidade de morrer atingido por um raio: 1 em 2.320.000
Probabilidade de ter um filho gênio: 1 em 250
Probabilidade de ganhar um Oscar: 1 em 11.500
Probabilidade de tirar um Royal Flush na primeira mão: 1 em 649.740
Probabilidade de um meteoro cair na sua casa: 1 em 182 trilhões 138 bilhões e 880 milhões
Probabilidade da Terra sofrer uma colisão catastrófica com um asteróide nos próximos 100 anos: 1 em 5 mil
Probabilidade de morrer nessa colisão: 1 em 20 mil (50 a cada 1 milhão, nós estariamos ferrados, hahaha)
Probabilidade de ser atingido por uma peça de avião caindo: 1 em 10 milhões
Probabilidade de contrair Creutzfeldt-Jakob (Vaca Louca): 1 em 40 milhões


Conclusões:
1. Contrair a vaca louca é 2x mais "difícil" que virar santo, e é 4x mais improvável que ser atingido por uma peça de avião.
2. É mais provável que você seja atingido por um raio a conseguir um Royal Flush antes de trocar as cartas.
3. É mais facil ganhar um Oscar, que ter Insuficiencia Renal Crônica.


Se eu tiver que levar tudo a serio eu enlouqueço, e não é porque sou renal que não posso ter um humor negro, alias, sei que os Renais tem uma tendência muito grande em desenvolver o humor negro. Mas isso fica para um proximo post.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Ultimas Noticias...




[.VIDA REnAL.]: Estudos reforçam os benefícios dos exercícios em ...
Os benefícios foram observados em pacientes com DRC inicial, em diálise, ou ainda, entre aqueles que haviam sido submetidos a um transplante renal.Os autores da pesquisa recomendam a prática de exercícios físicos aeróbicos, como ...
http://vidarenal.blogspot.com/
— Fri, 07 Oct 2011 06:17:00 -0700








Saiba mais sobre a Nefropatia Diabética
Caso já exista perda importante da função renal (insuficiência renal avançada), entrará em ação a Hemodiálise, diálise peritoneal ou se possível o transplante. Previna-se: Controle permanentemente a taxa de glicemia;. Adote alimentação ...
http://centraldejornalismo.com.br/
— Sun, 02 Oct 2011 15:40:14 -0700






A espera. « Transplante Bahia
Engana-se quem pensa que o transplante significa a cura para a doença renal, é uma modalidade de tratamento substitutivo que fornece – para alguns – uma possibilidade de melhora da qualidade de vida. Não é necessário realizar diálise, ...
http://transplantebahia.wordpress.com/
— Sun, 02 Oct 2011 04:07:36 -0700





TAM transportou 6 mil órgãos para transplante em 10 anos ...
Por meio dele, a empresa transporta gratuitamente, nas 45 rotas que opera no país, órgãos e tecidos humanos para transplantes, e equipes que realizam os procedimentos. A TAM também auxilia no processo logístico para a captação do ...
http://www.a10.blog.br/
— Fri, 07 Oct 2011 09:41:44 -0700




quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Saudades...

Vida Passageira
(IRA!)

Do alto da montanha
Ou em um cavalo
Em verde vale
E tendo o poder de levitar...

É como em
Um comercial de cigarros
Que a verdade
Se esquece como os tragos
Sonho difícil de acordar...

Quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Vou dar então um passeio
Pelas praias da Bahia
Onde a lua se parece
Com a bandeira da Turquia...

É o planeta inteiro
Que respira
Sinais de vida
Em cada esquina
Tanta gente que se anima...

É quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

É quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Saudade GRANDE Rô ;)

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Resultados dos Exames...

PRÉ-HEMODIALISE:
Hematocrito: 32,4
Hemoglobina: 10,7


Ureia: 111,0
Calcio Ionico: 1,39
Fosforo: 2,5
Potassio: 4,5
TGP: 16

ANTI HCV: Não Reagente

PÓS-HEMODIALISE:
Ureia: 27,9

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Acabou minhas "férias"...

Quem acompanha esse blog, sabe que desde maio/11 eu estava fazendo hemodiálise apenas 2x por semana, devido a hipotensão grave já na metade da sessão (minha pressão chegava a 8x4, 6x4, 6x3), e eu não conseguia terminar de dialisar, então o Dr. L. propôs que eu fizesse um tempo 2x por semana para melhorar, pois havíamos tentado tudo que era alternativa e nada funcionou.
Sempre soube que essa condição de 2x por semana era temporária, mais cedo ou mais tarde, teria que voltar a fazer 3x por semana. A hora chegou.
Não me incomoda voltar a fazer 3x por semana, minha preocupação é apenas voltar a ficar debilitada e ter que alterar não minha rotina, mas a rotina das pessoas que estão comigo na luta. Na verdade, incomoda muito mais mudar a rotina dos outros do que a preocupação em passar mal, pois ultimamente me sinto bem melhor e acredito que consigo fazer 3x por semana sem problema, mas enfim, não estou forçando ninguém a batalhar comigo, esta do meu lado quem quiser e nunca iria ficar chateada se por algum motivo, alguém se afastasse.
Bom, agora volto ao tratamento inicial, ou seja, 3x por semana e 3h30min cada sessão, mas ainda estou confiante que em breve passo para 4h por sessão. Quero ficar bem dialisada, já que é para fazer, vamos fazer direito.

quarta-feira, 5 de outubro de 2011

Pressão psicologica...

Na segunda fui até o HC em uma consulta de rotina. Cheguei antes de horário e fui para fila esperar a distribuição da senha.
Após alguns minutos, passei pela triagem que informou que eu seria atendida no 10° andar por estudantes (eu estava no 5° andar), até aí, nenhum problema, fui para o elevador e lá começou a saga.


O elevador não subia até o 10° andar, então eu que estava no 5° fui até o 9° andar e ao invés do elevador subir para o 10°, ele voltou a descer.
Conforme a porta do elevador abria, eu via algo diferente, o começo parecia com "A Porta das Esperanças", mas conforme ia avistando Centros Cirúrgicos que ficavam sempre do lado esquerdo do elevador, milhares de jalecos brancos passando com cara de preocupação, o cenário mudou e virou "A Porta dos Desesperados".
Quando finalmente cheguei no 10° andar, vi mais um centro cirúrgico e pelo menos uns 3 corredores imensos, sem exagero, eu não enxergava o fim.
Pergunta para um funcionário, pergunta para outro e nada, ninguém sabia onde ficava o setor que tinha que ir. Acabei passando por pelo menos 2 enfermarias e tive flashbacks da minha internação. Tudo estava muito silencioso e sombrio, por ser um hospital tão grande, eu esperava mais movimento.
No 10° andar, existe a Ala de Transplantes de Fígado, quando olhei para o corredor daquela ala, fiquei sem movimentos, acho que ali caiu a ficha da importância que tem o transplante na minha vida, a ala estava absolutamente vazia, acho que fiquei uns 5 minutos observando e não vi um funcionário sequer. Entrei em pânico! Tentei respirar fundo e continuei procurando o tal do setor, mas então comecei passar por mulheres grávidas e fiquei pensando "eu nunca vou poder ter essa experiência", e a angustia aumentou, mesmo eu que sempre disse que nunca queria ter um filho biológico, que antes de saber da doença já afirmava isso, pois naquele momento eu estava angustiada por não poder de forma alguma passar por uma gravidez. Para complicar ainda mais, acabei parando de frente ao berçário e ali desabei.
De um lado um centro cirúrgico, de outro um berçário, mais adiante a ala de transplantes de fígado e em seguida um corredor sem fim. Foi o suficiente para eu surtar.


Andar pelo HC e não se perder é milagre, o lugar é gigantesco, são vários prédios interligados, quando você percebe entrou por um lugar e saiu por outro completamente diferente. Geralmente eu levo na boa quando eu me perco lá dentro, mas dessa vez foi tanta informação e confusão junto, que não deu para levar na boa.
Eu me julgava preparada para o transplante, mas depois de ver a enfermaria, os centros cirúrgicos, pessoas internadas e pessoas esperando para serem internadas. Vi que meu psicológico ainda precisa ser bem trabalhado para aceitar o transplante quando ele vier.
Para completar não consegui achar o setor e saí correndo do HC, praticamente fugi do lugar. No caminho de volta para casa não parava de chorar, era pensamento atrás de pensamento.
- Se eu transplantar e minha família não me achar ali dentro?
- Se me chamarem e eu ficar com medo?
- Se quando me chamarem eu não achar o lugar?


Enfim, minha cabeça começou a aumentar um problema que na verdade nem existia, abaixei a guarda e experimentei uma angustia sem tamanho. Aí toca falar bobagens, pensar bobagens e querer fazer bobagens.
Toda aquela força interior que eu tinha desapareceu e nada do que me dissessem melhorava, as vezes até piorava.
Fiquei nesse estado mental por 2 dias, então resolvi dar um "rebot" mental, liguei meu PS3 e joguei, joguei, joguei, até que percebi que estava mais empenhada no jogo que no resto, então dei por mim que a fase louca-mentecapta foi embora.
Depois disso, agora só entro no HC com um fone no ouvido, escutando musicas divertidas e que me colocam pra cima, nesse "golpe" eu não caio mais.


Isso é para vocês verem como uma ‘coisinha’ vira uma ‘COISONA’ se você não manter o equilíbrio mental.