terça-feira, 28 de junho de 2011

1 ano e 7 meses...


Posso afirmar sem sombra de duvidas que relacionado ao tratamento, estou na minha melhor fase.
Estou conseguindo andar bem mais do que conseguia, sinto uma pequena dor no calcanhar e joelhos depois que já andei bastante, e mesmo assim não se compara ao que eu sentia antes.
Estou fazendo muitos exames, que vou postar sobre cada um em breve, descobri que estou com uma pedra na vesícula, tenho gastrite e meu fígado esta um pouco maior que o normal, não sei qual a gravidade dessas coisas, mas não estou preocupada também.
Por estar em plena maratona de consultas/exames o blog e contatos pela internet estão um pouco de lado, mas não quer dizer que pretendo parar de escrever ou que não irei responder, pretendo entrar em contato com todo mundo que me escreveu e  continuar postando regularmente aqui, peço apenas paciência pois tenho muita pendência.
Na clinica de hemodiálise as coisas estão indo bem, minha pressão fica estabilizada e eu consigo começar e terminar sem problema algum.
Meu tratamento esta indo muito bem, a vida não esta 100% pois existem outras coisas além do tratamento e que não dependem só de nós, mas como li em um twitter esses dias: "As vezes Deus escolhe um caminho que vai contra o que achamos ser o certo, mas um dia iremos descobrir que Deus nos colocou no caminho certo, nós é que estávamos querendo errado."
Depois de tanto tempo (mais de 2 anos) com dores para andar, eu já estava pensando em desanimar, achando que teria que conviver com essas dores por toda vida, hoje com as dores quase inexistente, estou com a minha motivação renovada, acreditando mais que nunca que ainda vou descer as escadas de casa correndo, como fazia antes. Que isso sirva de exemplo para quem pensa em desanimar.

Minha mente atualmente esta tranquila.
Meu físico atualmente esta otimo (minhas dores diminuíram ainda mais).

segunda-feira, 27 de junho de 2011

Em breve novidades...


 Tenho tanta coisa para contar, mas esses dias eu precisei dar um tempo. Projetos pessoais ficaram em segundo plano.

Quando eu precisei (e sempre que preciso) da minha família, eles não pensam no tempo, nas obrigações, no que podem deixar de ganhar ou qualquer outra coisa. Eu sou cercada pelo amor e atenção deles, cria-se uma muralha para me proteger de qualquer sintoma/pensamento.
Esses dias alguém da MINHA FAMILIA precisou muito da minha presença e sem ser irresponsável como alguns julgaram eu ter sido, eu adaptei minhas condições, adaptei minha diálise e fui pra junto dessa pessoa, que já provou que estará comigo em qualquer situação.
Eu sei que nós renais devemos priorizar nossos tratamento antes de qualquer coisa e eu não seria louca de arriscar minha vida para tentar ajudar outra pessoa, seria criar mais um problema. Eu sou uma das poucas pessoas que conheço (pelo menos na clinica onde eu dialiso), que se interessa de verdade pelo próprio tratamento, e fazer o contrario do que sempre fiz não está em cogitação.
Desrespeitei a orientação médica, mas não fui irresponsável com meu tratamento. Como o próprio médico disse, eu leio muito a respeito, eu conheço os limites do meu corpo, eu tenho pessoas que são parceira, aqui em São Paulo e na cidade que precisei passar esses dias, amparo para qualquer probleminha eu graças a Deus tenho e fui responsável o suficiente para me manter sadia por esse período, e nem precisar de ajuda para nada, simplesmente passei por uma pessoa normal, sem doença, fui responsável o suficiente a ponto de não sentir dor alguma, mal estar algum, ou seja, problema algum. E isso não é questão de sorte, é questão de se conhecer, de saber seu limite, de ter certeza do que me faz bem e do que não faz. É não ultrapassar limites, e ainda assim, conseguir retribuir um mínimo do que eu recebo no dia a dia.
Não voltei com arrependimentos, não voltei com culpa e não voltei com nenhum sintoma além dos que já me acompanham há quase dois anos.
Eu tenho princípios e o maior deles é ficar bem. O segundo é fazer pela minha família o que ela faz por mim.
Ficar vivendo somente pela doença é adoecer ainda mais. Sou grata pela oportunidade de conseguir ajudar, viver somente por mim não valeria a pena.
Eu não sou burra, não sou irresponsável, mas se precisar eu adapto minha vida para ajudar todos que eu amo.
Ponto final.

Em breve escrevo sobre a endoscopia que fiz recentemente, o ultrasom do abdômen e outras coisas que aconteceram.

Fiquem bem, e continuem a lutar, seja qual for sua batalha.

segunda-feira, 13 de junho de 2011

Quinta-Cheia... Parte II


Eu resolvi escrever esse texto dias depois, para não se tornar um post emocional e sim um post racional.
A opinião deixada aqui não é generalizada, é apenas para aqueles onde a "carapuça servir".

Todo ser humano, sem distinção de qualquer espécie, seja de  raça, cor, sexo,  língua, religião, idade, opinião política ou de outra natureza, origem nacional ou condição sócio-econômica, nascimento ou qualquer outra condição,  tem direito a um padrão de vida que lhe assegure saúde e cuidados médicos. Entende-se por saúde, não a ausência de doença,  mas  o  resultante  das  adequadas  condições  de  alimentação,  habitação, saneamento, educação,  renda, meio ambiente,  trabalho,  transporte, emprego,  lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. Este conceito amplo significa a garantia pelo Estado dos direitos sociais fundamentais de cidadania. Assim entendida, a saúde de uma comunidade não pode ser o resultado da atuação isolada de uma única profissão, mas sim das atividades multiprofissionais. A Medicina, enquanto profissão tem por fim a promoção, preservação e recuperação da saúde, e seu exercício é uma atividade eminentemente humanitária e social. É missão do médico zelar pela saúde das pessoas e da coletividade, aliviar e atenuar o sofrimento de seus pacientes, mantendo o máximo de respeito pela vida humana, não usando seus conhecimentos contrariamente aos princípios humanitários.


Para eu descobrir que meus rins pararam de funcionar, eu passei por mais de 15 médicos, onde todos eles me tratavam com antibióticos (veneno para os rins), pediam RX e me liberavam em seguida. A maioria sempre me atendia com pressa, como se o que eu estava sentindo não fosse importante ou não fosse verdade. Lembro que em uma das ultimas tentativas em obter um diagnóstico, eu cheguei a chorar dentro do consultório implorando para que o médico investigasse melhor meu caso, e ele até tentou, pediu uma ressonância magnética da coluna, onde só me chamaram para fazer quando estava já há 1 ano na hemodiálise (ou seja, quase 2 anos esperando ser chamada para o exame).
Após o diagnostico, eu passei por mais médicos ainda, incontáveis, o atendimento em sua maioria foi o mesmo, os médicos parecem ter um cronometro onde te deixa falar por 2 minutos,  então te interrompe, fala algo que você já sabe, você tenta argumentar que não é bem pra isso que você esta lá, aí você passa a ser desprezada e teorias do que você tem e/ou precisa são criadas em segundos, recebe uma receitinha médica e um "tchau".
Pensando que o problema era eu, entrei no consultório com mãe, com irmão e o esquema continuou o mesmo, parece existir um fluxograma no atendimento ao paciente, eu vejo um médico robô e o medico deve me ver como mais um numero.
Quinta passada  tive que voltar a consulta com a Nefrologista do Hospital Brigadeiro, eu havia adorado o atendimento dela, tanto que ela também me atendeu no Hospital das Clinicas. Eu estava criando uma expectativa tremenda em cima dessa consulta, porque algumas coisas seriam definidas e eu tinha certeza que ela me ajudaria também em questões não relacionadas aos rins, me encaminhando ao lugar certo.
Havia chegado muito cedo no hospital, então fiquei ouvindo conversas, escrevendo algumas idéias e conversando com minha mãe, até que descobri que iria passar com outro médico, que a Dra. que me atendeu antes não iria estar lá. Fiquei desapontada, esse negocio de cada vez passar em um medico diferente e ter que contar tudo novamente, mesmo quando tem tudo descrito em seu prontuário é cansativo. Bom, apesar do desapontamento, ainda estava ansiosa, e até o momento, todos os médicos que havia passado no Hospital Brigadeiro foram extremamente gentis e preocupados em fazer o melhor.
Quando o medico chegou, havia apenas eu e mais uma paciente para passar com ele, fiquei tranquila, porque devido a isso, achei que o medico não iria correr na consulta.
Ao entrar no consultório, como previsto, eu tive que explicar tudo desde o começo, e quando informei que estava dialisando apenas 2x por semana e por 03h30min. a consulta acabou ali e virou um bate-boca com insinuações e desrespeito.
Segue o dialogo, lembro como se fosse hoje.
Médico: O que você fez para aprovarem você apenas 2x por semana?
Eu: Não fiz nada, meu medico decidiu isso por eu passar muito mal na hemodiálise.
Médico: Pode falar a verdade, você trapaceou.
Eu: Se lutar pela vida toda vez que eu dialisava era trapacear, então realmente eu o fiz.
Médico: Você sabe que passar mal durante a hemodiálise é praticamente normal, nem por esse motivo você tem que deixar de ir.
Eu: Eu tenho ciência disso, e nunca iria me prejudicar para ganhar um dia livre, quem vai em 2, vai em 3.
Médico: Não é bem assim, estamos falando de um dia inteiro livre dos sintomas da diálise.
Eu: E eu estou falando da minha vida.
Médico: Você é muito irresponsável por fazer hemodiálise 2x por semana e ainda por 03h30min, o correto são 3x pro semana por 4 horas.
Eu: Bom, eu vim aqui resolver outros problemas e não discutir a frequencia com que eu faço hemodiálise.
E mostrei a lista que havia feito, com sintomas, medicações que tomo e os resultados do PTH.
O medico simplesmente ignorou a lista, e falou que todos os sintomas são normais sem nem ao menos ler o que estava escrito, acontece que alguns sintomas que descrevi não são relacionados aos rins, ele nem se deu ao trabalho de ler.
Estava emocionalmente abalada e não conseguia nem me expressar mais, simplesmente o deixei falar, falar, falar, falar, falar... Eu não estava acreditando na postura do "profissional", achei extremamente antiético receber acusações. O médico tirou conclusões a meu respeito sem me conhecer, era a primeira vez que ele estava me vendo. 
Após o deixar falar pelos cotovelos, eu peguei meus exames que estavam todos espalhados pela mesa onde ele analisou porcamente alguns deles e saí do consultório quase chorando.
Saí tão mal do consultório que voltei para casa passando mal, fiquei o resto da quinta passando mal e passei mal na sexta também, só me acalmei no sábado. Passei mal por nervoso, por frustração, por ser atendida por um cavernoso, que acha que tratar paciente deve ser como os homens das cavernas dos desenhos animados fazem para conquistar uma mulher, ou seja, com um porrete na cabeça.
Vale a pena estudar vários anos, varias horas por dia, para se tornar isso? Se alguém quer trabalhar com medicina deve amar incondicionalmente o ser humano, deve ter tato para lidar com as pessoas ou senão trabalhar com pesquisas, assim evita a fadiga de ter que tratar o paciente diretamente.
Se eu me proponho a fazer algo, eu quero fazer da melhor forma e ficaria envergonhada de fazer um trabalho porco, ainda mais se interferisse na vida de outra pessoa.
É triste passar por uma situação dessas, mas lamento ainda mais pelo médico, uma pessoa ignorante, só espero que um dia ele aprenda a tratar melhor seus pacientes.


Não são todos os médicos que são assim, conheço médicos maravilhosos, mas infelizmente na maioria, parece que os princípios giram em torno de dinheiro e interesses próprios, quando que para essa profissão, a essência da comunidade e da generosidade deveria ser superior ao materialismo.
Eu não faço idéia de como é a realidade dos médicos, não sei quais são as maiores frustrações, as maiores dificuldades, mas a partir do momento que escolheram tratar de outras pessoas, a postura profissional deve ser mantida independente da vida pessoal. Como citei, médico deve ter amor incondicional ao ser humano e deve tratar por igual seus pacientes, independente do histórico.


Conclusão: Seria melhor não ter pego chuva, nao ter esperado mais de 2h pela consulta e ter ficado em casa dormindo, pois não me ajudou em nada passar na consulta com esse médico, pelo contrario, só me atrapalhou.


Obs: Saí tão frustrada, que deixei o Ecocardiograma em cima da mesa do médico e só percebi na sexta, se ele não colocou o exame no meu prontuario, terei que fazer outra vez o Eco (se não aceitarem uma copia que tenho escaneada).

sexta-feira, 10 de junho de 2011

Resultados dos Exames...

Hemoglobina: 10,3
Hematocrito: 31,5
Plaquetas: 168.000
Ureia: 95,1
Calcio Ionico: 1,26
Fosforo: 5,9
Potassio: 4,8
TGP: 130
Fosfatase Alcalina: 240

Ferritina: 268,1
Ferro: 53

Sat. de Transferrina: 30
Poteina Total: 6,9
Albumina: 3,9
Globulina: 3,0

PÓS HEMODIALISE:
Ureia: 24,6

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Quinta-Cheia... Parte I

Neste momento estou com um caderno na mão escrevendo esse texto. Acabei de chegar no Hospital Brigadeiro, e acho que minha ansiedade em falar com a médica é tão grande que dentro do ônibus estava conversando a respeito com minha mãe e deveria estar falando alto e nem percebi, só sei que metade do ônibus estava me ensinando onde descer para chegar no hospital, isso sem eu pedir pois já sabia na verdade onde iria descer, mas foi valido, mostrou que brasileiro é solidário (e fica de orelha na conversa dos outros, hahahaha, brincadeira...).
São exatamente 11:50 e minha consulta esta marcada para as 14:45, cheguei cedo por ter vindo da sede do meu atual convênio, fui resolver alguns problemas e saí com soluções "meia-boca", antes de passar na sede do convênio, eu fui na clinica onde eu faço hemodiálise pois estou com uma infecção urinaria que persiste há 4 meses, e os remédios via oral não ajudam mais, agora é somente antibiótico na veia, e para tomar esse remédio eu preciso ir por duas quintas até a clinica de hemodialise para algum enfermeiro me aplicar. O processo na clinica foi suave, cheguei praticamente no horário que dialiso normalmente, fiquei esperando achar meu prontuário, como não dialiso mais de quinta ele não estava na maquina como costuma ficar, assim que acharam fui medicada, saí da clinica e corri para uma padaria maravilhosa que tem lá perto e comi uma coisinha só para aguentar o resto do dia que promete ser corrido. Depois da padaria fui em direção a sede do convenio, e apesar de ser também perto, fiquei ensopada, pois no meio do caminho começou a chover muito. Como disse, no convenio não consegui soluções satisfatórias, o Sr. que me atendeu teve a capacidade de dizer que não era problema deles se eu costumava fazer exames em um lugar e agora eles não aceitavam mais esse convenio, ou seja, o problema é meu. Como minha preocupação maior estava na consulta que vem agora na parte da tarde, não quis estressar com isso, afinal é um período de adaptação, o convênio comprou a carta de clientes de outros 2 convênios e já não dava conta dos próprios clientes, enfim, acho até que já disse isso... Voltando, enquanto espero, estou analisando meu exame mensal que peguei na clinica e a boa noticia é que apesar de eu estar dialisando somente 2x por semana, os resultados vieram até um pouco abaixo do que estava nos últimos meses, o que foi uma boa novidade, a única coisa preocupante foi meu TGP que costumava ser de 10 esta em 130 e segundo o laudo, o exame foi repetido e confirmado, aí eu na minha paranóia, como não sei o que causou a falência dos meus rins, estou aqui pensando "será que tenho alguma doença que ataca vários órgãos e agora esta atacando o fígado?", resultado, estou mais ansiosa que antes pela consulta.
Devido minha memória estar um pouco ruim e eu sempre que entro em um consultório esqueço pelo menos metade do que gostaria de falar, digitei uma folha, que parece ate com um "currículo de paciente", onde listei todos os sintomas que ando tendo, relacionados e não relacionados à doença renal, coloquei a lista de medicamentos e a famosa tabelinha com todos os resultados do PTH. Eis a folhinha:

Alguns dados estão borrados por serem pessoais, só estou deixando aqui de exemplo, aí quem tem o mesmo problema que eu, e sai de uma consulta sempre esquecendo algum detalhe, é só fazer uma dessas, eu não sei o que a medica vai pensar ao ver tudo listado, mas vai ser assim, pelo menos consigo discutir tudo que preciso.

Ficar na sala de espera de um hospital que esta especializado a atender pacientes pré/pós-transplante é muito interessante, você sempre conhece alguém com situação semelhante a sua, acaba escutando sua própria historia na boca de outra pessoa. Ainda assim, apesar de existir tantas coisas em comum, sempre existem detalhes diferentes e você vai embora com alguma coisa nova, sempre existe algo para você aprender sobre sua própria doença, ninguém fica 100% ciente das coisas.

Escrevi... Escrevi... Escrevi... E agora vou ter que passar pela triagem e tirar pressão, pesar, etc...

Continua depois...

sexta-feira, 3 de junho de 2011

Check-Up do Coração...

Devido a minha hipotensão eu resolvi dar uma olhadinha no coração.

O Eletrocardiograma

Para fazer uma avaliação básica do coração, um dos exames mais pedidos é o eletrocardiograma.
O Exame é indolor. Você retira toda roupa da parte de cima (mulheres ficam sem sutiã também). Se estiver de calça, levanta ela um pouco para deixar os calcanhares a mostra.
A enfermeira responsável pela execução do exame irá colocar eletrodos em seu peito, braço e pernas e pedir para não se movimentar durante o exame.
Os eletrodos do peito tão fixados por vácuo, então como eu sou muito branquela, quando a enfermeira os retirou, parecia que tinha levado vários chupões, rsrsrs, mas como disse antes, não dói. Dura no maximo 10 minutos, contando com a preparação, é muito rápido mesmo.

O Ecocardiograma



É um exame mais completo em relação ao eletrocardiograma.
No Ecocardiograma, você retira a roupa da parte de cima, igual no eletrocardiograma, deita também em um leito e é feito basicamente um ultrasom, também é um exame indolor, o único inconveniente é ficar com o peito cheio de gel, contudo no final do exame você pode se limpar com papel toalha. Nesse exame você escuta seu coração, é um barulho bem alto.

Segundo o eletro e o eco que fiz, estou com o coração normal.
Não é necessária nenhuma preparação pré-exame e não traz nenhuma limitação pós-exame.