quinta-feira, 28 de abril de 2011

1 ano e 5 meses...

Eu lembro no começo, as primeiras semanas de hemodiálise na clinica, minha família revezava, um dia ia meu pai, um dia minha mãe, meu irmão ficava por lá sempre, meu namorado às vezes ia também, e todos eles comentavam como eu saia bem da hemodiálise, que a maioria saia como se estivessem bêbados, com um "desequilíbrio esquisito" segundo minha família. Atualmente eu ando saindo assim da hemodiálise, na verdade faz tempo que não saio em perfeitas condições, como saia no começo. Estou com uma seria hipotensão, que não consigo solucionar, esta sendo uma verdadeira luta para sobreviver em cada sessão de hemodiálise, eu passo muito mal, sinto meu corpo todo desligando e apenas o coração entrando em uma aceleração absurda. Os médicos da clinicas querem que eu vá para diálise peritoneal, mas sinceramente rejeito esse tipo de tratamento, mas isso é uma opinião pessoal, eu conheço pessoas que adoram a peritoneal e odeiam a hemodiálise, isso vai de cada pessoa, cada organismo, minha rejeição é tanta que venho ate perdendo o sono devido a isso.
Bom, não tem muito que eu possa fazer a não ser evitar pegar muito peso. Para compensar, as dores que sentia tanto nas costas quase que desapareceram, as dos tornozelos também, restam somente as dos joelhos que só sinto quando preciso encarar alguma escada.
Para ajudar estou com uma infecção, que aparentemente é o maior motivo de eu estar urinando muito pouco (gotas por dia, e olhe lá), espero mesmo que seja, pois  estou um pouco abalada por parar de urinar.
A luta continua uma hora vai passar, eu sei disso, só não posso desanimar.

Minha mente atualmente esta irritada.
Meu físico atualmente esta melhorando (minhas dores estão diminuindo, a única coisa que complicou foi a hipotensão).

quarta-feira, 20 de abril de 2011

Aviso aos navegantes...

Para todos os dodóis (renais ou não), um excelente feriadão! Não é porque temos algumas limitações que não podemos aproveitar a vida, não é mesmo? Acho até que sabemos curtir melhor que MUITA gente, afinal, aprendemos a valorizar todos os momentos de nossas vidas.

Titãs - É preciso saber viver
Quem espera que a vida
Seja feita de ilusão
Pode até ficar maluco
Ou morrer na solidão
É preciso ter cuidado
Pra mais tarde não sofrer
É preciso saber viver

Toda pedra do caminho
Você pode retirar
Numa flor que tem espinhos
Você pode se arranhar
Se o bem e o mal existem
Você pode escolher
É preciso saber viver

É preciso saber viver
É preciso saber viver
É preciso saber viver
Saber viver, saber viver!

domingo, 17 de abril de 2011

Reações...

Desde que eu descobri a doença, camuflar meus sentimentos esta cada vez mais difícil, qualquer pessoa, mesmo uma que acabou de me conhecer, consegue identificar se estou feliz, chateada, envergonhada, nervosa, ansiosa, etc.

Quem tem uma doença terminal provavelmente vai se identificar muito com minhas palavras, quando descobrimos que nossa vida esta por um fio, tudo se torna mais intenso, e eu sempre fui muito intensa, tanto que muitas pessoas me taxam de 8 ou 80, mas depois do diagnostico acho que eu sou -8 ou 800, rsrsrs.

Nos últimos dias eu tenho andado nervosa e cansada, isso fica estampado claramente no meu rosto, eu nem me dou ao trabalho de esconder, pois simplesmente não consigo. Na clinica onde eu dialiso, eu acabei descontando um pouco desse nervoso, não nos profissionais que lá trabalham, apesar de alguns terem levado para o lado pessoal, mas descontei na empresa em si. Minha intenção não é queimar o filme de ninguém, ou prejudicar o trabalho de alguém, a única coisa e a mínima coisa que exijo é um tratamento decente, e isso não quer dizer que os profissionais lá estão errados, o que se encontra errado é o conjunto, ou seja, a empresa não as pessoas, talvez a forma como eu exigi tal tratamento, possa ter indicado que minha intenção é prejudicar os profissionais de lá, mas meu caráter não é esse, eu explico.
Pela segunda vez fiquei desativada na fila de transplante (era para ter sido a terceira, mas na anterior eu tinha ficado atenta e consegui atualizar o soro antes de me desativarem). Eu optei por colherem o sangue na clinica e enviarem para o HRim (onde estou cadastrada), a verdade é que a clinica realmente enviou, mas a equipe responsável pela atualização do soro no HRim não atualizou, eu como nos últimos dias andei fazendo exames/consultas não me lembrei de ficar de olho para ver se atualizaram ou não, resultado: fui desativada. Quando chequei, era tarde demais, o soro já havia vencido, e pra variar, ao invés de ficar um pouquinho nervosa, eu fiquei extremamente nervosa, cheguei na clinica louca, já pedindo para colherem o sangue novamente, antes mesmo de apurar o que havia acontecido. Conversei com a enfermeira encarregada do turno, provavelmente fui grossa com ela, pois achei um absurdo isso acontecer pela 2ª vez, questionei por que a clinica não verificava cada paciente depois que enviam o soro, e a resposta foi que o HRim comunica se o soro enviado deu algum problema, só que no meu caso nunca comunicam, eu que tenho que ficar esperta. Acabei entendendo o lado da enfermeira, ela fez a parte dela, mas não concordei que a clinica não verifica paciente por paciente, e isso não é falha da enfermeira é falha da administração, que fique bem claro.
Depois de quase armar um barraco, consegui ser ativada na fila, na verdade foi bem rápida a ativação, coisa de 2 horas, contudo, isso não retira a bronca que fiquei, pois no meu prontuário consta que o soro vencido ficou vencido por 2x, isso pode aparentar que eu não estou interessada no transplante, o que é mentira, eu não tenho pressa, mas também não vou negar se aparecer.
Geralmente eu sou tranquila na clinica, até um tempo atrás tinha fama de quietinha, mas ultimamente eu tenho feito reclamações formais sobre algumas coisas através da equipe de psicologia, e sendo justa, tenho visto resultado em algumas dessas reclamações.
 
Quando se trata de saúde, dificilmente o paciente fica 100% satisfeito, quem é profissional nesta área precisa entender que pacientes não entendem todo o funcionamento do tratamento, e quando existem duvidas, existe também o nervosismo, é importante o profissional saber disso e não levar para o lado pessoal.
Por que eu digo isso? Eu vejo muitos pacientes reclamarem, alguns com razão, outros talvez com alguma razão, mas muitos são puramente descontando o estresse do próprio tratamento, e nisso, vejo os profissionais sendo afetados, alguns achando que é alguma perseguição, fazendo com que a concentração fique perdida e seu trabalho prejudicado, é complicado, mas quem trabalha lidando com pessoas tem que saber filtrar certas situações.

Bom, eu como paciente, procuro entender o lado dos profissionais, e adoro todos eles, pois quando você convive quase que diariamente com as pessoas, você acaba criando vínculos, não espero reciprocidade de todos, na verdade de ninguém, espero apenas respeito, para o dia correr bem para todos.

Aos pacientes peço apenas para evitar picuinhas, e se estão insatisfeitos com alguma coisa, procurem a pessoa certa para fazer suas reclamações não adianta reclamar para uma pessoa que não poderá ajudar, os profissionais não cuidam somente de vocês, cuidam de outras pessoas também. Bom senso e paciência.

Nota 1: Quando digo que minha doença é terminal, não quer dizer que vou morrer logo e quem é renal crônico não tem jeito, mas ter insuficiência renal crônica é uma doença terminal, nós pacientes só conseguimos sobreviver por temos em nossas mãos tratamentos paliativos como hemodiálise, diálise peritoneal e o transplante renal, caso contrario, o fim seria certo.

Nota 2: Comprovando que minha intenção não é se meter no trabalho de ninguém, muito menos prejudicar qualquer profissional, minhas reclamações são sempre feitas para a equipe de psicologia, e neles eu confio que reclamação X seja transmitida para a o profissional que tenha condição de resolver o problema, de forma objetiva e sem consequências para qualquer pessoa.

terça-feira, 12 de abril de 2011

Novidades...

Em um post anterior (Minha Esperança) eu publiquei um video que achei na internet sobre uma empresa que esta tentando imprimir orgãos humanos e como prometi, fui buscar mais informações e achei na Revista Galileu deste mês uma matéria a respeito, eu enviei um e-mail pedindo autorização para publicar a materia aqui, mas não responderam, então vou deixar publicada, se caso eles solicitarem eu retiro, pois é uma excelente informação para nós que estamos a espera de um transplante renal (e de outros orgãos tambem). Segue a materia abaixo:


REVISTA GALILEU - Edição 237 - Abril 2011


Fábrica de órgãos

Está mais próximo o dia em que você poderá pedir rim, bexiga e veias sob encomenda ou imprimi-los em 3D. Conheça as tecnologias que prometem uma revolução industrial dos transplantes
por Felipe Pontes


No último dia três de março, o pesquisador do Instituto de Medicina Regenerativa da Universidade Wake Forest, nos Estados Unidos, Anthony Atala, deu uma das palestras de maior repercussão da edição de 2011 do TED — conferência anual na Califórnia que reúne pensadores para apresentar suas melhores ideias em palestras de 15 minutos. No palco, Atala segurou nas mãos o molde de um rim impresso no dia anterior. O processo levou sete horas e usou células humanas e materiais biológicos que são inseridos no cartucho de uma impressora 3D. Em casos assim, o paciente teria o corpo escaneado para que se identificasse o formato exato do órgão a ser reproduzido. Ainda em desenvolvimento — por enquanto é possível imprimir apenas a carcaça do órgão, mas não sua parte interna —, o método sinaliza o início de uma espécie de revolução industrial dos transplantes. Uma era em que pode ser possível produzir órgãos em larga escala e até sob encomenda. “Queremos resolver o problema das longas filas de espera pelos transplantes”, afirmou Atala em entrevista à galileu. No Brasil, elas duram, em média, quatro anos. E 70% das cirurgias são para ganhar um novo rim.

As tecnologias emergentes que mais apontam para a produção em massa de órgãos e tecidos a partir de materiais biológicos são novíssimas impressoras 3D. Usando células do próprio paciente em vez de tinta, espera-se que a precisão robótica destas máquinas imprima estruturas de órgãos para transplantes. No ano passado, a start-up de biotecnologia norte-americana Organovo lançou a primeira máquina comercial para imprimir tecido humano. Fabricada para pesquisas desenvolvidas em laboratórios universitários, custa cerca de US$ 250 mil e produz vasos sanguíneos. A máquina já imprimiu estruturas de órgãos implantados em animais. “Chegaremos ao ponto de fabricar órgãos prontos para serem transplantados em pessoas”, afirmou à galileu o cientista húngaro Gabor Forgacs, um dos fundadores da Organovo e inventor do protótipo da impressora.

DAS MÃOS ÀS MÁQUINAS
Anthony Atala é um pioneiro da fabricação de órgãos. Quatro dias após sua palestra no TED, ele, que é urologista pediátrico, publicou em um dos mais importantes periódicos científicos do mundo, The Lancet, o resultado de um estudo que acompanhou cinco mexicanos de 10 a 14 anos após receberem, em 2004, transplante de uretras criadas em seu laboratório. Os órgãos funcionaram normalmente ao longo dos seis anos de monitoramento. Em 1998, sua equipe já havia criado e implantado bexigas em nove crianças, tornando-se a primeira a transplantar em pessoas órgãos feitos em laboratório.


CÉLULAS EM VEZ DE TINTA
Como funciona a impressão de veias da organovo

(clique na Imagem para ampliar)
(clique na Imagem para ampliar)


Atualmente, Atala e sua equipe desenvolvem e testam mais de 30 tipos de tecidos e órgãos, entre eles pele, rins, pâncreas, fígado e válvulas cardíacas. O cientista leva cerca de seis semanas para fabricar um órgão oco e relativamente simples como uma bexiga. O processo começa com a coleta de um pedaço de tecido, menor que a metade de um selo postal, da bexiga do paciente. Depois, as células são cultivadas em laboratório e colocadas dentro e fora de uma carcaça feita à base de colágeno. Assim, elas se espalham e se organizam por conta própria. Na última etapa, o órgão “semeado” é colocado em uma espécie de forno que simula as condições de um corpo humano, com 370 C de temperatura e 95% de oxigênio. Por utilizar células do paciente, o procedimento diminui muito as chances de rejeição.

Em outubro do ano passado, pesquisadores do mesmo instituto desenvolveram uma miniatura funcional de um fígado humano. Os cientistas retiraram o órgão de um animal morto. O fígado foi lavado com um detergente neutro para remover todas as células, deixando apenas o esqueleto de colágeno do órgão original. Feito isso, células humanas foram inseridas no suporte natural. Após uma semana dentro de uma máquina bombeada por nutrientes e oxigênio, o tecido de fígado humano começou a ser formado. Até agora, órgãos produzidos por este processo não foram colocados em pessoas. Mas é assim que Atala pretende fazer o primeiro transplante de rim de laboratório. O método também pode reutilizar órgãos humanos.


(clique na Imagem para ampliar)
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PEÇA COM ANTECEDÊNCIA
Além da redução das filas para transplantes, a produção de órgãos em escala traria a diminuição de custos. Um procedimento como o dos garotos que receberam as uretras criadas no laboratório de Atala sai por cerca de US$ 5 mil (e não está disponível para o público). “O interesse comercial nestas tecnologias deve estimular sua industrialização e reduzir preços”, diz Atala. Ainda assim, a fabricação não será instantânea. O ideal, então, poderá ser a encomenda antecipada. “Se sua família tiver um histórico de problemas cardíacos, poderemos produzir vasos sanguíneos e guardá-los para o dia em que você precisar deles”, diz Forgacs, da Organovo. Com fabricação em massa e sob encomenda, você poderá comprar uma bexiga ou fígado novo quando os seus falharem. Quem sabe até parcelar no cartão.

domingo, 10 de abril de 2011

Resultados dos Exames...

Exames da Clinica de Hemodialise:
Hemoglobina: 10,6
Hematocrito: 31,3
Ureia: 135,5
Calcio Ionico: 1,21
Fosforo: 3,2
Potassio: 4,3
TGP: 10
Anti HCV: Não reagente

PÓS HEMODIALISE:
Ureia: 35,5


Exames do Hospital das Clinicas:
Hemoglobina: 10,5
Hematocrito: 33,1
T4L: 1,03
TSH: 2,33
PTH: 749
Hidroxivitamina D: 13,0
Calcio Ionico: 4,9
Calcio Total: 9,8
Fosforo: 3,2
Gama Glutamil Transferase: 31
Fosfatase Alcalina: 287
TGO: 37

TGP: 46

sábado, 9 de abril de 2011

Tabela do PTH...

Resolvi deixar essa tabela com todos os resultados juntos do meu PTH somente para mostrar como em cada lugar o resultado é diferente.

PTH Resultados desde o Inicio do Tratamento
Resultado
Local de Coleta
Data
55,30
Hospital Dom Alvarenga
01/12/2009
4304,0
Clinica de Hemodialise
22/12/2009
56,4
Clinica Ipiranga
15/01/2010
694,7
Clinica de Hemodialise
11/02/2010
3364,0
Clinica de Hemodialise
16/03/2010
1394,0
Lavoisier (Particular)
06/06/2010
2849,0
Clinica de Hemodialise
21/09/2010
735,4
Laboratorio Mello
26/11/2010
851,0
Lavoisier (Particular)
09/02/2011
344,4
Hospital do Transplante (Brigadeiro)
15/02/2011
749
Hospital das Clinicas
02/03/2011

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Sr. J

Antes de ir para Piracicaba eu fui dialisar e ao chegar na clinica estranhei que o Sr. J. não estava na cadeira, ele geralmente era o primeiro a sentar lá no Box, até que recebi a maravilhosa noticia que ele havia transplantado.
Ninguém tem a noção da felicidade que senti (e ainda sinto), o Sr. J. é uma pessoa muito querida, me dava bala, me emprestava suas revistas (e olha que ele tem um ciúme delas, rs), me indicava filmes e ainda fazíamos competição com nossa pressão, hahahaha, a minha sempre era menor, ele sempre ganhava, mas por pouco.

Fazia apenas 6 meses que ele estava na fila de transplantes e foi chamado, e o mais lindo disso é que ele sempre foi desencanadão, não ficava na expectativa do transplante, tanto que fazia 3 anos que fazia hemodiálise e só resolveu entrar para fila há 6 meses.

Eu perdi um excelente parceiro de Box, mas com certeza estou feliz por ele ter entrado em outra etapa dessa doença. Já sei que ele esta passando bem, mas ainda não tive oportunidade de falar com ele.

Enfim, que Deus conserve por muitos e muitos anos o enxerto do Sr. J. e que ele viva feliz e assista muitos filmes como sei que ele gosta, rsrsrs...

Agora no Box a estatística esta em: 2 transplantes e 1 óbito em um periodo de 1 ano e 5 meses.

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Eu peguei em um Rim...

O titulo é estranho, mas foi isso mesmo, eu peguei em um rim.
No final de semana passada eu fui para Piracicaba com o Kah (namorado) para comemorar o aniversário do pai dele e aproveitar para descansar um pouco de São Paulo.
Ir para Piracicaba é renovador, mas o melhor da viagem foi um vizinho que apareceu por lá para conversar comigo. Por coincidência, os pais do Kah tem como vizinho um transplantado renal, então chamaram ele e conversamos sobre o transplante, de como ele se sentia antes, e novamente eu percebi que os medos são os mesmos, as situações são as mesmas, os renais são muito iguais em diversas questões.
Eu gravei a conversa, pois queria lembrar detalhadamente o que conversamos.

O M. fez hemodiálise 1 ano e 5 meses, e como tem 12 irmãos, fez o transplante com doador vivo, 4 dos irmãos se ofereceram e 2 foram compatíveis, um irmão e uma irmã então escolheram o irmão. O transplante dele foi em Piracicaba mesmo e ele foi o primeiro a fazer o transplante pelo SUS em Piracicaba. Ele tambem não sabe por que perdeu o rim.

Perguntei se ele sentiu muita dor, ele disse que não sentiu dor nenhuma, que apenas a sonda incomodava ele, então ele teve uma espécie de irritação que fez com que ele tomasse por uns dias antibiótico, ele ficou 5 dias com a sonda. Também perguntei se o doador esta bem, ele falou que esta ótimo que vive como se nada tivesse acontecido, que a recuperação dele e do doador foi excelente. Ele contou que enquanto estava com a sonda não urinava muito, mas quando tirou e foi a primeira vez no banheiro, deu um grito de felicidade, rsrsrs... Depois ficamos conversando sobre as limitações de quando ainda esta em diálise e no meio da conversa ele pediu um copo de água, mas depois ficou sem graça por beber água na minha frente, todo mundo estranhou, mas um renal sabe o que é isso mesmo, eu não ligo que os outros bebam nada na minha frente, mas eu entendi o sentimento dele.

No final da conversa ele levantou a camisa e me mostrou a cicatriz da cirurgia e disse "o Rim esta aqui, pode pegar", então eu apalpei a barriga dele e senti o rim transplantado, era algo que eu sempre quis fazer, rsrsrs, e legal é que a esposa estava do lado, meu namorado também estava do lado e não se importaram, entenderam que isso é apenas uma troca de experiência, sem maldade alguma.

Quero agradecer ao Kah por me proporcionar essa experiência :) Obrigada anjo.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Hospital das Clinicas...

O Hospital das Clinicas de São Paulo é o maior e mais importante complexo médico-hospitalar da América Latina, sendo referencia internacional em diversas áreas. É praticamente uma cidade da medicina, onde você encontra todo o tipo de tratamento, especialista, etc.
Para ter acesso ao complexo você precisa ser encaminhado por outras unidades de saúde ou residir na região de Pinheiros. No meu caso, fui encaminhada pela clinica onde dialiso para investigar minhas dores.
Quando fui a primeira vez me assustei com a quantidade de pessoas, pensei comigo: "Quanta gente doente!", é inacreditável como é cheio, tanto de pacientes como equipe médicas, eu nunca vi tanta pessoa de branco na vida, e graças a Deus não tenho mais a síndrome do Jaleco Branco, rsrsrs...
Apesar de ser cheio e um pouco confuso, - quando você entra no prédio principal você esta no 4° andar -, o complexo funciona muito bem, o atendimento é muito bom, os profissionais são bem treinados e a espera é razoável, compatível com a quantidade de paciente.
Pelo que percebi as consultas/retornos são geralmente de 3 em 3 meses e os exames são feitos nesse intervalo.
Eu fiquei um bom tempo sem escrever aqui pois estava na correria de exames e consultas, nesse tempo ausente eu fiz mais 2 ultrasom das paratireóides, 2 cintilografias das paratireóides e 2 exames de sangue, sendo cada exame feito uma vez no Hospital das Clinicas e também no Hospital do Transplante.
Os resultados do Hospital das Clinicas eu não tive acesso, pois os exames ficam presos no prontuário, os do Hospital do Transplante eu coloco aqui outra hora.
A primeira consulta foi apenas para abrir o cadastro no hospital, não fui examinada nem nada, a Dra. V. J. especialista em hiperparatireóidismo me deu as guias dos exames. Depois com os exames prontos, fui para a consulta de verdade mesmo, e para minha surpresa, quem me atendeu foi a mesma médica que me atende no Hospital do Transplante, foi muito engraçado. Ela e a equipe dela são extremamente atenciosos, tiraram algumas duvidas, mas no final se preocuparam mais com meu fígado do que com as paratireóides, tanto que terei que fazer um ultrasom de abdômen total para verificar o funcionamento do fígado. 
Para o tratamento do PTH que lá acusou estar em 700, eles pediram para eu tomar duas ampolas de Calcijex e Vitamina D3 e caso não melhore minhas dores, eu vou entrar na fila para fazer uma paratiroidectomia (em breve explico isso).
Vou ser honesta, eu esperava mais, por exemplo, um estudo dos meus ossos, ou até mesmo uma internação para investigar tudo de uma vez, mas não é somente eu que estou com esse problema, muito pelo contrario, tem MUITA gente com o mesmo problema que eu, resta eu esperar mais três meses para ver o que vai acontecer. O Cloridrato de Cinacalcet - Sensipar (medicamente que reduz o PTH) esta chegando no Brasil, talvez seja uma forma de eu resolver esse problema sem a necessidade de operar.
Para finalizar, assim como o Hospital do Transplante, o tratamento do HC é excelente, gostei muito e parabenizo todos que lá trabalham.