quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

2 anos e 1 mês...

Não gosto de final de ano e esse ano esta terminando de uma forma estranha.
O tratamento em si esta indo bem, só não consigo concentração para fazer minhas coisas.
Agora é preparar para o ano que vem ser melhor que esse 2011, se for o ultimo então, aí que tenho que me empenhar em deixa-lo melhor possivel, rsrsrs
O meu cadastro da fila de trasnplante que "sumiu", na verdade mudou de numero, ao inves de ter o final -1, agora tem final -2, eu pensava que o final -2 era para quem já tinha feito um transplante. Parece que quem troca de equipe tambem muda o numero, enfim, esta tudo OK com isso.


Minha mente atualmente esta razoável.
Meu físico atualmente esta bom.


OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.

sábado, 24 de dezembro de 2011

Feliz Natal...

"Melhor do que todos os presentes por baixo da árvore de natal é a presença de uma família feliz."


Um Feliz Natal para todos que sabem comemorar de verdade esta data, lembrando sempre do nascimento do maior professor que tivemos aqui no planeta Terra, nosso Senhor Jesus Cristo.


Aproveito para deixar um excelente 2012 para todos e em janeiro eu retorno e tiro o atraso das postagens.

Fiquem com DEUS :)

sábado, 10 de dezembro de 2011

Resultados dos Exames...

PRE HEMODIALISE:
Hemoglobina: 10,2
Hematocrito: 29,7
Plaquetas: 187.000

Ureia: 134,4
Calcio Ionico: 1,28
Fosforo: 5,4

Potassio: 4,4
TGP: 10
Fosfatase Alcalina: 76

Ferritina: 848,8
Ferro: 46
Sat. de Transferrina: 25
Proteina Total: 6,4
Albumina: 4,4
Globulina: 2,0


POS HEMODIALISE:
Ureia: 37,1

terça-feira, 29 de novembro de 2011

2 ANOS!!!

Já vou deixar claro que esse post é imenso, uma mistura de retrospectiva com desabafos. Eu duvido que alguém leia até o fim, rsrs, eu levai dias para concluir ele, mas achei válido escrevê-lo.
Adianto minhas desculpas se alguém discordar e são opiniões próprias que ninguém precisa concordar.


Eu nem acredito que faz 2 anos que eu ouvia do médico pela primeira vez as palavras hemodiálise, transplante e internação.
Há 2 anos atrás, minha vida deu uma virada de 360º. Eu que estava buscando um diagnostico para cores continuas nos calcanhares e joelhos, recebia a ultima noticia que esperava ouvir: "seus rins pararam", na verdade não foi "tão delicado" assim, mas tudo bem, rs.
Lembro que uma das primeiras coisas que pensei foi que era impossível, pois eu fazia muito xixi, não existia essa possibilidade, eles erraram no diagnostico. Confesso que pensei nisso dias depois, ainda na internação, os primeiros dias foram estranhos demais que mal me recordo.


A Urina
É constrangedor falar disso, mas esse blog tem o intuito de ajudar e se eu tiver que expor detalhes sobre minha urina, não faz mal.
Antigamente eu lembro perfeitamente que ia ao banheiro aproximadamente de 2 em 2 horas, sei disso pois estava desconfiada que tinha diabetes (90% da minha família paterna tem), cheguei inclusive a medir a quantidade de urina que fazia por vez, era uns 400ml cada vez que ia ao banheiro. Assim que comecei a hemodiálise essa quantidade diminuiu absurdamente, lembro a primeira vez que fiz o clearance (exame que colhe a urina de 24h), não tinha dado nem 600 ml, foi uma frustração tão grande, pois em menos de uma semana estava urinando meus 400 ml por vez.
Atualmente não faço mais que 100 ml por dia, é muito pouco, então só ingiro (ou tento) ingerir 600 ml/dia, seguindo a dieta liquida de ingerir agua na quantidade que você consegue urinar + 500 ml para evitar desidratação, não ultrapassando isso para evitar inchados e agua nos pulmões.
Em 2 anos, eu tive umas 5 infecções urinárias e algo que eu achava simples de tratar, era (é na verdade) no meu caso, completamente difícil. Tomei muitas medicações e não melhorava, em todos os diagnósticos eu fiz e repeti o esquema de tratamento, pois fazer o esquema somente da primeira vez nunca me livrava da infecção. Comigo essa infecção é tão chata que raramente eu tenho dor/febre, e como urino pouco é mais difícil ainda de identificar.


Sobre a urina, conclui:
Se os rins param você pode urinar normalmente (às vezes até mais que o normal).
Quando você entra na hemodiálise a maquina retira além das toxinas, também agua do seu corpo, então você começa a urinar menos, e tem pessoas que param de vez.
Existe infecção urinaria mesmo quando seus rins não funcionam mais.
Na hemodiálise você perde a vergonha de falar sobre suas necessidades fisiológicas, até com o padeiro você se pega falando nisso (exagero meu, tá? rsrs).


Do cateter a fistula
O cateter foi a coisa mais chata em relação à hemodiálise, eu coloquei aquele temporário que ficou "somente" 7 meses comigo. Minha sorte foi eu não ter nenhuma infecção nele, mesmo usando por tanto tempo.
É incomodo ter algo pendurado no corpo (com exceção de brincos, rsrs). O cateter não me dava dor, mas de vez e nunca eu sentia umas fisgadas, mas era culpa dos pontos que segurava ele no lugar, também sentia uma fisgadinha quando esquecia ele e fazia algum movimento brusco com os ombros.
O pior do cateter é o banho, fala sério, eu me senti imunda por 7 meses, na época o curativo que usavam era apenas gaze e fita micropore, não podia molhar de jeito nenhum. Engraçado que em menos de um mês que sacaram o cateter, a clinica começou a usar um curativo mais profissional, que podia tomar banho completo sem problema algum. Azar meu? Lei de Murphy? Ironia? Não sei. Só sei que isso é uma constante na minha vida.
Para começar a fazer a hemodiálise (no meu caso foi emergencial com direito a UTI e tudo mais), foi preciso coloca esse cateter, mas foi uma medida temporária, eu precisava mesmo era de uma fistula, e como já detalhei aqui e aqui, ela demorou a amadurecer, contudo em maio de 2010 finalmente comecei a dialisar pela fistula. Para provar a ironia, tive a oportunidade de confeccionar minha fistula com o cirurgião vascular mais renomado do Brasil (referente a fistulas), o Dr. Susume. Eu relatei como foi aqui, mas vale a pena lembrar, bem no ato da cirurgia o radio estava tocando 2 become 1 das Spice Girls, ou seja, a fistula liga uma artéria com uma veia, tornando 2 em 1, assim como na musica das Spice Girls.
As primeiras punções são chatas e doloridas (suportáveis). Até a fistula pegar o jeito da coisa, leva mais um tempinho, ela infiltra, você leva mais de 2 agulhadas pois as vezes a primeira tentativa de punção não dá certo, mas tudo vale a pena, depois de algumas sessões ela fica prontinha para as punções, "espetou-falou" como dizem os técnicos em informática, rsrs, e depois da dialise você fica livre, sem nada pendurado, e pode fazer o que quiser, coisa que o cateter limitava muito. A minha fistula tem as punções próximas, mas ainda assim consigo uma boa filtragem, o maior problema dela é que ela desenvolveu bem próxima a cirurgia que é na dobra do braço, então eu passo a dialise inteira com o bração esticado, eu já acostumei, mas no começo era muito desconfortável.


Sobre o cateter e a fistula, conclui:
Apesar de fazer hemodiálise por uma fistula requerer levar agulhadas nada amigáveis, saindo do tratamento você fica livre para tudo, e a chance de infecção comparada ao cateter é menor.
Colocar o cateter não foi o fim do mundo, mas isso quando você pega um profissional experiente (não foi meu caso).
Para ter uma fistula boa é preciso cuidar muito bem dela, fazendo exercício com a bolinha, deixando o lugar limpo e não carregar peso.
Ter fistula não significa que terá enormes caroços no braço, já vi pessoas com mais de 5 anos de tratamento e suas fistulas são bem discretas. A minha atualmente esta discreta, mas acho que ela vai desenvolver mais daqui um tempo.


Mudanças Físicas
Um fator que em incomoda muito em ser renal crônica, são as mudanças físicas que aconteceram comigo.
Queda de Cabelo: Acredito que devido ao estresse do inicio do tratamento, eu tive uma grande queda de cabelo, não fiquei careca como quem faz quimioterapia (detalhe que são dois tratamentos bem diferentes). Antes de entrar para hemodiálise  eu tinha cabelos fortes e com muito volume. No primeiro mês de hemodiálise, ainda na internação, ele começou a cair e conforme os meses foram passando, a queda foi aumentando e meu cabelo ficou muito ralo, me deixando muito desanimada, sem vontade de sair e socializar. O Dr. L., me deu uma formula para passar no couro cabeludo que fazia com que o cabelo crescesse novamente, mas não evitava a queda. Fui em dermatologista tentar entender e resolver o problema, mas conclui que isso era tudo estresse, quando comecei a reposicionar o pensamento e esquecer de me importar com isso, o cabelo foi se recuperando, e hoje não esta o que era antes, mas está 90%.
Pele seca: Outra coisa que aconteceu comigo foi a pele ficar completamente seca, de descascar como se tivesse me queimado horrores na praia, mas isso foi devido a falta de hidratação, quando peguei o jeito da coisa, foi melhorando, também não está uma Brastemp, mas melhorou. A dieta liquida quando mal feita pode trazer muitos males para pele, e no meu caso o medo de pegar muito peso entre uma dialise e outra fez com que eu quase não bebesse agua.
Inchaço: O fato de não urinar muito faz com que a agua que eu ingiro se acumule no corpo e se concentre nas regiões dos membros inferiores (pernas) e abdômen, em algumas pessoas no rosto também, então qualquer exagerada você fica parecendo um balão, e sem exagero. É tão serio isso, que muitas vezes você faz hemodiálise, e quando vai calçar o sapato, ele parece mais largo, como se você tivesse diminuído uns 2 números.
Hematomas: O acumulo de agua no corpo também trás outro sintoma, os hematomas, eu ainda tenho a sorte de ser branquela, então um hematominha vira um hematomão. Hirudoid Creme (em gel demora o efeito) é meu melhor amigo, rs. Qualquer batidinha, qualquer esbarrão já forma hematoma se você esta retendo liquido.


Sobre as mudanças físicas, conclui:
Cada organismo reage de uma forma ao tratamento, eu tenho queda de cabelo, o amigo que faz hemodiálise ao lado não tem, mas em compensação o rosto dele fica igual uma bolacha traquinas e o meu não. Cada pessoa tem seus efeitos colaterais, alguns batem o pé dizendo que não tem nenhum, outras "azaradas demais" alegam ter todas e ainda inventam mais algumas, rsrs.
Por ser mulher, a pressão em estar sempre com a aparência saudável é maior (viver em país machista é problema), e por esse motivo acho que nesse aspecto as mulheres sofrem mais com o tratamento.


Mudanças sociais
Família: Na minha internação eu pensei que essa doença serviria pelo menos para unir toda a minha família, que é pequena, mas é dispersa. Acho que de certa forma eu me enganei, pois é comum quando algo grave acontece, sua família te cerque e fique por perto, mas conforme as coisas vão melhorando e o susto passa tudo volta ao que era antes. Nunca iria dizer que minha família me desamparou, jamais, tudo que preciso e eles podem fazer é feito, só fiquei com a impressão que veria a maioria com mais frequência.
Amigos: Eu sou de poucos amigos e sempre tive na vida um rodizio grande de amizade, cada época tive um grupo especial de amigos, mas poucos se fixaram na minha vida e é algo natural. Quando descobri a doença, eu quis esconder de todos, principalmente quando estava internada, pedi para minha mãe não avisar ninguém, mas um ou outro amigo ligou em casa e acabou descobrindo. Vizinhos que nem olhavam (e ainda hoje não olham) na minha cara, ligavam para o hospital para saber como eu estava. Aconteceu o mesmo que aconteceu com minha família, fui cercada e com o tempo a maioria foi se afastando, mas os que ficaram eu sei que posso contar para qualquer momento. Tem um ditado que diz "quer saber quem é seu amigo, fique doente", rsrs, existe verdade nisso.


Sobre as mudanças sociais, conclui:
A curiosidade aproxima as pessoas, logo que souberam da minha doença, muitos ligaram, se aproximaram e depois que souberam do que se tratava, afastaram-se. Chegaram a me perguntar se era contagioso, e ai eu percebi que a ignorância reina nesse país, e eu fazia parte dessa classe, pois só consegui entender sobre hemodiálise depois de precisar dela.
Não é bom esperar nada de ninguém, o ideal é contar apenas com o que se consegue fazer sozinho sem ajuda, o resto é pura sorte, talvez você encontre pessoas que te ajudem que faça as coisas como você gostaria que fizessem, mas acredito, na maioria das vezes, se desejar demais, vai se desiludir demais também. Isso não é depoimento de alguém que ficou magoada, pois eu tive e tenho auxilio, mas a maioria dos renais são abandonados nas clinicas por familiares e amigos e isso dói muito presenciar.


Mudança na rotina
Adaptação, essa é a palavra mais certeira para manter a vida saudável. Sua rotina muda muito quando você descobre que seus rins pararam no mínimo você vai ter que reservar um tempo para a hemodiálise/dialisem, mas geralmente você deixa de trabalhar/estudar por não ter condições físicas para isso. Cada paciente leva um estilo de vida diferente, cada qual com suas limitações.
Eu deixei de estudar, comecei a trabalhar em casa, tive muita dificuldade para andar por longas distancias. Fiquei praticamente esses 2 anos tentando melhorar minhas dores nos joelhos / calcanhares e consegui melhorar não tem muito tempo e não melhorei completamente, e nem sei se isso vai acontecer um dia.


Sobre as mudanças na rotina, conclui:
Alguns dizem "eu levo uma vida normal, mesmo fazendo hemodiálise", balela, você pode conseguir trabalhar, estudar, namorar, sair e até seguir sua rotina pré diagnostico, mas jamais será normal, você vai passar por um tratamento invasivo, fará exames mensais e as coisas que você acaba vivenciando em uma clinica de hemodiálise esta bem longe de ser digno de uma "vida normal". Sem ser pessimista, mas sim realista doença crônica não tem cura, você vai ter que lidar com isso sua vida toda, então o melhor a fazer é aprender a conviver com tudo o quanto antes. Quanto mais rápido você aceitar seu tratamento melhor você vai ficar.
Apesar de ser difícil, não é o terror que aparenta ser nos primeiros meses, nós evoluímos e aprendemos a viver com que temos, a vantagem do ser humano é exatamente isso, nos adaptamos a praticamente tudo, não é a toa que existimos há tantos milhões de anos.


Concluindo, tem 2 anos que estou fazendo hemodiálise, tem dias que parece que faz séculos, em outros parece que comecei ontem. Passei por dificuldades, superei a maioria, sei que muitas ainda virão, mas eu sei que se eu me cuidar vou escapar de várias também.


Obrigada a quem me acompanha desde o começo, obrigada quem leu até o fim.


OBS: POST INSERIDO DIAS OU MESES APÓS A DATA INFORMADA.

2 anos...

Hoje faz 2 anos que eu descobri que sou Renal Crônica.
Eu escrevi durante a semana passada um texto gigantesco em um caderno enquanto passava nas consultas que tive,  fiz uma espécie  de retrospectiva da minha vida  pós-doença, e iria postar hoje, mas  meu computador para comemorar a dada, simplesmente não quis ligar mais, então não tive condições de digitar e postar o texto e não sei quando vou conseguir.
O computador era minha ferramenta de trabalho/lazer,  agora não sei como resolver, mas ao contrario do que acontecia antigamente quando uma situação assim me pegava, apesar de estar muito triste e desanimada, pois eu sem computador não me sobra muita coisa, vou adotar uma postura diferente,  não vou chorar ou até ficar revoltada  e chutar tudo pelo caminho.
Ser RENAL me trouxe humildade e um pouco de paciência. Acontecer algo assim justamente quando eu faço 2 anos de doença nem me surpreende, pois eu já percebi que na minha vida existem datas e fases marcantes, final do ano é minha "fase ruim", é uma época que eu passo por "provações" e provocações, então pela primeira vez, eu vou passar no teste, não vou me abalar. Perder um computador não é NADA quando se perde os RINS. Se eu consigo sobreviver sem meus RINS, com certeza vou arrumar outro caminho para substituir  o computador que deixou de funcionar.
Espero voltar logo, mas desculpem se eu demorar muito para atualizar o “Casos Renais” e não responder os e-mails que recebo através dele.
Minha fé esta sendo testada no momento, então só me desejem sorte ;)

quarta-feira, 16 de novembro de 2011

KTV

O KTV indica a qualidade da sua diálise, o correto é seu KTV estar igual a 1,4 ou superior, valores inferiores a 1,4 indicam que a diálise que você esta fazendo no momento não esta adequada. Eu tenho a relação do meu KTV, vou deixar publicada da mesma forma que deixo o PTH, e assim que for recebendo os dados eu vou atualizando, então esse post será sempre atualizado.






































































































































































Relação Mensal do KTV


Dezembro/2009
1,39
Janeiro/2010
1,73
Fevereiro/2010
1,14
Março/2010
1,04
Abril/2010
1,82
Maio/2010
1,75
Junho/2010
1,35
Julho/2010
1,38
Agosto/2010
1,37
Setembro/2010
1,39
Outubro/2010
1,19
Novembro/2010
Não sei
Dezembro/2010
1,06
Janeiro/2011
1,59
Fevereiro/2011
1,37
Março/2011
1,52
Abril/2011
1,23
Maio/2011
1,55
Junho/2011
1,17
Julho/2011
1,69
Agosto/2011
1,61
Setembro/2011
1,60
Outubro/2011
1,32
Novembro/2011
1,50
Dezembro/2011
1,43
Janeiro/2012
1,37
Fevereiro/2012
1,60
Março/2012
1,36
Abril/2012
1,28
Maio/2012
1,13
Junho/2012
1,40
Julho/2012
1,72
Agosto/2012
1,52
Setembro/2012
1,46
Outubro/2012
1,31
Novembro/2012
1,95
Dezembro/2012
1,55
Janeiro/2013

Como vocês podem perceber minha diálise não andou lá essas coisas, apesar de que 1,35, 1,37, 1,39 é praticamente "bater na trave", pelo que percebi os meses que consegui manter o KTV adequado foi quando eu fazia apenas 2x por semana, mas com certeza existem outros fatores além do KTV para determinar a frequência na hemodiálise.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Resultados de Exames...

PRÉ-HEMODIALISE:
Hematocrito: 28,5
Hemoglobina: 9,4

Ureia: 141,1
Calcio Ionico: 1,33
Fosforo: 4,7
Potassio: 5,2
TGP: 16
Colesterol Total: 101
HDL Colesterol: 39,0
Colesterol LDL: 28,8
Triglicérides: 166


ANTI HIV e ANTI-HIV 2: Não Reagente

PÓS-HEMODIALISE:
Ureia: 45,0


Como eu suspeitava e cheguei a comentar, tive uma piora significativa da anemia, devido a falta de Hemax (Eritropoetina) e tambem de sangramentos que tive durante o mês que ajudaram bastante a agravar o quadro, contudo o Hemax já chegou e espero no proximo mês voltar com exames melhores :)

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Ultimas Noticias...


Laboratório da USP faz pesquisa sobre doenças renais e transplante
A doença consiste em lesões renais que geralmente acarretam em perda progressiva e irreversível da função dos rins. Segundo o criador e coordenador do laboratório, professor Niels Olsen Saraiva Câmara, ela é diagnosticada caso o … Com isso, estima-se que o governo gastou em 2006 uma média de R$ 1,9 bilhão no tratamento com diálise e nos transplantes renais.De acordo com Niels, “O Brasil é o maior País transplantador de rim do mundo, com aproximadamente 3,5 mil …
http://www.saopaulo.sp.gov.br/
— Mon, 07 Nov 2011 13:00:00 -0800


Cuidados Alimentares para Doentes Insuficientes Renais
Para os doentes com insuficiência renal crónica a dieta é parte fundamental do plano de tratamento, além da terapia farmacológica e dos tratamentos convencionais (diálise, hemodiálise e transplante renal). Na insuficiência renal crónica, o fósforo contribui para as alterações … Por outro lado, os rins são responsáveis por activar a vitamina D essencial para que o organismo possa absorver o cálcio dos alimentos. Quando os rins deixam de funcionar, esta vitamina não é activada …
http://comerbemateaos100.blogspot.com/
— Mon, 07 Nov 2011 09:44:00 -0800


O câncer do SUS « PONTO DE PAUTA para o livre debate.
Os autores citam a Terapia Renal Substitutiva (TRS) e os transplantes de rim. Dois dos procedimentos mais procurados. Segundo eles: As TRS custaram ao SUS, no ano de 2010, R$ 1,6 bilhão. A hemodiálise é a TRS mais frequente e cobre ...
http://pontodepauta.wordpress.com/
— Mon, 07 Nov 2011 03:10:01 -0800


Recomeçar: Doenças Renais
Carla: Reccomecar, é um blog que foi criado para esclarecer e ajudar os pacientes e familiares ou a quem interessar sobre Hemodiálise, Diabetes, Hipertensão e Doenças Renais e Melhor Idade. Meu objetivo é passar em linguagem ...
http://reccomecar.blogspot.com/
— Sat, 05 Nov 2011 07:10:00 -0700

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

Acidentes acontecem...

O mês das bruxas já foi e o meu foi bem macabro.



1) Minha fistula quase infiltrou 2x, só não aconteceu pois eu já estou ligeira, então eu peço pra começar os 10 primeiros minutos em um fluxo baixo, pois se a punção for feita de forma errada o estrago não é tão grande, mas faltou pouco para eu não voltar para casa com o braço preto de hematoma.


2) Outro dia caiu um produto no meu All Star, que de preto ficou branco. O mesmo produto caiu na minha calça, e onde caiu praticamente desintegrou o tecido, fiquei pensando, se caísse sobre a pele que estrago faria? Enfim, acho que vou pedir um pouco desse produto pra deixar minhas calças com uma cara mais hardcore, mais fácil do que comprar e ir desfiando.


3) A Digníssima agulha da hemodiálise estava com a parte da "mangueirinha" furada e eu fiquei vazando sangue a diálise toda sem ninguém se dar conta, hahaha, quando fui desligada, percebi que tinha um pouco de sangue no braço da cadeira, olhei para fistula e estava limpinha, então olho pro lado da cadeira e parecia que tinha 2 gelatinas de morango estateladas no chão. Como parte da mangueira fica caída pro lado, não percebi o vazamento e pelo jeito ninguém percebeu.


4) O mal humor me pegou de tal forma, que eu que costumo conversar com todo mundo, estou enfiando o edredom na cara e dormindo o tempo todo, ando sem saco para conversar, ate com o Dr. L., que tinha que tirar umas duvidas, estou adiando, sem saco algum para as pessoas. Dizem que a Creatinina alta deixa a gente assim, ou será a Uréia? Agora não lembro, só sei que estou um saco.


5) Ontem então parecia que a bruxa tava solta na clinica, começou no meu Box, já cheguei e minha maquina (detalhe: novíssima), resolveu não trabalhar, ai como um vírus foi se espalhando para outras maquinas, no Box seguinte, e assim foi indo por toda clinica, no final fomos desligados antes do horário, praticamente nem foi feita a hemodiálise, principalmente comigo que troquei de maquina 2x antes de decidirem mandar todo mundo embora. Foi uma sinfonia de maquinas apitando, foi engraçado, mas o fato de não dialisar bem não tem graça. Minha sorte é que não peguei muito peso e sigo quase perfeitamente a dieta. E quem não?


6) Ainda meu cadastro na fila de transplante esta desaparecido, chamo a equipe do CSI ou é uma missão mais complicada e peço ajuda pro Jack Bauer? Acho que vou optar pelo Jack, afinal, em 24h ele resolve tudo.


E NADA DE HEMAX ainda... Será que tem como processar a Secretaria de Saúde se minha anemia piorar muito? Deveria. Irresponsáveis. E ainda tem gente que quer que o ex Presidente Lula se trate no SUS, como se o tratamento dele não fosse diferenciado mesmo que pelo SUS, tanta discussão para nada.


2a e 2b) Estrago no All Star e na minha calça.
3a) e 3b) Sangue que vazou no dia que a agulha estava furada, parece pouco, mas estava coagulado já e estava bem alto, parecendo metade da foto da gelatina acima.

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Novembro...

Começa a fase mais chata/difícil de todos os meus anos. Não é coincidência, é REGRA.


Detesto Natal/Ano Novo, então para os desavisados, se eu gritar, xingar, dar "coice" e derivados. Primeiro: você mereceu (isso tambem é regra), segundo: essa época aflora o meu gênio ruim.

E por não gostar de Detonautas, mas gostar dessa letra vou deixar aqui uma musica, só porque lembrei que vivia cantarolando nos meus dias mais meigos, rsrs...


[youtube https://www.youtube.com/watch?v=sF-lwDyj1Gw]

Começando a temporada chata em 3... 2... 1...

sexta-feira, 28 de outubro de 2011

1 ano e 11 meses...

Como minha pressão esta em torno de 11x7 / 10x6 na hemodiálise, o médico decidiu que eu voltasse a fazer 3x por semana. Apesar de eu querer o melhor e se isso significa voltar a fazer 3x tudo bem, não posso negar que tive que deixar para trás coisas que estava conseguindo fazer. Como trabalho em casa, meu rendimento caiu absurdamente, já que nos dias da diálise eu chego fraca em casa e não consigo muita concentração, os dias que sobram (seg./qua./sex.) eu tenho que dividir entre consultas, exames e o trabalho acumulado, ta tudo saindo meia boca, mas espero voltar a me readaptar.
Já iniciei a transferência de hospital/equipe de transplante, mas como informei no post abaixo, não sei por qual motivo, mas meu cadastro simplesmente "sumiu" do sistema.
Quando fiz minha inscrição não sabia direito qual hospital escolher, acabei indo para o Hospital do Rim pela localização do mesmo e por ouvir que era o hospital que mais fazia transplante. Com o tempo eu vi que para minha situação o HC se enquadra melhor, até porque eu faço acompanhamento lá com a equipe de Osteodistrofia, então fica tudo em um lugar apenas, achei mais pratico.
Fazem 3 semanas que não tomo Hemax, simplesmente por que a Secretaria da Saúde não manda. Noripurum eu até desisti de receber, graças a uma técnica de enfermagem que eu adoro muito, consegui algumas ampolas, mas como vi que tinha pacientes carentes de recursos financeiros e que estavam precisando muito, eu acabei dividindo os que ganhei, não me arrependo, acho que se todo mundo compartilhasse as coisas , faltaria menos para todos.
Acredito que estou muito anêmica, perdi muito sangue esse mês, foram vários exames de sangue e na hemodiálise alguns "acidentes" também fizeram eu deixar por lá mais um tanto de sangue (escrevo sobre isso em outro post) e o fato de não estar tomando Hemax deve ter agravado a situação, estou com vertigem há 3 dias. Espero que a Secretaria da Saúde mande logo Hemax para as clinicas, é um medicamento fundamental para nós, não deveria faltar nunca.
Voltei a ser acompanhada por uma estagiária em psicologia na clinica, só acho injusto que outros pacientes lá não tenham esse atendimento, acho que o fato de eu falar mais que a boca sobre o assunto, fez com que a clinica "investisse" no meu tratamento, não sei, a única coisa que sei é que existem muitos pacientes (para não dizer todos), que precisavam ter um acompanhamento psicológico continuo, eu acho muito útil me faz bem, acredito que faria bem para todos.

Minha mente atualmente esta razoável.
Meu físico atualmente esta ótimo!!!.

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Fase 3: Transplante...

Agora começou de vez a fase 3.
Segunda fui para primeira consulta com a Equipe de Transplante e passei com a Nefrologista Dra. Clarice, uma médica maravilhosa, de cara já fiquei muito segura com o atendimento que vou receber no HC, e toda aquela neura que fiquei da ultima vez que tinha pisado no HC foi embora.
Antes de passar pela consulta, eu fiz vários exames de sangue, um eletrocardiograma e um RX do Tórax. O eletro e o RX estão normais graças a Deus, os exames de sangue eu peguei uma cópia para mostrar para vocês como é investigada sua saúde antes de receber um órgão. Vale lembrar que para quem vai doar um rim a um familiar/amigo, esses e MUITO MAIS exames são feitos.


Exame colhido 14/10/11

Tipagem Sanguínea ABO-Rh(D): O Rh(D) Positivo

Ácido úrico: 4,8
Alanina Aminotransferase: 17
Fosfatase Alcalina: 151 
Aspartato Amino Transferase: 11
Cálcio Total: 9,7
Ferro: 66
Ferritina: 613
Capacidade Total de Ligação de Ferro: 202 
Saturação de Ferro: 32,67%
Colesterol: 144
HDL - Colesterol: 54 
LDL - Colesterol: 75
VLDL - Colesterol: 15
Creatinina: 7,98 
Uréia: 63 
Gama Glutamil Transferase: 12
Glicose: 69
Potássio: 4,3
Sódio: 142
Fósforo: 3,8 
PTH: 316 
25 - Hidroxivitamina D: 34,0

Proteínas Totais e Frações
Proteínas Totais: 7,6
Albumina: 5,0
Globulinas: 2,6
Triglicérides: 77


Eletroforese de Proteínas
Proteína: 7,6
Albumina: 4,5
Alfa-1: 0,3
Alfa-2: 0,8
Beta: 0,9
Gama: 1,1
A/G: 0,70 

Gasometria
pH: 7,340
pO2: 35,4
pCO2: 47,2
ctCO2: 26,4
ctHCO3: 24,9
BE: -1,3
SO2: 63,4 

Goagulograma
Tempo de Protrombina: 14,1 Segs 
Equivalente a: 82%
INR: 1,13
Tempo de Tromboplastina Parcial Ativada: 39,0 Segs
Relação: 1,18
Tempo de Trombina: 16,7 Segs

Hemograma Completo
ERITROGRAMA
Eritrócitos: 3,13
Hemoglobina: 10,3
Hematócrito: 32,4 
VCM: 103,5 +
HCM: 32,9 +
CHCM: 31,8
RDW-CV: 15,7
RDW-SD: 57,4 +
Observação Serie Vermelha: Macrocitose +

LEUCOGRAMA
Leucócitos: 6,45
Neutrófilos: 3,9
Eosinófilos: 0,1
Basófilos: 0,0
Linfócitos: 1,9
Monócitos: 0,6

Plaquetas: 139 mil
VPM: 11,7

Chagas
Chagas Elisa: Não Reagente

CMV
Citomegalovírus IgG: 5,00 Positivo
Citomegalovírus IgM: 8,0 Negativo

Hepatite
Hepatite B - AgHBs: 0,40 Não Reagente
Hepatite B - ANTI-HBc Total: 2,00 Não Reagente
Hepatite B - ANTI-HBs: Reagente
Hepatite C: 0,05 Não Reagente

HIV
Sorologia para HIV 1/2: Negativo
HTLV 1/2: Não Reagente

Sorologia completa para Sífilis
Sorologia para Treponema Pallidum: Não Reagente

Toxoplasmose
Toxoplasmose IgG: 0,130 Não Reagente
Toxoplasmose IgM: 0,22 Não Reagente

Fezes
Contagem de Ovos de Schistosoma Mansoni: Zero

Protoparasitologico
FAUST & COLS
Helmintos: Negativo
Protozoários: Negativo
LUTZ / HOFFMAN, PONS E JANER
Helmintos: Negativo
Protozoários: Negativo
RUGAI MODIFICADO: Negativo
COLORAÇÃO PERMANENTE
Protozoários: Negativo


Tanto a Dra. Clarice quanto o Dr. L. ficaram felizes com meus exames, eu também fiquei, agora o que acontece com meu PTH é um enigma, rsrs, quero ver a cara da Equipe de Osteodistrofia quando ver que meu PTH de 1500 voltou para 300, em apenas 1 mês.


Bom, agora tenho apenas um exame ginecológico para fazer, passar no Urologista, Psicólogo e Assistente Social, para estar 100% avaliada e apta ao transplante.
Não sei se é procedimento padrão, mas fui consultar meu RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes) e não esta sendo localizado, estou um pouco preocupada, mas acredito que seja devido a "migração" de cadastro de um hospital para o outro.


domingo, 23 de outubro de 2011

Continue a nadar...



Hoje o dia é importante, tenho a primeira consulta com minha nova equipe de transplante.
Me desejem sorte ;)

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Numeros...

Fiquei sabendo que a Insuficiência Renal Crônica atinge em média 50 pessoas a cada 1 milhão (ou 1 a cada 20 mil), entao para mostrar o quanto somos especiais, resolvi colocar mais estatisticas parecidas


50 pessoas a cada 1 milhão tem morte encefalica no Brasil (o que não indica que as mesmas estão aptas para doar seus orgão, então DOEM ORGÃOS, não enterrem).


Doenças que aparecem em 50 pessoas a cada 1 milhao:
Hipertensão Arterial Pulmonar
Epidermólise Bolhosa
Acromegalia (Gigantismo)


Agora brincando:
Probabilidade de ser canonizado: 1 em 20 milhões
Probabilidade de virar um astronauta: 1 em 13,2 milhões
Probabilidade de ganhar uma medalha olímpica: 1 em 662 mil
Probabilidade de se machucar com fogos de artifício: 1 em 19.556 (quase 50 em 1 milhão)
Probabilidade de se machucar fazendo a barba: 1 em 6.585
Probabilidade de se machucar usando uma serra elétrica: 1 em 4.464
Probabilidade de se machucar cortando a grama: 1 em 3.623
Probabilidade de ser atingido pro um raio: 1 em 576.000
Probabilidade de morrer atingido por um raio: 1 em 2.320.000
Probabilidade de ter um filho gênio: 1 em 250
Probabilidade de ganhar um Oscar: 1 em 11.500
Probabilidade de tirar um Royal Flush na primeira mão: 1 em 649.740
Probabilidade de um meteoro cair na sua casa: 1 em 182 trilhões 138 bilhões e 880 milhões
Probabilidade da Terra sofrer uma colisão catastrófica com um asteróide nos próximos 100 anos: 1 em 5 mil
Probabilidade de morrer nessa colisão: 1 em 20 mil (50 a cada 1 milhão, nós estariamos ferrados, hahaha)
Probabilidade de ser atingido por uma peça de avião caindo: 1 em 10 milhões
Probabilidade de contrair Creutzfeldt-Jakob (Vaca Louca): 1 em 40 milhões


Conclusões:
1. Contrair a vaca louca é 2x mais "difícil" que virar santo, e é 4x mais improvável que ser atingido por uma peça de avião.
2. É mais provável que você seja atingido por um raio a conseguir um Royal Flush antes de trocar as cartas.
3. É mais facil ganhar um Oscar, que ter Insuficiencia Renal Crônica.


Se eu tiver que levar tudo a serio eu enlouqueço, e não é porque sou renal que não posso ter um humor negro, alias, sei que os Renais tem uma tendência muito grande em desenvolver o humor negro. Mas isso fica para um proximo post.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Ultimas Noticias...




[.VIDA REnAL.]: Estudos reforçam os benefícios dos exercícios em ...
Os benefícios foram observados em pacientes com DRC inicial, em diálise, ou ainda, entre aqueles que haviam sido submetidos a um transplante renal.Os autores da pesquisa recomendam a prática de exercícios físicos aeróbicos, como ...
http://vidarenal.blogspot.com/
— Fri, 07 Oct 2011 06:17:00 -0700








Saiba mais sobre a Nefropatia Diabética
Caso já exista perda importante da função renal (insuficiência renal avançada), entrará em ação a Hemodiálise, diálise peritoneal ou se possível o transplante. Previna-se: Controle permanentemente a taxa de glicemia;. Adote alimentação ...
http://centraldejornalismo.com.br/
— Sun, 02 Oct 2011 15:40:14 -0700






A espera. « Transplante Bahia
Engana-se quem pensa que o transplante significa a cura para a doença renal, é uma modalidade de tratamento substitutivo que fornece – para alguns – uma possibilidade de melhora da qualidade de vida. Não é necessário realizar diálise, ...
http://transplantebahia.wordpress.com/
— Sun, 02 Oct 2011 04:07:36 -0700





TAM transportou 6 mil órgãos para transplante em 10 anos ...
Por meio dele, a empresa transporta gratuitamente, nas 45 rotas que opera no país, órgãos e tecidos humanos para transplantes, e equipes que realizam os procedimentos. A TAM também auxilia no processo logístico para a captação do ...
http://www.a10.blog.br/
— Fri, 07 Oct 2011 09:41:44 -0700




quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Saudades...

Vida Passageira
(IRA!)

Do alto da montanha
Ou em um cavalo
Em verde vale
E tendo o poder de levitar...

É como em
Um comercial de cigarros
Que a verdade
Se esquece como os tragos
Sonho difícil de acordar...

Quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Vou dar então um passeio
Pelas praias da Bahia
Onde a lua se parece
Com a bandeira da Turquia...

É o planeta inteiro
Que respira
Sinais de vida
Em cada esquina
Tanta gente que se anima...

É quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

É quando seus amigos
Te surpreendem
Deixando a vida de repente
E não se quer acreditar...

Mas essa vida é passageira
Chorar eu sei que é besteira
Mas meu amigo!
Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar...

Não dá prá segurar
Não dá prá segurar
Desculpe meu amigo
Mas não dá prá segurar...

Saudade GRANDE Rô ;)

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Resultados dos Exames...

PRÉ-HEMODIALISE:
Hematocrito: 32,4
Hemoglobina: 10,7


Ureia: 111,0
Calcio Ionico: 1,39
Fosforo: 2,5
Potassio: 4,5
TGP: 16

ANTI HCV: Não Reagente

PÓS-HEMODIALISE:
Ureia: 27,9

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Acabou minhas "férias"...

Quem acompanha esse blog, sabe que desde maio/11 eu estava fazendo hemodiálise apenas 2x por semana, devido a hipotensão grave já na metade da sessão (minha pressão chegava a 8x4, 6x4, 6x3), e eu não conseguia terminar de dialisar, então o Dr. L. propôs que eu fizesse um tempo 2x por semana para melhorar, pois havíamos tentado tudo que era alternativa e nada funcionou.
Sempre soube que essa condição de 2x por semana era temporária, mais cedo ou mais tarde, teria que voltar a fazer 3x por semana. A hora chegou.
Não me incomoda voltar a fazer 3x por semana, minha preocupação é apenas voltar a ficar debilitada e ter que alterar não minha rotina, mas a rotina das pessoas que estão comigo na luta. Na verdade, incomoda muito mais mudar a rotina dos outros do que a preocupação em passar mal, pois ultimamente me sinto bem melhor e acredito que consigo fazer 3x por semana sem problema, mas enfim, não estou forçando ninguém a batalhar comigo, esta do meu lado quem quiser e nunca iria ficar chateada se por algum motivo, alguém se afastasse.
Bom, agora volto ao tratamento inicial, ou seja, 3x por semana e 3h30min cada sessão, mas ainda estou confiante que em breve passo para 4h por sessão. Quero ficar bem dialisada, já que é para fazer, vamos fazer direito.

quarta-feira, 5 de outubro de 2011

Pressão psicologica...

Na segunda fui até o HC em uma consulta de rotina. Cheguei antes de horário e fui para fila esperar a distribuição da senha.
Após alguns minutos, passei pela triagem que informou que eu seria atendida no 10° andar por estudantes (eu estava no 5° andar), até aí, nenhum problema, fui para o elevador e lá começou a saga.


O elevador não subia até o 10° andar, então eu que estava no 5° fui até o 9° andar e ao invés do elevador subir para o 10°, ele voltou a descer.
Conforme a porta do elevador abria, eu via algo diferente, o começo parecia com "A Porta das Esperanças", mas conforme ia avistando Centros Cirúrgicos que ficavam sempre do lado esquerdo do elevador, milhares de jalecos brancos passando com cara de preocupação, o cenário mudou e virou "A Porta dos Desesperados".
Quando finalmente cheguei no 10° andar, vi mais um centro cirúrgico e pelo menos uns 3 corredores imensos, sem exagero, eu não enxergava o fim.
Pergunta para um funcionário, pergunta para outro e nada, ninguém sabia onde ficava o setor que tinha que ir. Acabei passando por pelo menos 2 enfermarias e tive flashbacks da minha internação. Tudo estava muito silencioso e sombrio, por ser um hospital tão grande, eu esperava mais movimento.
No 10° andar, existe a Ala de Transplantes de Fígado, quando olhei para o corredor daquela ala, fiquei sem movimentos, acho que ali caiu a ficha da importância que tem o transplante na minha vida, a ala estava absolutamente vazia, acho que fiquei uns 5 minutos observando e não vi um funcionário sequer. Entrei em pânico! Tentei respirar fundo e continuei procurando o tal do setor, mas então comecei passar por mulheres grávidas e fiquei pensando "eu nunca vou poder ter essa experiência", e a angustia aumentou, mesmo eu que sempre disse que nunca queria ter um filho biológico, que antes de saber da doença já afirmava isso, pois naquele momento eu estava angustiada por não poder de forma alguma passar por uma gravidez. Para complicar ainda mais, acabei parando de frente ao berçário e ali desabei.
De um lado um centro cirúrgico, de outro um berçário, mais adiante a ala de transplantes de fígado e em seguida um corredor sem fim. Foi o suficiente para eu surtar.


Andar pelo HC e não se perder é milagre, o lugar é gigantesco, são vários prédios interligados, quando você percebe entrou por um lugar e saiu por outro completamente diferente. Geralmente eu levo na boa quando eu me perco lá dentro, mas dessa vez foi tanta informação e confusão junto, que não deu para levar na boa.
Eu me julgava preparada para o transplante, mas depois de ver a enfermaria, os centros cirúrgicos, pessoas internadas e pessoas esperando para serem internadas. Vi que meu psicológico ainda precisa ser bem trabalhado para aceitar o transplante quando ele vier.
Para completar não consegui achar o setor e saí correndo do HC, praticamente fugi do lugar. No caminho de volta para casa não parava de chorar, era pensamento atrás de pensamento.
- Se eu transplantar e minha família não me achar ali dentro?
- Se me chamarem e eu ficar com medo?
- Se quando me chamarem eu não achar o lugar?


Enfim, minha cabeça começou a aumentar um problema que na verdade nem existia, abaixei a guarda e experimentei uma angustia sem tamanho. Aí toca falar bobagens, pensar bobagens e querer fazer bobagens.
Toda aquela força interior que eu tinha desapareceu e nada do que me dissessem melhorava, as vezes até piorava.
Fiquei nesse estado mental por 2 dias, então resolvi dar um "rebot" mental, liguei meu PS3 e joguei, joguei, joguei, até que percebi que estava mais empenhada no jogo que no resto, então dei por mim que a fase louca-mentecapta foi embora.
Depois disso, agora só entro no HC com um fone no ouvido, escutando musicas divertidas e que me colocam pra cima, nesse "golpe" eu não caio mais.


Isso é para vocês verem como uma ‘coisinha’ vira uma ‘COISONA’ se você não manter o equilíbrio mental.

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

MUDEI!

Agora você me encontra em: http://casosrenais.com/

1 ano e 10 meses...

Quase chegando em 2 anos de tratamento.
Esse mês eu escapei do meu pior pesadelo na hemodiálise: ver alguém falecer. Como não estou indo mais nas quintas-feiras, eu acabei deixando de presenciar a morte de uma senhora idosa que sentava na minha frente. Ela vinha muito mal para hemodiálise, e justamente em uma quinta, ela faleceu no meio da sessão. Os relatos não foram poucos e descreveram a morte da senhora como rápida e tranquila, ela simplesmente "caiu" pro lado.
Agora o ranking do BOX esta empatado, 2 transplantes x 2 óbitos.


Emocionalmente falando, eu me encontro desestabilizada, com problemas de saúde na família e para piorar, minha cadela Laika esta com Diabetes, já em fase de tomar insulina, e por experiência com meu pai, sei que se tomar a dosagem errada de insulina pode ser fatal. Sempre fui apegada em animais, e só de ouvir que algum animal sofreu/esta sofrendo eu desmorono, não preciso nem ver ou conhecer, quando tinha uma renda melhor sempre ajudava a UIPA (União Internacional de Protetora dos Animais). Agora ficar presenciando de perto uma cadelinha que esta na família há 14 anos, passando por esse sofrimento me deixa desestabilizada. Eu cheguei até desejar que se acontecesse algo com ela, que eu estivesse bem longe, mas ela é muito especial, e na verdade, se algo for acontecer com ela, eu quero estar do lado dela, dando meu apoio para ela ter certeza que nos melhores e piores momentos ela não estará sozinha. Nenhum animal deve ser abandonado ou ignorado em seu sofrimento, muitos são abandonados quando estão velhinhos, acho um absurdo, nunca faria isso com nenhum, muito menos com a Laika.


As coisas continuam indo em frente no que se relaciona o meu tratamento. Estou indo para a fase 3, a pré-transplante, já que já passei pelo cateter (fase 1) e pelas dores ósseas (fase 2).
Ontem fui ao HC trocar de equipe de transplante, a primeira consulta ainda vai vir (dia 24/10), e eu sei que vai ter uma imensidão de consultas, exames, palestras, então vou aproveitar essa folguinha e me dedicar a coisas não relacionadas ao tratamento, pois quando começar a fase dos exames eu vou viver só disso, tenho certeza.
Também passei na consulta para ver como estava meu PHP e até a equipe se assustou: 1.428! Três meses atrás estava com 255 e para variar, tiraram conclusões precipitadas e levei uma imensa bronca (da equipe inteira/4 médicos) por estar dialisando apenas 2x por semana, o resultado é que estou com uma carta para entregar ao Dr. L., onde eles "recomendam" meu retorno 3x por semana. Eu não ligo de voltar a fazer 3x por semana, apesar de ter ciência que fico 100% melhor fazendo 2x por semana, mas quem sabe mais são os médicos, não eu.
Uma das medicas pediu para eu ler uma reportagem que saiu na folha essa semana, ela citou a seguinte frase "Hemodiálise é igual dinheiro, quanto mais tem, melhor!", eu ri, não sei se concordo com isso, mas deixa quieto. Quem quiser ler a reportagem, esta postada logo abaixo.


O Sr. J. foi na clinica esses dias e esta vendendo saúde, com menos de 6 meses de transplante já esta trabalhando, comendo e bebendo de tudo, fiquei muito feliz em vê-lo. A senhora que estava precisando de um transplante de fígado já recebeu o órgão e parece estar com problemas renais agora, então vamos continuar na torcida por ela.


A minha frequência aqui vai aumentar, eu preciso apenas de um tempo para organizar a cabeça e as coisas. A transferência de servidor do “Casos Renais” deu um pouco de trabalho, mas agora esta quase 100%, assim que concluir eu posto com mais frequência.



(foto antiga, Laika e Eu)


Minha mente atualmente esta abalada.
Meu físico atualmente esta otimo!!!.

Noticia: Pesquisa sobre frequência de Diálise



Dois dias sem diálise elevam risco de morte, diz pesquisa
(Mariana Versolato)

Um grande estudo publicado nesta semana questiona o modelo clássico de hemodiálise, que tem sido usado há mais de três décadas, e afirma que as três sessões semanais do tratamento não são suficientes.
Segundo pesquisadores da Universidade de Minnesota, nos EUA, o período de dois dias sem hemodiálise, geralmente no fim de semana, aumenta em 22% o risco de morte, por causa do acúmulo de líquido e de toxinas.


Além disso, o número de hospitalizações por causa de derrames e problemas cardíacos mais que dobra no dia seguinte após essa pausa.


Em geral, os pacientes com doença renal crônica fazem hemodiálise de segunda, quarta e sexta ou de terça, quinta e sábado.


Especialistas dizem que o estudo, que envolveu 32 mil pacientes e foi publicado no "New England Journal of Medicine", confirma o que eles veem nos ambulatórios.


"O dia mais delicado é após o fim de semana. Acontecem mais mortes súbitas e edemas de pulmão", afirma Paulo Ayroza Galvão, cocoordenador do núcleo de nefrologia do Hospital Sírio-Libanês.


SOLUÇÃO
No Hospital das Clínicas da USP, cerca de 20 pessoas já fazem a hemodiálise diariamente, com bons resultados.


"Nossa experiência bate com o resultado do estudo. Todos tiveram melhor qualidade de vida", diz Hugo Abensur, professor da USP e responsável pela hemodiálise do Hospital das Clínicas.


Essa melhora acontece porque o paciente acumula menos líquido e toxinas entre um dia e outro e sai menos debilitado da sessão. A hemodiálise diária, no entanto, pode ser mais aplicável para pacientes com maior risco de complicações.


"Não digo que a solução seja a diária. Pode ser que uns precisem de quatro, outros de cinco sessões por semana."


MUDANÇA
Para Daniel Rinaldi, presidente da Sociedade Brasileira de Nefrologia, o modelo atual vai ter de ser revisto.


"Sabemos que o paciente que faz diálise todo dia se sente melhor, e que o esquema que oferecemos talvez não seja o mais adequado."


O problema, diz Rinaldi, é que a diálise no Brasil já enfrenta uma crise: há poucas clínicas, muitas delas, sucateadas, o custo do tratamento está defasado e há demora no repasse do governo.


"O serviço está inadequado, mas aumentar as sessões pode se tornar inviável por falta de estrutura financeira e física. De toda forma, é obrigação nossa dar o melhor tratamento ao paciente."


Fonte: Folha de São Paulo

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

Ultimas noticias...







De acordo com Carmen Tzanno, membro da SBN, houve uma mudança no perfil do doente renal. Antes, o problema era causado principalmente por doenças infecciosas, e os jovens eram a maioria dos pacientes que faziam diálise. Hoje ...

http://vcmerecesaude.wordpress.com/ — Wed, 14 Sep 2011 07:24:27 -0700




Atualmente ela vai três vezes por semana a uma clínica especializada para fazer a hemodiálise, que demora cerca de quatro horas. Transplante A cirurgia de transplante será realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na Santa Casa de Campo Grande. “Estou muito ansiosa. Não vejo a hora de fazer logo o transplante. Ter um novo rim funcionando será como ter uma nova vida”, afirmou ela. saiba mais. Mulher doa rim para ex-marido 16 anos depois da separação em SC ...

http://g1.globo.com/brasil/ — Tue, 13 Sep 2011 08:13:19 -0700




De acordo com um estudo português que vai ser publicado em breve na Clinical Transplantation, os transplantes de rins garantem uma poupança superior a 20 mil euros por doente ao fim do primeiro ano. Ou seja, cada doente gasta menos ...

http://auditinghealth.med.br/wp/ — Tue, 13 Sep 2011 06:41:46 -0700




A Unidade de Diálise da Santa Casa de Araçatuba é referência para 31 municípios da região. A cidade de Ilha Solteira presta atendimento a pacientes renais dos municípios do entorno. O diretor-clínico da Santa C...

http://www.folhadaregiao.com.br/ — Mon, 12 Sep 2011 09:08:23 -0700




Eu sou Fernando, este blog é um pouco da minha experiência pessoal como doente renal, em dialise peritoneal, hemodialise e para podermos trocar ideias, opiniões, conversar, desabafar e podermos ajudar uns ao outros. O meu email é Fernandoneto67@ .... é que vamos explicar isto!? tags: dialise peritoneal, doente renal, doença renal crónica, hemodialise, insuficiencia real, rins ... Associação Portuguesa de Enfermeiros de Dialise e Transplantação . Viver Bem em Hemodialise ...

http://insuficienciarenal.blogs.sapo.pt/ — Sat, 10 Sep 2011 06:10:10 -0700




A detecção precoce auxilia no controle da doença e evita a progressão da mesma, evitando que ela atinja os estágios mais avançados onde há necessidade de terapia renal substitutiva (diálise ou transplante). Quando a doença renal se ...



sábado, 10 de setembro de 2011

Resultado dos Exames...

PRE HEMODIALISE:
Hemoglobina: 11,0
Hematocrito: 33,6


Ureia: 135,1
Calcio Ionico: 1,40
Fosforo: 4,8
Potassio:5,1
TGP: 19
Fosfatase Alcalina:  189

Ferro: 52
Ferritina: 319,8
Sat. de Transferrina: 30

Proteína Total: 7,0
Albumina: 3,7
Globulina: 3,3


POS HEMODIALISE:
Ureia: 34,4


quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Mudança...

Olá pessoal!

Ainda estou mudando as coisas aqui, então não reparem se estiver tudo bagunçado, com calma eu termino de organizar tudo aqui :)

sábado, 3 de setembro de 2011

Aviso...

Estou mudando o Casos Renais de servidor, por esse motivo pode ser que durante essa semana vocês encontrem ele fora do ar em algum momento.

Volto logo ;)

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

Resultados dos Exames...

EXAMES HC:
Fosfatase Alcalina:  211
Calcio Total: 9,7

Calcio Ionico: 5,0
Fosforo: 2,6
Hidroxivitamina D: 32,0
PTH: 1,428


domingo, 28 de agosto de 2011

1 ano e 9 meses...

Ao fazer hemodiálise 2x por semana, eu ganhei um ânimo maior.
Graças ao Dr. L. e a equipe que me atende do Hospital das Clinicas, eu consegui me livrar das dores que tinha no calcanhares/joelhos, e realmente as dores vinham devido o PTH alterado.
Para ser honesta, eu estou me dedicando pouco ao tratamento, estou fazendo o basico, indo para diálise, tomando os medicamentos corretamente, mas não estou correndo atras de consultas/exames/etc., pois estou curtindo bastante ter a liberdade de ir e vir sem dor alguma, esse mês e o próximo eu vou mais curtir do que me preocupar com o tratamento.
Não aconteceu nada significativo esse mês, ninguém foi transplantado, ninguém faleceu, a rotina na clinica permanece a mesma.
Minha fistula tentou me pregar uma peça uns dias atrás, quase infiltrou, mas como percebi na hora da punção que tinha algo errado, eu pedi para modificar um pouco a posição da agulha, e apesar dos primeiros minutos eu ter ficado na expectativa dela infiltrar, nada aconteceu.
Eu estou fazendo 2x por semana, mas faço 4horas por diálise, e confesso que os últimos 30min são chatos, pois minha turma vai embora (a maioria faz 3horas apenas) e eu fico sozinha no Box, mas creio que logo vou me acostumar com isso, na verdade é um preço muito pequeno a pagar, já que ganho um dia.
Ainda estou me decidindo em transferir de equipe, sei que se for para o Hospital das Clinicas vou passar dias fazendo exames, e alguns deles são evasivos e minhas veias coitadinha, são de criança, mas sempre dão um jeitinho, rsrsrs, no próximo mês eu bato o martelo a respeito disso.
Não ando respondendo e-mails/mensagens, pois estou dando um tempinho, espero que compreendam, mas deixo os e-mails sempre marcados, para responder em um futuro não tão distante.
Espero que todos que me acompanham e estão nesta mesma batalha, encontre-se com saúde o suficiente para ultrapassar as dificuldades que vão surgindo.



Minha mente atualmente esta tranquila.
Meu físico atualmente esta otimo!!!.

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Comemorando...

Nunca divulguei esse blog, não por achar que a IRC não deve ser divulgada, muito pelo contrário, mas quis fazer um teste e ver qual seria a sua popularidade no "boca a boca", e assim esse diario alcançou 20.000 visualizações. Algumas entram aqui por indicações, outras pois buscam informações sobre doenças renais e muitos caem de paraquedas aqui e continuam acompanhando.
Obrigada então pelas 20.000 visualizações, obrigada pelas mensagens, pelos comentários, pelas sugestões e outras tantas interações que esse diario me proporcionou.
Atraves desse diario eu conheci MUITA gente bacana, aprendi muita coisa e aqui renovo minhas forças para continuar seguindo adiante.
Esse diario não fala de moda, não fala de esportes, não fala de cinema, shows, nem nenhum tipo de entretenimento, aqui só existe informação sobre doenças, exames e rotinas. Algo que não te destrai, mas te informa, te conscientiza, espero que minhas palavras ajudem todas as pessoas que entram aqui por algum motivo.
Obrigada por compartilharem comigo um pouquinho de vocês, hoje sou muito mais completa do que jamais fui.


Eu estou sumida, mas em breve vai ter uma enxurrada de postagens novas.


Um grande abraço e tudo de bom para vocês.

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Resultados dos Exames...

Hemoglobina: 10,5
Hematocrito: 32,3
Ureia: 155,1
Creatinina: 14,1

Calcio Ionico: 0,70
Fosforo: 3,4
Potassio: 5,2
TGP: 9
HBs AG: Não Reagente
ANTI-HBs: Reagente (Leitura 301,7)

PÓS HEMODIALISE:
Ureia: 36,9

quinta-feira, 4 de agosto de 2011

Mundando UM POUCO de assunto...

(TRANSPLANTE HEPÁTICO)
A mãe do amigo do meu irmão esta precisando de um transplante de fígado com urgência, a família dele foi pega de surpresa, eu sei o quanto choca e preocupa ouvir de um dia pro outro que estamos precisando de um transplante de órgãos, então quero aproveitar esse espaço e falar um pouco sobre o Transplante de Fígado, não entendo muito a respeito, mas vou deixar aqui informações que adquiri.

Todo e qualquer transplante preocupa? Claro, até arrancar um dente preocupa, então não se sinta culpado(a) por ter medo, é só não cair em desespero, isso pode piorar sua situação física/emocional e você poderá sair da lista de transplante por não ter condições.
Vamos começar a aprender olhar o lado bom. Estamos em um dos países que conta com os profissionais cirúrgicos mais capacitados do mundo, o SUS apesar de ter falhas, cobre todo o tratamento e dá toda assistência que um transplantado precisa, disponibilizando os melhores hospitais para esse tipo de intervenção. As pesquisas na área estão avançando e com isso as técnicas de transplantes são aprimoradas.



O Fígado
O fígado é o maior órgão sólido do corpo humano, localizado no lado direito do abdome, pesa entre 1.200 e 1.500g. Ele é constituído por milhões de células, chamadas de hepatócitos.
Recebe o sangue venoso que vem em sua maior parte do trato gastrintestinal através de uma grande veia: a veia porta. Trabalhando como uma “usina” produtora e depuradora de diversas substâncias, o fígado é extremamente importante para manter o corpo saudável. Entre as suas funções, as mais importantes são:
- Receber os nutrientes e as substâncias absorvidas no intestino;
- Metabolizar diversos medicamentos;
- Neutralizar eventuais substâncias tóxicas que sejam ingeridas;
- Armazenar nutrientes e produzir substâncias importantes para o organismo, como a albumina, os fatores de coagulação e o colesterol;
- Ajudar a regular a concentração de glicose no sangue;
- Produzir a bile.

Doenças do Fígado
São várias as doenças que podem atingir o fígado. Os sintomas variam conforme a gravidade do paciente, mas alguns dos mais comuns são: icterícia (o amarelão), ascite (retenção de líquido no abdome), fadiga (cansaço), sangramento gastrointestinal, fraqueza muscular, urina escura, náuseas e vômitos, fezes esbranquiçadas e confusão mental. Dependendo dos danos causados ao órgão pela doença de base, podem ocorrer alterações na absorção de vitaminas e nutrientes, acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e redução da produção de proteínas e outros fatores necessários
para a coagulação sangüínea.
Entre as principais doenças que podem atacar o fígado estão as hepatites. Podem ser viral (chamadas por letras: A,B,C,D,E), auto-imune ou causada pelo álcool ou medicamentos.
Outras doenças do fígado menos freqüentes são: doenças metabólicas, genéticas, infiltrativas, colangite esclerosante, cirrose biliar primária e atresia das vias biliares. Caso a alteração hepática seja muito grave, o transplante pode ser necessário. Outra freqüente indicação de transplante de fígado são os tumores hepáticos.

Quando é necessário um Transplante de Fígado?
Qualquer pessoa, criança ou adulto, cuja vida está seriamente comprometida por uma doença hepática grave e irreversível pode ser candidato ao transplante hepático, depois de esgotadas todas as demais alternativas de tratamento clínico e cirúrgico. O transplante de fígado é claramente justificado em doenças hepáticas que apresentam grave comprometimento à saúde do paciente e redução da expectativa de vida. Para indicar o transplante de fígado seguimos as normas do Ministério da Saúde. Entretanto, pessoas que sofrem de doenças sistêmicas que coloquem a sua vida em risco, como: infecções, doenças cardiovasculares ou pulmonares pré-existentes, metástases de tumores malignos e hipotensão arterial resistente ao tratamento não podem realizar o transplante de fígado.

O processo da doação de órgãos
A notificação de pacientes potenciais doadores de órgãos e tecidos em estado de Morte Encefálica por todos os hospitais é obrigatória pela Lei. Mesmo assim a desproporção crescente do número de pacientes que necessitam de um transplante versus o número de doadores é um fato inquestionável. Dentre os fatores limitantes, está a não notificação de pacientes com diagnóstico de morte encefálica às Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos. Apesar de sua obrigatoriedade prevista em lei, a falta de política de educação continuada aos profissionais da saúde quanto ao processo de doação-transplante, além da recusa familiar, são entraves importantes à captação de órgãos.
Após o diagnóstico de morte encefálica a família deve ser consultada e orientada sobre o processo de doação de órgãos. Esta conversa pode ser realizada pelo próprio médico do paciente, pelo médico da UTI ou pelos membros da equipe de captação, que prestam todas as informações que a família necessitar. Para ser doador é muito simples, basta avisar sua família sobre seu desejo de ser doador.

O que é o transplante de Fígado?
Cirurgia que consiste na retirada do fígado doente de um paciente portador de uma doença hepática crônica ou aguda para colocar, no mesmo lugar, um fígado doado pela família de alguém com morte encefálica, ou parte do fígado de um doador vivo, doado por um familiar.

Como é o Transplante de Fígado?
O procedimento consiste em três etapas:
- Retirada do fígado do receptor;
- Retirada do fígado do doador;
- Implante do fígado do doador no receptor.
A retirada do fígado do receptor é uma das partes mais delicadas da cirurgia. O fígado é responsável por determinados componentes da coagulação sangüínea, portanto pessoas com doenças hepáticas não coagulam bem o sangue, o que aumenta o risco de sangramentos, principalmente durante a cirurgia.
A doença hepática causa “hipertensão portal”, devido ao excesso de sangue que “tenta ser filtrado” pelo fígado fazendo com que haja dilatação dos vasos sanguíneos intra-abdominais. Isso torna a técnica cirúrgica mais difícil.

Preparação para a cirurgia
A fase pré-operatória do paciente inclui uma cuidadosa avaliação do funcionamento de outros sistemas fisiológicos importantes, como o cardiovascular, o neurológico, o respiratório e o renal. O preparo e acompanhamento psicológico dos pacientes e seus familiares são fundamentais para a adequada compreensão e aceitação do procedimento, assim como em sua adesão ao programa de transplante que, uma vez iniciado, se estende por toda a sua vida.

A cirurgia
É importante saber, desde já, que mesmo após a sua internação o transplante poderá ser cancelado, geralmente por problemas com o doador.
O transplante de fígado é uma cirurgia de grande porte, realizado sob anestesia geral, onde você estará dormindo e sem sentir qualquer dor. A cirurgia pode durar de sete a 20 horas, dependendo do grau de dificuldade. Após o término da operação, você será encaminhado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

Pós-transplante
Após a cirurgia, o tempo médio de permanência na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) é de uma a duas semanas. Isso, claro, depende da evolução do quadro clínico do paciente. É na UTI que o paciente será constantemente monitorado (pressão arterial, balanço de líquidos, batimentos cardíacos, respiração etc) e assistido pela equipe médica. Em geral, já no terceiro dia o paciente é capaz de se alimentar por via oral, uma vez retirado o tubo oro-traqueal que o auxilia a respirar através de aparelhos. Na UTI pode ser necessária a realização de vários exames de sangue, raios X, ultra-som e até tomografia. Deverá ficar com vários tubos e sondas, como, por exemplo, sonda
urinária, drenos no abdômen, que serão retirados conforme a evolução clínica. Após a estabilização do quadro clínico o paciente é transferido para o apartamento onde permanecerá sendo acompanhado pela equipe de transplante.

Alta hospitalar
Uma vez em casa, é preciso marcar consultas semanais com o seu médico e realizar exames periódicos. No primeiro mês, são necessários exames de sangue duas ou três vezes por semana. No segundo mês, essa freqüência passa a ser semanal, quinzenal no terceiro mês e mensal até completar um ano.
A principal preocupação da equipe médica é com o funcionamento do fígado, rejeição e as possíveis infecções. Para isso, são feitos exames clínicos, testes de função hepática, ultra-sonografia abdominal, exames hematológicos, exames bacteriológicos, acompanhamento das concentrações sangüíneas dos imunossupressores (dependo do medicamento) e, quando preciso, biópsia hepática.

Dica:

O Hospital A. Einstein disponibiliza o protocolo  do transplantes, quem quiser saber o antes/durante/depois do transplante hepático, é interessante ler: Protocolo do Transplante Hepatico.


Peço a todos os visitantes desse blog que orem pela mãe do amigo do meu irmão e sua família, para tudo dê certo :)

Um abraço carinhoso para todos, muita força e fé.