quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

O que não me mata...

...ME CANSA!

Esse não é um post usual. Eu geralmente não gosto de contar o lado ruim das coisas, pois não quero me apegar a ele e nem transmitir desanimo/desespero para as pessoas que procuram se informar sobre a vida de um paciente renal, mas quem disse que o lado ruim não existe? Alias tudo tem dois lados, a vida de um renal não seria diferente. Espero que esse seja o primeiro e ultimo post nesse tom.

Consultas:
Essas ultimas semanas estou sobrecarregada, a culpa foi minha mesmo, que decidi fazer um check-up e passar em vários especialistas, o resultado? Mais de 10 exames complexos! Coloquei na minha cabeça que todo ano quero fazer uma geral da minha saúde e ver como meu corpo esta reagindo ao tratamento. Pra quê isso? Eu acho que é uma pesquisa interna e pessoal, quero ter tudo registrado. Enfim, devido a correria das consultas e pelo final de ano (que nunca foi minha época favorita, muito pelo contrário), eu me encontro extremamente estressada, tendo que apelar até para remédios para controlar o nervoso e a ansiedade. Já passei pelo Gastro (vou ter que fazer uma endoscopia), já passei pelo Otorrino (vou ter que fazer uma audiometria), Já passei no Cardio (vou ter que fazer um eletro, um holter e um mapa), Já passei no Gineco (vou ter que fazer todos os exames preventivos), além do Ultrasom e da Cintilografia das paratireóides que vou ter que repetir e diversos exames de sangue, e ainda falta passar com o Endócrino e com o Dermatologista. Estou querendo também em repetir o ultrasom dos rins, pois já faz 1 ano que fiz o ultimo.

Diagnostico:
A busca para saber o que realmente esta acontecendo comigo também esta me frustrando, os remédios que eu tomo me abrem o apetite e detonam minha pele, o que agrava muito o tratamento, porque eu fico com a auto-estima no chão, sem vontade de fazer nada, sem querer interagir com as pessoas por vergonha. A hemodiálise em si não é tão ruim (mas também não é uma maravilha), o psicológico e as expectativas do 'amanhã' que me atrapalham. Eu estou fazendo o contrario que minha cabeça pede, estou procurando sair mais, ler, trabalhar, interagir, sorrir, dizer sim, mas a vontade mesmo é ficar quieta, não fazer nada, ficar sozinha, simplesmente desistir. Acho que dessa montanha russa emocional, estou fazendo a curva para despencar do ponto mais alto dela. Eu tento ser forte, alias eu arranco forças da onde ela nem existe, pois não quero decepcionar as pessoas que me apóiam tanto, mas minha vontade esses dias é de jogar a toalha.

Transplante:
Estou pensando seriamente em trocar a equipe de transplante, pois esse negocio de não fazer nenhum exame antes de ser chamada para o transplante me deixa insegura, vou procurar uma equipe que peça exames, que faça consulta, pois a atual nem consultar me consultou, simplesmente colheu meu sangue e nada mais. Se bem que não tenho pressa para o transplante, eu não sinto que tenho condições para isso ainda, mas coloquei na mão de Deus, a hora que tiver de ser, as 'condições' que se danem.

Clinica:
Quando as coisas começam a dar errado, elas surgem em carreira, e lá na clinica também não esta fácil. As maquinas estão quebrando muito, e hoje minha fistula infiltrou novamente, meu braço da fistula esta preto (parece ate cascão), pois mal termina de desaparecer um hematoma, aparece outro, ta ficando feio, pois se eu coloco um vestido, parece que um braço ta sujo e o outro não. Seu também estou pegando muito peso, pois estou comendo mais que a boca e também o calor ajuda muito a reter liquido, pois sinto muita sede, ai acabo tirando muito na hemodiálise e fico completamente incapacitada o resto do dia, sem conseguir mover uma colher do lugar. Todas essas situações me deixam nervosa e se eu fico estressada, eu fico intolerante com as coisas e pessoas, e depois de um ano de hemodiálise, você já possui certa malicia no tratamento, então consegue identificar com mais facilidade quando as pessoas querem te enrolar, quando estão fazendo seu trabalho (ou não) e quando algo grave acontece. Geralmente eu tento dar um "toque" quando percebo que alguém fez algo que julgo errado, mas infelizmente estou vendo tantas irregularidades, que se eu for dar "toque" em todo mundo, vou ter que fazer 4 horas de sessão de hemodiálise e mais 4 horas de sermão.

Eu gosto muito da clinica onde eu dialiso, gosto mesmo, já estou adaptada ao ritmo deles, mas percebo que de um tempo pra cá a desorganização esta começando a ficar grande e por 80% dos pacientes  serem idosos, a maioria não liga, não questiona e até mesmo nem faz idéia do certo e errado, mas eu como estou sempre interessada em aprender fico de olho em tudo, quero todo dia sair com alguma informação nova, e vocês podem não acreditar, mas mesmo depois de um ano, ainda consigo sair da sessão sabendo algo que não sabia antes, e por ficar sempre atenta, eu também percebo mancadinhas e MANCADONAS. É complicado falar de um lugar no qual sou grata, pois se não existisse, eu não existiria também, e também é complicado avaliar profissionais, ainda mais eu não tendo o conhecimento técnico das coisas, mas querendo ou não, eu avalio como paciente que sou, e busco um bom atendimento, uma boa estrutura para ficar bem e também ajudar os outros. O que quero dizer, é que sem uma boa estrutura, sem uma organização, sem regras estabelecidas e seguidas à risca, nada funciona direito, então é criada uma boa de neve, um probleminha que, gera um problema que, gera um problemão.

Como paciente me sinto obrigada a dar sugestões o TEMPO TODO, seja para técnico, seja para médico, seja para outro paciente, se eu tenho uma informação útil, eu gosto de passar adiante, para não só eu, como para que todos possam aproveitar. Meu único receio é parecer chata, folgada, encrenqueira ou que a intenção é prejudicar algum profissional ou a clinica em si. Mas que vantagem eu teria em prejudicar alguém ou algo no qual eu dependo? Seria muita idiotice da minha parte.

Estou ficando insatisfeita pois eu acabo comprando o problema de outros pacientes, vejo que os familiares deles não ligam (ou nem fazem idéia que precisam se informar mais sobre o estado do doente), então eu sinto obrigação a lutar por eles também, já que até para pacientes que estão a bem mais tempo que eu na hemodiálise, eu acabo ensinando o que sei. Acho que a falta do interesse dos pacientes/familiares gera a falta de interesse dos profissionais tambem, não estou generalizando e nem penalizando, mas acho que é automático mesmo, quando você vê que o 'cliente' não liga, você faz o que acha que tem que fazer e beleza, não chega no 'cliente' e pergunta "ta bom pra você?" ou "o que você acha disso?", só que eu não sou uma paciente omissa, eu gosto de saber tudo o que acontece e o porque, e quando eu vejo o famoso "arroz-feijão" pro meu lado, eu fico muito chateada.

Um exemplo que acontece com uma paciente lá da clinica, é que ela esta há mais de 5 anos na clinica (muito mais) e a fistula dela esta gigante e ela se queixa de dores no braço da fistula, e eu já vi não uma, nem duas, mas inúmeras vezes o pessoal prometendo encaminhar ela para avaliação com o vascular e até agora ninguém encaminhou, e isso já tem mais de 4 meses que acontece, eu só estou vendo a hora que vai dar algum problema sério por isso, outra com essa mesma paciente, ela não sabe o numero do RGCT  dela (numero de cadastro na fila do transplante) e eu sempre falo para ela cobrar isso na clinica, mas ela não faz, só que como já aconteceu comigo, o cadastro pode ficar inativo, e não por culpa do pessoal da clinica, mas por outros problemas, e se ela não acompanhar pessoalmente o andamento, ela vai continuar esperando pro um transplante, que pode ser que não venha por ela estar inativa.

Eu tenho muitas sugestões, MUITAS mesmo, algumas são simples, que se adotadas poderiam trazer mais conforto para os pacientes, outras precisariam de uma estrutura melhor (investimento por parte dos donos) e outras simplesmente de boa vontade de cada profissional. Precisava conversar sério com o pessoal da assistência social e/ou psicologia, mas acredito que esse ano eu não consiga nada, apenas mais estresse.

Casos Renais
Eu estou deixando um pouco de lado aqui, pois não quero perder o foco, mas ano que vem pretendo escrever com mais freqüência. É só passar essa fase nebulosa que tudo volta ao normal, eu preciso contar as coisas boas que também aconteceram, é que meu humor não esta permitindo descrever corretamente as coisas positivas.

É isso aí, mais um dia...

4 comentários:

André disse...

Força Aninha! Desculpa minha ausência, tenha a certeza que é somente física pq estou sempre pensando e torcendo por ti. Beijos.

Kah disse...

Sim... parabéns pela sua não acomodação e pela sua vontade de ajudar todo mundo. Tomara que vc seja um vírus que se multiplique dentro daquela clinica... rs Espero que melhorem o cardapio, pro dia que as pessoas se cansem do "feijão com arroz" (feijão é na frente ok rs) eles atenderem melhor.
VQV
Bjo
(LIF)

Ana Carolina Conicelli Murer disse...

qual equipe de transplante vc disse que não pedia exames? Estou na mesma situação e queria saber se é a mesma...
Obrigada
Ana Carolina

Ana Paula disse...

Ana Carolina: Eu atualmente estou no Hospital dos Rins, mas pretendo mudar pro Hospital das Clinicas.