sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

Adeus 2010...

Essa semana eu fiz um balanço mental sobre o ano de 2010, e apesar das dificuldades que surgiram, eu considero o ano de 2010 um dos mais felizes da minha vida. Eu aprendi muito sobre muita coisa, e principalmente sobre eu mesma, conheci uma Ana Paula que não sabia que existia. Adquiri valores que antigamente não me importava e hoje luto mais pelos meus direitos e pelos direitos dos outros, apesar de ainda ficar sem graça de passar na frente das pessoas em filas, em consultas médicas, rsrs...

Eu recebi muito apoio, muito carinho de todo meu time, dos meus amigos e da equipe médica, busquei me informar sobre minha situação, me sinto instruída suficiente para ficar tranquila, aprendi a controlar meus medos, e a realmente me preocupar só quando necessário que sofrer por antecedência não compensa.

Dos meus objetivos pro ano, eu cumpri uns 80%, o que é uma boa porcentagem. Dei passos importantes tanto no campo emocional quanto no profissional. Recebi muito NÃO, mas o SIM apareceu muito mais.
Passei por problemas, como qualquer pessoa, doente ou não passa, e ainda sim tenho mais motivos para sorrir que para chorar.

Final de ano sempre foi um momento triste pra mim, talvez por isso eu tenha ficado um pouco mal humorada e desanimada, como podem perceber nos últimos posts que escrevi aqui, mas é tudo emocional, nada que uma injeção de animo não resolva. Eu espero que 2011 seja melhor que 2010, que a medicina continue avançando, pois eu e milhões de pessoas dependemos disso para ter esperança de um futuro, espero que a Dilma exerça um bom mandato (apesar de honestamente não acreditar muito nisso) e que apóie programas no incentivo de doação de órgão.

Na clinica, o saldo do Box esta 1x1, Dona I. transplantou, mas infelizmente perdemos o Sr. O., tive umas três infiltrações na fistula, mas nada que me impedisse de dialisar ou que fosse necessário eu colocar um novo cateter. O frio na barriga pelas agulhadas não existe mais, apesar de tacar Emla (pomada anestésica) sempre que vai mudar de técnico, pois eu fico com receio da punção. Criei uma parceria incrível com o Dr. L., que pra mim é muito mais que um médico, ele é um amigo e um professor, sempre a disposição de tirar minhas duvidas, de me animar, incentivar, enfim, é meu porto seguro dentro da clinica, um profissional que admiro e sou imensamente grata por toda dedicação no meu caso.

Minha família esta cada vez mais consciente a respeito da minha doença e com isso, eu consigo dividir um pouco das minhas dificuldades, eles são meu porto seguro fora da clinica, sem eles eu estaria perdida e arrasada. Em primeiro lugar meus pais, que apesar da angustia, conseguiram ser fortes e estão todo tempo se preocupando e zelando pela minha saúde, meu irmão que se desdobra pra me ajudar e me da sempre conselhos, meu namorado que desde o primeiro dia se colocou 101% a disposição e em nenhum momento fez diferente, minha cunhada que sempre que preciso me ajuda e é uma baita amiga, meu padrinho Tio Toninho e minha madrinha Tia Lourdes que estão sempre preocupados e disponíveis para o que der e vier, meu Vô Pedro que liga sempre para saber como eu estou, o pessoal de Guarulhos, Tio Dinha, Tia Eliana, Luciane, Marcio, Roberto, Gislene e as pequenas Giovanna, Giulia e Catherine, que me dão tanta força, que quiseram conhecer mais sobre o que eu estou passando, e estão buscando ajuda, alem da força que eles sempre me mandam através das orações deles, o pessoal de Pedreira, minha Tia Roseli, que é uma segunda mãe, que se pudesse estar comigo todo dia eu sei que ela estaria, meus primos Danilo e sua esposa Sol, Chico e sua esposa Fernanda, Felipe e sua esposa Silvana, que sempre aparecem aqui são amigos que eu ganhei, pois antigamente não tínhamos muito contato. As pequenas, Karina, Rafaela e Anna Lydia que fazem minha alegria e matam um pouco a saudade que eu tenho de conviver com crianças.

Meus amigos André, Roseli, Renata, Erika, Daniela, Washington, Fábia e Norminha que assim que souberam que eu estava doente apareceram aqui ou ligaram preocupados. Além das pessoas que não são tão presentes na minha vida, mas que sempre que vejo falam que estão rezando para eu melhorar, ou se oferecem para ajudar de alguma forma.

O Sr. Nelson que toda terça e quinta acorda as 5:00 para me levar na clinica, e tem a maior paciência do mundo quando eu fico nervosa com alguma coisa ou atraso para ir embora. Os colegas e chefes do trabalho do meu irmão, por sempre compreender quando ele teve que se ausentar para me ajudar.

Eu só tenho a agradecer a todas essas pessoas, pois ninguém é feliz sozinha, e eu tenho muita sorte de estar rodeada de pessoas boas, esse ano serviu para eu valorizar cada um de vocês, e eu não quero deixar a oportunidade passar e ficar sem dizer o quanto eu amo vocês e o quanto eu agradeço a Deus por ter cada um de vocês na minha vida.

Bom, para quem lê aqui, desejo o melhor de tudo para 2011, e que contem comigo para o que precisar também. 

Adeus 2010...

Essa semana eu fiz um balanço mental sobre o ano de 2010, e apesar das dificuldades que surgiram, eu considero o ano de 2010 um dos mais felizes da minha vida. Eu aprendi muito sobre muita coisa, e principalmente sobre eu mesma, conheci uma Ana Paula que não sabia que existia. Adquiri valores que antigamente não me importava e hoje luto mais pelos meus direitos e pelos direitos dos outros, apesar de ainda ficar sem graça de passar na frente das pessoas em filas, em consultas médicas, rsrs...

Eu recebi muito apoio, muito carinho de todo meu time, dos meus amigos e da equipe médica, busquei me informar sobre minha situação, me sinto instruída suficiente para ficar tranquila, aprendi a controlar meus medos, e a realmente me preocupar só quando necessário que sofrer por antecedência não compensa.

Dos meus objetivos pro ano, eu cumpri uns 80%, o que é uma boa porcentagem. Dei passos importantes tanto no campo emocional quanto no profissional. Recebi muito NÃO, mas o SIM apareceu muito mais.
Passei por problemas, como qualquer pessoa, doente ou não passa, e ainda sim tenho mais motivos para sorrir que para chorar.

Final de ano sempre foi um momento triste pra mim, talvez por isso eu tenha ficado um pouco mal humorada e desanimada, como podem perceber nos últimos posts que escrevi aqui, mas é tudo emocional, nada que uma injeção de animo não resolva. Eu espero que 2011 seja melhor que 2010, que a medicina continue avançando, pois eu e milhões de pessoas dependemos disso para ter esperança de um futuro, espero que a Dilma exerça um bom mandato (apesar de honestamente não acreditar muito nisso) e que apóie programas no incentivo de doação de órgão.

Na clinica, o saldo do Box esta 1x1, Dona I. transplantou, mas infelizmente perdemos o Sr. O., tive umas três infiltrações na fistula, mas nada que me impedisse de dialisar ou que fosse necessário eu colocar um novo cateter. O frio na barriga pelas agulhadas não existe mais, apesar de tacar Emla (pomada anestésica) sempre que vai mudar de técnico, pois eu fico com receio da punção. Criei uma parceria incrível com o Dr. L., que pra mim é muito mais que um médico, ele é um amigo e um professor, sempre a disposição de tirar minhas duvidas, de me animar, incentivar, enfim, é meu porto seguro dentro da clinica, um profissional que admiro e sou imensamente grata por toda dedicação no meu caso.

Minha família esta cada vez mais consciente a respeito da minha doença e com isso, eu consigo dividir um pouco das minhas dificuldades, eles são meu porto seguro fora da clinica, sem eles eu estaria perdida e arrasada. Em primeiro lugar meus pais, que apesar da angustia, conseguiram ser fortes e estão todo tempo se preocupando e zelando pela minha saúde, meu irmão que se desdobra pra me ajudar e me da sempre conselhos, meu namorado que desde o primeiro dia se colocou 101% a disposição e em nenhum momento fez diferente, minha cunhada que sempre que preciso me ajuda e é uma baita amiga, meu padrinho Tio Toninho e minha madrinha Tia Lourdes que estão sempre preocupados e disponíveis para o que der e vier, meu Vô Pedro que liga sempre para saber como eu estou, o pessoal de Guarulhos, Tio Dinha, Tia Eliana, Luciane, Marcio, Roberto, Gislene e as pequenas Giovanna, Giulia e Catherine, que me dão tanta força, que quiseram conhecer mais sobre o que eu estou passando, e estão buscando ajuda, alem da força que eles sempre me mandam através das orações deles, o pessoal de Pedreira, minha Tia Roseli, que é uma segunda mãe, que se pudesse estar comigo todo dia eu sei que ela estaria, meus primos Danilo e sua esposa Sol, Chico e sua esposa Fernanda, Felipe e sua esposa Silvana, que sempre aparecem aqui são amigos que eu ganhei, pois antigamente não tínhamos muito contato. As pequenas, Karina, Rafaela e Anna Lydia que fazem minha alegria e matam um pouco a saudade que eu tenho de conviver com crianças.

Meus amigos André, Roseli, Renata, Erika, Daniela, Washington, Fábia e Norminha que assim que souberam que eu estava doente apareceram aqui ou ligaram preocupados. Além das pessoas que não são tão presentes na minha vida, mas que sempre que vejo falam que estão rezando para eu melhorar, ou se oferecem para ajudar de alguma forma.

O Sr. Nelson que toda terça e quinta acorda as 5:00 para me levar na clinica, e tem a maior paciência do mundo quando eu fico nervosa com alguma coisa ou atraso para ir embora. Os colegas e chefes do trabalho do meu irmão, por sempre compreender quando ele teve que se ausentar para me ajudar.

Eu só tenho a agradecer a todas essas pessoas, pois ninguém é feliz sozinha, e eu tenho muita sorte de estar rodeada de pessoas boas, esse ano serviu para eu valorizar cada um de vocês, e eu não quero deixar a oportunidade passar e ficar sem dizer o quanto eu amo vocês e o quanto eu agradeço a Deus por ter cada um de vocês na minha vida.

Bom, para quem lê aqui, desejo o melhor de tudo para 2011, e que contem comigo para o que precisar também. 

Ultimos exames...

Fiz uma bateria de exames de sangue, para saber se as dores que sinto sao de origem reumatologicas, mas tudo indica que nao.

Hemoglobina: 11,9
Hematocrito: 35,4

Proteína C Reativa: 3,0
Complemento CH50: 94
Ureia: 90,2
Creatinina: 7,61
Hemossedimentação, Velocidade: 23
Fator Antinúcleo: Não reagente
Anticorpos Anti-DNA: Negativo
Anticorpos Anti-SM: Não reagente
Antiestreptolisina O: 187
Fator Reumatóide, Latex: 6,0
Ácido Urico: 5,6
PTH: 735,4
Fosfatase Alcalina: 499,2
Calcio: 9,3
Calcio Ionizado: 1,23
Fosforo: 4,2
Anticorpos Anti-HIV: Não reagente
Hepatite B - HBsAG: Não reagente
Hepatite C - Anti-HCV: Não reagente
VDRL: Não reagente


Ultimos exames...

Fiz uma bateria de exames de sangue, para saber se as dores que sinto sao de origem reumatologicas, mas tudo indica que nao.

Hemoglobina: 11,9
Hematocrito: 35,4

Proteína C Reativa: 3,0
Complemento CH50: 94
Ureia: 90,26
Creatinina: 7,61
Hemossedimentação, Velocidade: 23
Fator Antinúcleo: Não reagente
Anticorpos Anti-DNA: Negativo
Anticorpos Anti-SM: Não reagente
Antiestreptolisina O: 187
Fator Reumatóide, Latex: 6,0
Ácido Urico: 5,6
PTH: 735,4
Fosfatase Alcalina: 499,2
Calcio: 9,3
Calcio Ionizado: 1,23
Fosforo: 4,2

Anticorpos Anti-HIV: Não reagente
Hepatite B - HBsAG: Não reagente
Hepatite C - Anti-HCV: Não reagente
VDRL: Não reagente

terça-feira, 28 de dezembro de 2010

1 ano e 1 mês...

Dezembro não é meu mês favorito, eu preferia até pular ele, sempre foi assim, antes mesmo da doença, e acho que por se invocar tanto com esse mês, que as coisas costumam dar tão errado, por esse motivo eu evitei e evito escrever aqui, pois não quero passar coisas negativas para quem lê aqui, pelo contrario, quero transmitir força e esperança.

Esse mês resolvi dar a louca e ir a tudo que é especialista e fazer um check-up total do meu corpo, estou atolada de exames para fazer, e cada dia aparece mais um, rs, esta sendo cansativo andar tanto, mas os remédio que eu estou tomando esta ajudando um pouco a dor, então dá para andar mais do que eu andava.

O Natal passou, o meu foi muito legal apesar de eu não gostar de Natal também, rsrs, mas foi legal ver as crianças encantadas com o Papai Noel (que no caso era meu pai fantasiado), e ver meu pai também todo bobo por que estava sendo o centro das atenções, hahahaha, ele adora isso, rsrs.

O Dr. O. resolveu que eu vou tomar 4 ampolas de calcigex para tentar abaixar meu PTH, vamos ver se isso vai ajudar, eu só sei que devido a essa quantidade gigantesca meu fósforo vai lá parar no espaço. Uma coisa que eu nunca vou entender é por que quando eu digo que meu PTH esta em 2800 os técnicos da clinica arregalam os olhos, ai quando completo que são 4 ampolas de calcigex por diálise é outra arregalada de olhos, nessa hora eu me sinto uma condenada a morte, parece até que meu caso é único, que nunca viram tratamento ou um PTH assim, eu nem continuo a conversa com esses “arregaladores de olhos”, pois a ultima vez que tentei ouvi tanta coisa ruim, mas tanta coisa ruim, que voltei pra casa chorando e fiquei 3 dias com dor de cabeça, então deixa quieto.

Bom, depois de 1 ano e 1 mês eu ainda continuo vivendo só para doença, fazer o que?

Minha mente atualmente esta normal.
Meu físico atualmente esta ruim (minhas dores estão piorando e se espalhando pelo corpo).

1 ano e 1 mês...

Dezembro não é meu mês favorito, eu preferia até pular ele, sempre foi assim, antes mesmo da doença, e acho que por se invocar tanto com esse mês, que as coisas costumam dar tão errado, por esse motivo eu evitei e evito escrever aqui, pois não quero passar coisas negativas para quem lê aqui, pelo contrario, quero transmitir força e esperança.

Esse mês resolvi dar a louca e ir a tudo que é especialista e fazer um check-up total do meu corpo, estou atolada de exames para fazer, e cada dia aparece mais um, rs, esta sendo cansativo andar tanto, mas os remédio que eu estou tomando esta ajudando um pouco a dor, então dá para andar mais do que eu andava.

O Natal passou, o meu foi muito legal apesar de eu não gostar de Natal também, rsrs, mas foi legal ver as crianças encantadas com o Papai Noel (que no caso era meu pai fantasiado), e ver meu pai também todo bobo por que estava sendo o centro das atenções, hahahaha, ele adora isso, rsrs.

O Dr. O. resolveu que eu vou tomar 4 ampolas de calcigex para tentar abaixar meu PTH, vamos ver se isso vai ajudar, eu só sei que devido a essa quantidade gigantesca meu fósforo vai lá parar no espaço. Uma coisa que eu nunca vou entender é por que quando eu digo que meu PTH esta em 2800 os técnicos da clinica arregalam os olhos, ai quando completo que são 4 ampolas de calcigex por diálise é outra arregalada de olhos, nessa hora eu me sinto uma condenada a morte, parece até que meu caso é único, que nunca viram tratamento ou um PTH assim, eu nem continuo a conversa com esses “arregaladores de olhos”, pois a ultima vez que tentei ouvi tanta coisa ruim, mas tanta coisa ruim, que voltei pra casa chorando e fiquei 3 dias com dor de cabeça, então deixa quieto.

Bom, depois de 1 ano e 1 mês eu ainda continuo vivendo só para doença, fazer o que?

Minha mente atualmente esta normal.
Meu físico atualmente esta ruim (minhas dores estão piorando e se espalhando pelo corpo).

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

Montanha Russa...

 
Estou dentro de uma montanha russa emocional, não consigo controlar o nervoso quando ele aparece.
Eu não estou nervosa por causa do tratamento, as sessões de hemodiálise estão pesadas mais pelo fato emocional, na verdade acho que cansei da rotina dessa vida, e o que me deixa nervosa é a falta de perspectiva que essa doença me trouxe. Será que vou parar de andar? Será que vão descobrir o que acontece comigo? Será que a coisa vai evoluir rápido e eu vou morrer sem ter feito nada da vida?
Ver as pessoas da minha idade estudando, trabalhando, conquistando suas coisas e ver eu estacionada na vida me deixa desesperada, eu poderia passar por cirurgias complicadas todos os meses, desde que, eu conseguisse viver a vida nos "intervalos", mas do jeito que esta, eu vou ficar vegetando e dependendo das pessoas.
Como disse, não ligo pra hemodiálise, eu não passo mal, saio um pouco cansada e só, eu não estou desesperada para transplantar, pois pra mim o transplante é outra forma de ter restrições, ambos tratamentos que tenho como opção tem boas vantagens e GRANDES desvantagem, e eu não tenho como correr, ou fico com um tratamento, ou com outro, e como time que esta ganhando não mexe, eu fico com a hemodiálise por enquanto.
Quero ser positiva e eu preciso ser positiva, mas esta difícil parece tudo estar errado.
Minhas dores estão evoluindo muito rápido, em 2 anos, uma simples dor nas costas agora esta me enlouquecendo, eu durmo pouco pois as costas doem se eu fico muito tempo deitada, parece que piso em brasa pois meus pés ardem a cada passo que dou, meus joelhos doem tanto que chego a gritar de dor, e fico frustrada por não saber nem o que é que esta causando isso, e sem o motivo como vou tratar?
Não vou desistir jamais, eu luto até o ultimo segundo, mas que hoje eu sou uma pessoa frustrada, eu sou.
Então, quem lê isso e esta bem de saúde, tem meios de estudar, de trabalhar, de fazer algo de bom na vida, APROVEITE, não desperdice energia com coisas fúteis, faça da sua vida algo produtivo, não prejudique a saúde com vícios e nem reclame por pouca coisa.
E pelo amor de Deus, cuidem da saúde, pratiquem exercícios físicos, façam os exames que precisam e são recomendados para idade.

Montanha Russa...

 
Estou dentro de uma montanha russa emocional, não consigo controlar o nervoso quando ele aparece.
Eu não estou nervosa por causa do tratamento, as sessões de hemodiálise estão pesadas mais pelo fato emocional, na verdade acho que cansei da rotina dessa vida, e o que me deixa nervosa é a falta de perspectiva que essa doença me trouxe. Será que vou parar de andar? Será que vão descobrir o que acontece comigo? Será que a coisa vai evoluir rápido e eu vou morrer sem ter feito nada da vida?
Ver as pessoas da minha idade estudando, trabalhando, conquistando suas coisas e ver eu estacionada na vida me deixa desesperada, eu poderia passar por cirurgias complicadas todos os meses, desde que, eu conseguisse viver a vida nos "intervalos", mas do jeito que esta, eu vou ficar vegetando e dependendo das pessoas.
Como disse, não ligo pra hemodiálise, eu não passo mal, saio um pouco cansada e só, eu não estou desesperada para transplantar, pois pra mim o transplante é outra forma de ter restrições, ambos tratamentos que tenho como opção tem boas vantagens e GRANDES desvantagem, e eu não tenho como correr, ou fico com um tratamento, ou com outro, e como time que esta ganhando não mexe, eu fico com a hemodiálise por enquanto.
Quero ser positiva e eu preciso ser positiva, mas esta difícil parece tudo estar errado.
Minhas dores estão evoluindo muito rápido, em 2 anos, uma simples dor nas costas agora esta me enlouquecendo, eu durmo pouco pois as costas doem se eu fico muito tempo deitada, parece que piso em brasa pois meus pés ardem a cada passo que dou, meus joelhos doem tanto que chego a gritar de dor, e fico frustrada por não saber nem o que é que esta causando isso, e sem o motivo como vou tratar?
Não vou desistir jamais, eu luto até o ultimo segundo, mas que hoje eu sou uma pessoa frustrada, eu sou.
Então, quem lê isso e esta bem de saúde, tem meios de estudar, de trabalhar, de fazer algo de bom na vida, APROVEITE, não desperdice energia com coisas fúteis, faça da sua vida algo produtivo, não prejudique a saúde com vícios e nem reclame por pouca coisa.
E pelo amor de Deus, cuidem da saúde, pratiquem exercícios físicos, façam os exames que precisam e são recomendados para idade.

quarta-feira, 15 de dezembro de 2010

O que não me mata...

...ME CANSA!

Esse não é um post usual. Eu geralmente não gosto de contar o lado ruim das coisas, pois não quero me apegar a ele e nem transmitir desanimo/desespero para as pessoas que procuram se informar sobre a vida de um paciente renal, mas quem disse que o lado ruim não existe? Alias tudo tem dois lados, a vida de um renal não seria diferente. Espero que esse seja o primeiro e ultimo post nesse tom.

Consultas:
Essas ultimas semanas estou sobrecarregada, a culpa foi minha mesmo, que decidi fazer um check-up e passar em vários especialistas, o resultado? Mais de 10 exames complexos! Coloquei na minha cabeça que todo ano quero fazer uma geral da minha saúde e ver como meu corpo esta reagindo ao tratamento. Pra quê isso? Eu acho que é uma pesquisa interna e pessoal, quero ter tudo registrado. Enfim, devido a correria das consultas e pelo final de ano (que nunca foi minha época favorita, muito pelo contrário), eu me encontro extremamente estressada, tendo que apelar até para remédios para controlar o nervoso e a ansiedade. Já passei pelo Gastro (vou ter que fazer uma endoscopia), já passei pelo Otorrino (vou ter que fazer uma audiometria), Já passei no Cardio (vou ter que fazer um eletro, um holter e um mapa), Já passei no Gineco (vou ter que fazer todos os exames preventivos), além do Ultrasom e da Cintilografia das paratireóides que vou ter que repetir e diversos exames de sangue, e ainda falta passar com o Endócrino e com o Dermatologista. Estou querendo também em repetir o ultrasom dos rins, pois já faz 1 ano que fiz o ultimo.

Diagnostico:
A busca para saber o que realmente esta acontecendo comigo também esta me frustrando, os remédios que eu tomo me abrem o apetite e detonam minha pele, o que agrava muito o tratamento, porque eu fico com a auto-estima no chão, sem vontade de fazer nada, sem querer interagir com as pessoas por vergonha. A hemodiálise em si não é tão ruim (mas também não é uma maravilha), o psicológico e as expectativas do 'amanhã' que me atrapalham. Eu estou fazendo o contrario que minha cabeça pede, estou procurando sair mais, ler, trabalhar, interagir, sorrir, dizer sim, mas a vontade mesmo é ficar quieta, não fazer nada, ficar sozinha, simplesmente desistir. Acho que dessa montanha russa emocional, estou fazendo a curva para despencar do ponto mais alto dela. Eu tento ser forte, alias eu arranco forças da onde ela nem existe, pois não quero decepcionar as pessoas que me apóiam tanto, mas minha vontade esses dias é de jogar a toalha.

Transplante:
Estou pensando seriamente em trocar a equipe de transplante, pois esse negocio de não fazer nenhum exame antes de ser chamada para o transplante me deixa insegura, vou procurar uma equipe que peça exames, que faça consulta, pois a atual nem consultar me consultou, simplesmente colheu meu sangue e nada mais. Se bem que não tenho pressa para o transplante, eu não sinto que tenho condições para isso ainda, mas coloquei na mão de Deus, a hora que tiver de ser, as 'condições' que se danem.

Clinica:
Quando as coisas começam a dar errado, elas surgem em carreira, e lá na clinica também não esta fácil. As maquinas estão quebrando muito, e hoje minha fistula infiltrou novamente, meu braço da fistula esta preto (parece ate cascão), pois mal termina de desaparecer um hematoma, aparece outro, ta ficando feio, pois se eu coloco um vestido, parece que um braço ta sujo e o outro não. Seu também estou pegando muito peso, pois estou comendo mais que a boca e também o calor ajuda muito a reter liquido, pois sinto muita sede, ai acabo tirando muito na hemodiálise e fico completamente incapacitada o resto do dia, sem conseguir mover uma colher do lugar. Todas essas situações me deixam nervosa e se eu fico estressada, eu fico intolerante com as coisas e pessoas, e depois de um ano de hemodiálise, você já possui certa malicia no tratamento, então consegue identificar com mais facilidade quando as pessoas querem te enrolar, quando estão fazendo seu trabalho (ou não) e quando algo grave acontece. Geralmente eu tento dar um "toque" quando percebo que alguém fez algo que julgo errado, mas infelizmente estou vendo tantas irregularidades, que se eu for dar "toque" em todo mundo, vou ter que fazer 4 horas de sessão de hemodiálise e mais 4 horas de sermão.

Eu gosto muito da clinica onde eu dialiso, gosto mesmo, já estou adaptada ao ritmo deles, mas percebo que de um tempo pra cá a desorganização esta começando a ficar grande e por 80% dos pacientes  serem idosos, a maioria não liga, não questiona e até mesmo nem faz idéia do certo e errado, mas eu como estou sempre interessada em aprender fico de olho em tudo, quero todo dia sair com alguma informação nova, e vocês podem não acreditar, mas mesmo depois de um ano, ainda consigo sair da sessão sabendo algo que não sabia antes, e por ficar sempre atenta, eu também percebo mancadinhas e MANCADONAS. É complicado falar de um lugar no qual sou grata, pois se não existisse, eu não existiria também, e também é complicado avaliar profissionais, ainda mais eu não tendo o conhecimento técnico das coisas, mas querendo ou não, eu avalio como paciente que sou, e busco um bom atendimento, uma boa estrutura para ficar bem e também ajudar os outros. O que quero dizer, é que sem uma boa estrutura, sem uma organização, sem regras estabelecidas e seguidas à risca, nada funciona direito, então é criada uma boa de neve, um probleminha que, gera um problema que, gera um problemão.

Como paciente me sinto obrigada a dar sugestões o TEMPO TODO, seja para técnico, seja para médico, seja para outro paciente, se eu tenho uma informação útil, eu gosto de passar adiante, para não só eu, como para que todos possam aproveitar. Meu único receio é parecer chata, folgada, encrenqueira ou que a intenção é prejudicar algum profissional ou a clinica em si. Mas que vantagem eu teria em prejudicar alguém ou algo no qual eu dependo? Seria muita idiotice da minha parte.

Estou ficando insatisfeita pois eu acabo comprando o problema de outros pacientes, vejo que os familiares deles não ligam (ou nem fazem idéia que precisam se informar mais sobre o estado do doente), então eu sinto obrigação a lutar por eles também, já que até para pacientes que estão a bem mais tempo que eu na hemodiálise, eu acabo ensinando o que sei. Acho que a falta do interesse dos pacientes/familiares gera a falta de interesse dos profissionais tambem, não estou generalizando e nem penalizando, mas acho que é automático mesmo, quando você vê que o 'cliente' não liga, você faz o que acha que tem que fazer e beleza, não chega no 'cliente' e pergunta "ta bom pra você?" ou "o que você acha disso?", só que eu não sou uma paciente omissa, eu gosto de saber tudo o que acontece e o porque, e quando eu vejo o famoso "arroz-feijão" pro meu lado, eu fico muito chateada.

Um exemplo que acontece com uma paciente lá da clinica, é que ela esta há mais de 5 anos na clinica (muito mais) e a fistula dela esta gigante e ela se queixa de dores no braço da fistula, e eu já vi não uma, nem duas, mas inúmeras vezes o pessoal prometendo encaminhar ela para avaliação com o vascular e até agora ninguém encaminhou, e isso já tem mais de 4 meses que acontece, eu só estou vendo a hora que vai dar algum problema sério por isso, outra com essa mesma paciente, ela não sabe o numero do RGCT  dela (numero de cadastro na fila do transplante) e eu sempre falo para ela cobrar isso na clinica, mas ela não faz, só que como já aconteceu comigo, o cadastro pode ficar inativo, e não por culpa do pessoal da clinica, mas por outros problemas, e se ela não acompanhar pessoalmente o andamento, ela vai continuar esperando pro um transplante, que pode ser que não venha por ela estar inativa.

Eu tenho muitas sugestões, MUITAS mesmo, algumas são simples, que se adotadas poderiam trazer mais conforto para os pacientes, outras precisariam de uma estrutura melhor (investimento por parte dos donos) e outras simplesmente de boa vontade de cada profissional. Precisava conversar sério com o pessoal da assistência social e/ou psicologia, mas acredito que esse ano eu não consiga nada, apenas mais estresse.

Casos Renais
Eu estou deixando um pouco de lado aqui, pois não quero perder o foco, mas ano que vem pretendo escrever com mais freqüência. É só passar essa fase nebulosa que tudo volta ao normal, eu preciso contar as coisas boas que também aconteceram, é que meu humor não esta permitindo descrever corretamente as coisas positivas.

É isso aí, mais um dia...

O que não me mata...

...ME CANSA!

Esse não é um post usual. Eu geralmente não gosto de contar o lado ruim das coisas, pois não quero me apegar a ele e nem transmitir desanimo/desespero para as pessoas que procuram se informar sobre a vida de um paciente renal, mas quem disse que o lado ruim não existe? Alias tudo tem dois lados, a vida de um renal não seria diferente. Espero que esse seja o primeiro e ultimo post nesse tom.

Consultas:
Essas ultimas semanas estou sobrecarregada, a culpa foi minha mesmo, que decidi fazer um check-up e passar em vários especialistas, o resultado? Mais de 10 exames complexos! Coloquei na minha cabeça que todo ano quero fazer uma geral da minha saúde e ver como meu corpo esta reagindo ao tratamento. Pra quê isso? Eu acho que é uma pesquisa interna e pessoal, quero ter tudo registrado. Enfim, devido a correria das consultas e pelo final de ano (que nunca foi minha época favorita, muito pelo contrário), eu me encontro extremamente estressada, tendo que apelar até para remédios para controlar o nervoso e a ansiedade. Já passei pelo Gastro (vou ter que fazer uma endoscopia), já passei pelo Otorrino (vou ter que fazer uma audiometria), Já passei no Cardio (vou ter que fazer um eletro, um holter e um mapa), Já passei no Gineco (vou ter que fazer todos os exames preventivos), além do Ultrasom e da Cintilografia das paratireóides que vou ter que repetir e diversos exames de sangue, e ainda falta passar com o Endócrino e com o Dermatologista. Estou querendo também em repetir o ultrasom dos rins, pois já faz 1 ano que fiz o ultimo.

Diagnostico:
A busca para saber o que realmente esta acontecendo comigo também esta me frustrando, os remédios que eu tomo me abrem o apetite e detonam minha pele, o que agrava muito o tratamento, porque eu fico com a auto-estima no chão, sem vontade de fazer nada, sem querer interagir com as pessoas por vergonha. A hemodiálise em si não é tão ruim (mas também não é uma maravilha), o psicológico e as expectativas do 'amanhã' que me atrapalham. Eu estou fazendo o contrario que minha cabeça pede, estou procurando sair mais, ler, trabalhar, interagir, sorrir, dizer sim, mas a vontade mesmo é ficar quieta, não fazer nada, ficar sozinha, simplesmente desistir. Acho que dessa montanha russa emocional, estou fazendo a curva para despencar do ponto mais alto dela. Eu tento ser forte, alias eu arranco forças da onde ela nem existe, pois não quero decepcionar as pessoas que me apóiam tanto, mas minha vontade esses dias é de jogar a toalha.

Transplante:
Estou pensando seriamente em trocar a equipe de transplante, pois esse negocio de não fazer nenhum exame antes de ser chamada para o transplante me deixa insegura, vou procurar uma equipe que peça exames, que faça consulta, pois a atual nem consultar me consultou, simplesmente colheu meu sangue e nada mais. Se bem que não tenho pressa para o transplante, eu não sinto que tenho condições para isso ainda, mas coloquei na mão de Deus, a hora que tiver de ser, as 'condições' que se danem.

Clinica:
Quando as coisas começam a dar errado, elas surgem em carreira, e lá na clinica também não esta fácil. As maquinas estão quebrando muito, e hoje minha fistula infiltrou novamente, meu braço da fistula esta preto (parece ate cascão), pois mal termina de desaparecer um hematoma, aparece outro, ta ficando feio, pois se eu coloco um vestido, parece que um braço ta sujo e o outro não. Seu também estou pegando muito peso, pois estou comendo mais que a boca e também o calor ajuda muito a reter liquido, pois sinto muita sede, ai acabo tirando muito na hemodiálise e fico completamente incapacitada o resto do dia, sem conseguir mover uma colher do lugar. Todas essas situações me deixam nervosa e se eu fico estressada, eu fico intolerante com as coisas e pessoas, e depois de um ano de hemodiálise, você já possui certa malicia no tratamento, então consegue identificar com mais facilidade quando as pessoas querem te enrolar, quando estão fazendo seu trabalho (ou não) e quando algo grave acontece. Geralmente eu tento dar um "toque" quando percebo que alguém fez algo que julgo errado, mas infelizmente estou vendo tantas irregularidades, que se eu for dar "toque" em todo mundo, vou ter que fazer 4 horas de sessão de hemodiálise e mais 4 horas de sermão.

Eu gosto muito da clinica onde eu dialiso, gosto mesmo, já estou adaptada ao ritmo deles, mas percebo que de um tempo pra cá a desorganização esta começando a ficar grande e por 80% dos pacientes  serem idosos, a maioria não liga, não questiona e até mesmo nem faz idéia do certo e errado, mas eu como estou sempre interessada em aprender fico de olho em tudo, quero todo dia sair com alguma informação nova, e vocês podem não acreditar, mas mesmo depois de um ano, ainda consigo sair da sessão sabendo algo que não sabia antes, e por ficar sempre atenta, eu também percebo mancadinhas e MANCADONAS. É complicado falar de um lugar no qual sou grata, pois se não existisse, eu não existiria também, e também é complicado avaliar profissionais, ainda mais eu não tendo o conhecimento técnico das coisas, mas querendo ou não, eu avalio como paciente que sou, e busco um bom atendimento, uma boa estrutura para ficar bem e também ajudar os outros. O que quero dizer, é que sem uma boa estrutura, sem uma organização, sem regras estabelecidas e seguidas à risca, nada funciona direito, então é criada uma boa de neve, um probleminha que, gera um problema que, gera um problemão.

Como paciente me sinto obrigada a dar sugestões o TEMPO TODO, seja para técnico, seja para médico, seja para outro paciente, se eu tenho uma informação útil, eu gosto de passar adiante, para não só eu, como para que todos possam aproveitar. Meu único receio é parecer chata, folgada, encrenqueira ou que a intenção é prejudicar algum profissional ou a clinica em si. Mas que vantagem eu teria em prejudicar alguém ou algo no qual eu dependo? Seria muita idiotice da minha parte.

Estou ficando insatisfeita pois eu acabo comprando o problema de outros pacientes, vejo que os familiares deles não ligam (ou nem fazem idéia que precisam se informar mais sobre o estado do doente), então eu sinto obrigação a lutar por eles também, já que até para pacientes que estão a bem mais tempo que eu na hemodiálise, eu acabo ensinando o que sei. Acho que a falta do interesse dos pacientes/familiares gera a falta de interesse dos profissionais tambem, não estou generalizando e nem penalizando, mas acho que é automático mesmo, quando você vê que o 'cliente' não liga, você faz o que acha que tem que fazer e beleza, não chega no 'cliente' e pergunta "ta bom pra você?" ou "o que você acha disso?", só que eu não sou uma paciente omissa, eu gosto de saber tudo o que acontece e o porque, e quando eu vejo o famoso "arroz-feijão" pro meu lado, eu fico muito chateada.

Um exemplo que acontece com uma paciente lá da clinica, é que ela esta há mais de 5 anos na clinica (muito mais) e a fistula dela esta gigante e ela se queixa de dores no braço da fistula, e eu já vi não uma, nem duas, mas inúmeras vezes o pessoal prometendo encaminhar ela para avaliação com o vascular e até agora ninguém encaminhou, e isso já tem mais de 4 meses que acontece, eu só estou vendo a hora que vai dar algum problema sério por isso, outra com essa mesma paciente, ela não sabe o numero do RGCT  dela (numero de cadastro na fila do transplante) e eu sempre falo para ela cobrar isso na clinica, mas ela não faz, só que como já aconteceu comigo, o cadastro pode ficar inativo, e não por culpa do pessoal da clinica, mas por outros problemas, e se ela não acompanhar pessoalmente o andamento, ela vai continuar esperando pro um transplante, que pode ser que não venha por ela estar inativa.

Eu tenho muitas sugestões, MUITAS mesmo, algumas são simples, que se adotadas poderiam trazer mais conforto para os pacientes, outras precisariam de uma estrutura melhor (investimento por parte dos donos) e outras simplesmente de boa vontade de cada profissional. Precisava conversar sério com o pessoal da assistência social e/ou psicologia, mas acredito que esse ano eu não consiga nada, apenas mais estresse.

Casos Renais
Eu estou deixando um pouco de lado aqui, pois não quero perder o foco, mas ano que vem pretendo escrever com mais freqüência. É só passar essa fase nebulosa que tudo volta ao normal, eu preciso contar as coisas boas que também aconteceram, é que meu humor não esta permitindo descrever corretamente as coisas positivas.

É isso aí, mais um dia...

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Resultado dos Exames...

PRE HEMODIALISE:
Hemoglobina: 10,4

Hematocrito: 31,7

Ureia: 211,8
Creatinina: 11,7
Calcio Ionico: 1,31

Fosforo: 2,1
Potassio: 6,4

TGP: 36
Fosfatase Alcalina: 406

Ferro: 128
Sat. de Transferrina: 63
Proteina Total: 6,0
Albumina: 3,6
Globulina: 2,4

POS HEMODIALISE:
Ureia: 52,8


Resultado dos Exames...

Hemoglobina: 10,4
Hematocrito: 31,7


Ureia: 211,8
Creatinina: 11,7




Calcio Ionico: 1,31
Fosforo: 2,1
Potassio: 6,4
TGP: 36
Fosfatase Alcalina: 406
Ferro: 128
Sat. de Transferrina: 63


Proteina Total: 6,0
Albumina: 3,6
Globulina: 2,4


PÓS HEMODIALISE:

Ureia: 52,8

segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

Hospital do Transplante (Brigadeiro)

O Dr. O. me encaminhou para o Hospital do Transplante de São Paulo (antigo Hospital Brigadeiro), para uma consulta com uma Nefrologista que é especialista em tratar pacientes renais com o PTH alto. Logo que saí da hemodiálise na quinta passada (2/12) eu fui para o hospital, cheguei era 10h30min aproximadamente, mas como a Dra. só chegava depois das 13:00, eu fiquei vagando pela Paulista com minha mãe até chegar a hora da consulta.
Quando chegou o horário, fui encaminhada para o primeiro andar, para esperar pela Dra. mas por ficar andando pela Paulista, estava com tanta dor nos joelhos que deixei minha mãe encarregada de ir atrás da medica, rsrs, não demorou muito, a medica chegou e eu fui a primeira a ser atendida.
Gostei do atendimento do Hospital, da Dra., dos funcionários em si, o hospital é organizado e não é tumultuado. Saí do consultório com varias guias para exames e com algumas boletas (pedidos de consultas). Praticamente tudo que tiver que fazer, vai ser feito no próprio hospital, menos a cintilografia das paratireóides, que vou ter que fazer em outro lugar, mas o ultrasom, exame de sangue, consulta com a equipe de cardiologia, com o anestesista, é feito no próprio hospital. A Dra. solicitou uma bateria de exames,para ver se vai ser mesmo necessário fazer a operação das paratireóides.
Minhas consultas e exames ficaram para fevereiro, praticamente o mês todo vou bater cartão no Hospital do Transplante, rsrs, mas não reclamo, o que importa é melhorar.
Eu fiquei sabendo de um novo medicamento que esta para ser aprovado aqui no Brasil, onde vai fazer com que a operação das paratireóides não seja mais necessária, mas a questão é quando vão liberar esse remédio? Alguns pacientes até já estão importando ele só para não ter que passar pela cirurgia, eu ainda não me informei direito, mas vou comentar com meus médicos a respeito, pois sou muito mais tomar remédio do que ir para faca, mas quem vai definir isso são meus médicos não sou eu.

Hospital do Transplante (Brigadeiro)

O Dr. O. me encaminhou para o Hospital do Transplante de São Paulo (antigo Hospital Brigadeiro), para uma consulta com uma Nefrologista que é especialista em tratar pacientes renais com o PTH alto. Logo que saí da hemodiálise na quinta passada (2/12) eu fui para o hospital, cheguei era 10h30min aproximadamente, mas como a Dra. só chegava depois das 13:00, eu fiquei vagando pela Paulista com minha mãe até chegar a hora da consulta.
Quando chegou o horário, fui encaminhada para o primeiro andar, para esperar pela Dra. mas por ficar andando pela Paulista, estava com tanta dor nos joelhos que deixei minha mãe encarregada de ir atrás da medica, rsrs, não demorou muito, a medica chegou e eu fui a primeira a ser atendida.
Gostei do atendimento do Hospital, da Dra., dos funcionários em si, o hospital é organizado e não é tumultuado. Saí do consultório com varias guias para exames e com algumas boletas (pedidos de consultas). Praticamente tudo que tiver que fazer, vai ser feito no próprio hospital, menos a cintilografia das paratireóides, que vou ter que fazer em outro lugar, mas o ultrasom, exame de sangue, consulta com a equipe de cardiologia, com o anestesista, é feito no próprio hospital. A Dra. solicitou uma bateria de exames,para ver se vai ser mesmo necessário fazer a operação das paratireóides.
Minhas consultas e exames ficaram para fevereiro, praticamente o mês todo vou bater cartão no Hospital do Transplante, rsrs, mas não reclamo, o que importa é melhorar.
Eu fiquei sabendo de um novo medicamento que esta para ser aprovado aqui no Brasil, onde vai fazer com que a operação das paratireóides não seja mais necessária, mas a questão é quando vão liberar esse remédio? Alguns pacientes até já estão importando ele só para não ter que passar pela cirurgia, eu ainda não me informei direito, mas vou comentar com meus médicos a respeito, pois sou muito mais tomar remédio do que ir para faca, mas quem vai definir isso são meus médicos não sou eu.

Vivendo...

Faz tempo que não escrevia aqui e não foi por falta de novidade, pelo contrario, é que final de ano sempre tem correria e agora com o tratamento, eu estou enlouquecendo de tanta coisa que tenho/quero fazer e não consigo tempo e às vezes pique para concluir.

Entrei em uma maratona de consultas, quero ter um balanço de ano em ano de como meu corpo esta reagindo a tudo isso. No momento já passei no oftalmo, ortopedista, neuro e reumato (que ainda retorno para consulta) e ainda tenho consulta com o gastro, com o cardio, com o gineco, com o otorrino, com o dermato... ufa, acho que é "só" isso, rsrsrs...

Desde que comecei a fazer hemodiálise, minha miopia aumentou 1,00, pois antes eu tinha 0,75, agora estou com 1,75, também estou notando que minha audição esta um pouco diferente, por isso estou querendo passar no otorrino. O restante dos especialistas é apenas para fazer uma manutenção mesmo.

Ultimamente meu humor esta muito instável, vou do feliz ao furiosa em questão de segundos e o contrario também acontece. Eu estava lutando para não tomar remédio para controlar a ansiedade, mas já deu, eu acabei cometendo uma rebeldia comigo mesmo, então pedi socorro pro Dr. L, que me receitou um remédio para ajudar com toda essa instabilidade.

Vou escrever separado sobre algumas coisas que aconteceram esses dias.

Vivendo...

Faz tempo que não escrevia aqui e não foi por falta de novidade, pelo contrario, é que final de ano sempre tem correria e agora com o tratamento, eu estou enlouquecendo de tanta coisa que tenho/quero fazer e não consigo tempo e às vezes pique para concluir.

Entrei em uma maratona de consultas, quero ter um balanço de ano em ano de como meu corpo esta reagindo a tudo isso. No momento já passei no oftalmo, ortopedista, neuro e reumato (que ainda retorno para consulta) e ainda tenho consulta com o gastro, com o cardio, com o gineco, com o otorrino, com o dermato... ufa, acho que é "só" isso, rsrsrs...

Desde que comecei a fazer hemodiálise, minha miopia aumentou 1,00, pois antes eu tinha 0,75, agora estou com 1,75, também estou notando que minha audição esta um pouco diferente, por isso estou querendo passar no otorrino. O restante dos especialistas é apenas para fazer uma manutenção mesmo.

Ultimamente meu humor esta muito instável, vou do feliz ao furiosa em questão de segundos e o contrario também acontece. Eu estava lutando para não tomar remédio para controlar a ansiedade, mas já deu, eu acabei cometendo uma rebeldia comigo mesmo, então pedi socorro pro Dr. L, que me receitou um remédio para ajudar com toda essa instabilidade.

Vou escrever separado sobre algumas coisas que aconteceram esses dias.