domingo, 28 de novembro de 2010

1 ANO!!!

Completo hoje 1 ano de tratamento para Insuficiência Renal Crônica, e como todo mês, resolvi fazer um balanço, mas dessa vez, um balanço anual.

Depois de um ano de tratamento:

Saldo Positivo:
- É raro sair passando mal das seções de hemodiálise;
- Já estou tão acostumada em ir para clinica, que acordo sem necessidade de despertador;
- A fistula apesar das duas punções serem bem próximas, funciona bem e eu dialiso bem com elas assim;
- Já estou adaptada ao tratamento, e sei como resolver qualquer intercorrencia, desde uma queda de pressão, como uma azia repentina, etc...
- Apesar das fortes dores nas pernas e costas, eu estou procurando sair mais, só que dentro do meu limite;
- Fiz minha primeira viagem desde que comecei o tratamento, e não passei mal;
- Estou indo em diversas consultas, e pegando diversas dicas para viver melhor;
- Aos poucos estou retomando minha independência;
- A reaproximação da família, que ajudou (e ajuda) bastante para desviar um pouco a vida dessa doença;
- Minha relação com as pessoas do Box, técnicos, médicos é praticamente de uma grande família;
- Entendo MUITO sobre todas as medicações necessárias, tanto que acabo explicando para pacientes que fazem hemodiálise há mais tempo que eu.

 
Saldo Negativo:
- Estou tendo recaídas de humor;
- Minha miopia esta aumentando;
- Estou começando a sofrer com a retenção liquida, mas acredito ser culpa do calor;
- Minhas dores nas costas aumentaram muito e eu só consigo dormir 4 horas por dia;
- Às vezes fico com a auto-estima abalada;


Planos para o próximo ano:
- Resolver a questão do PTH.
- Resolver as dores nas pernas e costas (ao menos amenizar a dor);
- Conseguir ir e voltar da Hemodiálise sozinha;
- Voltar a estudar;
- Tirar a habilitação (perder meu medo de direção);
- Me dedicar mais ao meu lado profissional;


Ainda esta incompleta essa lista, conforme for lembrando vou colocando aqui.

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

Feliz Aniversário...

  
Hoje é aniversário do meu irmão, eu estou viva graças a ele, que correu atrás para eu receber um diagnostico, se eu demorasse muito para saber que era renal cronica, provavelmente não estaria aqui agora.


AMO VOCÊ! OBRIGADA POR TUDO!

O tempo não para...

...conhecendo o Rio de Piracicaba

Faz alguns dias que não escrevo aqui, engraçado que até senti falta.
Eu precisava mesmo dar um tempinho para refletir, final de ano nunca foi minha época favorita, e parece que tudo que não aconteceu durante todo o ano acumula e acontece no final, rsrs.
Neste ultimo feriado (dia 15) eu viajei pela primeira vez depois que descobri que era renal. Foi uma viagem curta para a adorável cidade de Piracicaba, deu para recarregar as energias e voltar mais serena para a vida da capital. Foi bom ir para um lugar onde as pessoas nem fazem idéia de que você é renal, e você não precisa ficar explicando como é a hemodiálise, ou a cada dez frases uma ser relacionada a transplante.

Por eu ser o primeiro (e espero que único) caso renal crônico na família, fui colocada em uma redoma, fiquei super protegida e isso é cansativo, eu que sempre me virei sozinha, comecei a depender muito das pessoas, comprei e compraram uma imagem de que eu era praticamente de porcelana, mas o renal crônico não é nada disso.

Ultimamente eu tenho pensado muito na minha independência, quero parar de precisar dos outros ou ao menos não precisar tanto das pessoas. Meu time sempre me apóia, nunca vi descaso da parte deles, mas eu acho que a fase de adaptação acabou e então esta na hora de tocar a vida, com o diferencial de reservar doze horas por semana para um tratamento, e quer saber? Eu já fiz cursos que duraram mais tempo que isso e hoje não aproveito nada, pelo menos essas horas dedicadas são para ficar bem e principalmente para viver o resto das horas que tenho depois.
Finalmente eu estou redescobrindo a vida após o diagnostico, rsrsrs...

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Resultado dos Exames...

Hemoglobina: 10,1
Hematocrito: 30,8


Ureia: 169,2
Creatinina: 8,8


Calcio Ionico: 1,24
Fosforo: 3,1
Potassio: 5,2
TGP: 16

Colesterol Total: 166
HDL Colesterol: 31,6
Colesterol LDL: 103,8
Triglicérides: 153




PÓS HEMODIALISE:

Ureia: 59,6

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Diagrama...

Ao contrario do que a física explica, ser negativo atrai coisas negativas.

Ironia...

A vida me apronta várias, mas essa foi uma das mais interessantes...

Esse mês completo um ano de IRC e exatamente dois anos antes de saber que precisaria de um órgão, eu fiz minha carterinha de doadora de órgãos, sem nem imaginar que eu que iria precisar de uma doação.




Interessante ainda, é que algumas semanas antes de ser internada, eu fui comprar um presente para o chá de bebê da A. L. e no caminho comentei com minha mãe que gostaria muito que doassem meus órgãos se eu viesse a falecer, inclusive mostrei esse cartão para ela, que acabou pedindo que eu fizesse um pra ela também, e até hoje eu não fiz, rsrs.
Apenas lembrando que esse cartão é simbólico, o que vale mesmo é a aprovação da família, por esse motivo é importante avisar aos familiares do desejo de doar. Uma coisa simples que pode ser feito em vida, é a doação de sangue, é um procedimento facil que pode ajudar muitas pessoas.

Eu fiz esse cartão no site: http://www.bos.org.br/ na época não sabia nem o meu tipo sanguíneo, rsrs

Até a próxima :)

Interrompemos a transmissão...

...para divulgar uma coisa importante.


Hoje indo para a clinica de hemodiálise, vi em uma avenida de bairro nobre, um cachorrinho todo encolhidinho na calçada. A vontade que tive, foi de parar, pegar o cachorrinho e levar comigo. Infelizmente minha casa só tem espaço para Laika (minha cadela ciumenta, rsrsrs), e com muita dor no coração, tive que deixar o cachorrinho à mercê da própria sorte.
Fiquei pensando comigo, como as pessoas tem coragem de abandonar um cachorrinho? Se não tem condições de criar, então para que pegar?
Existem três coisas nessa vida que eu ODEIO e sou capaz de partir para agressão se eu ver: Pessoas maltratando crianças, pessoas maltratando idosos e pessoas maltratando animais. E eu tenho um ódio maior ainda por quem maltrata animais, pois desse grupo que citei, eles são os mais indefesos, por não tem como se comunicarem. Alguns são tão inocentes, que mesmo a pessoa maltratando, eles não saem de perto.
Animais não são objetos, que quando são filhotinhos fazem graça, as pessoas acham bonitinho e é tudo uma maravilha, mas quando ficam velhinhos, começam a apresentar probleminha de saúde, devem ser descartados como uma bolsa velha. NÃO! Não é assim que deve ser tratado um animal.
Você nunca vai encontrar fidelidade, amor, companhia melhor e mais sincera que de um animal, é um amor incondicional mesmo, e não vai importar a idade dele, dos primeiros contatos até os seus últimos dias, ele vai amá-lo e respeita-lo como nenhum ser humano fez. Um cachorro nunca vai virar as costas para você, o da foto acima, esta de costas para quem maltrata os animais, mas com certeza ele esta ali, esperando seu dono chegar, e não importa se o dono vai chegar em cinco minutos ou em três dias, ele vai ficar esperando, para recebe-lo com muita alegria e amor.

Pois bem, eu gostaria de usar esse espaço para divulgar locais onde as pessoas podem adotar cachorrinhos que geralmente são abandonados, maltratados e indefesos. Então, antes de pensar em gastar dinheiro comprando cachorros com pedigree, por que não adotar um amiguinho? Vou deixar uma lista de sites, onde é possível fazer a adoção, também tem sites para adotar outros animais além de cachorros.

SOS Gatinhos (só gatos)


Goiás

Adote um Gatinho (só gatos)
Campo de Santana (só gatos)
Gatos de Niterói (só gatos)
  
Adote Gatos (só gatos)
Adote um Gatinho (só gatos)
SOS Animais de Rua (só gatos)
Toca dos Gatinhos (só gatos)

Para quem tem duvida se quer ter um animal ou não, eu digo por experiência própria. Quando a Laika chegou aqui em casa, isso há 12 anos atrás, minha família era completamente distante, cada pessoa ficava em um cômodo, não existia muita união, mas quando ela chegou, uma mudança enorme aconteceu, nós sempre nos reunimos na sala para brincar com ela, e isso foi aproximando mais a família, e até hoje, ela é um dos principais motivos das nossas "reuniões" casuais aqui em casa, rsrsrs, pois sempre que ela começa fazer alguma gracinha, um chama o outro para ver, e quando percebemos a família toda esta reunida, conversando e se curtindo. Para quem tem crianças é excelente, pois já comprovaram que animais ajudam no desenvolvimento e diminuem os níveis de estresse.

"A compaixão pelos animais está intimamente ligada à bondade de caráter, e pode ser seguramente afirmado que quem é cruel com os animais não pode ser um bom homem." (Arthur Schopenhauer)
É isso aí pessoal, antes mesmo de pensarem em fazer o bem após a morte (doando os órgãos), por que não fazer o bem em vida? ADOTE!

Um grande abraço ;)

quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Cintilografia e Ultra-sonografia das Paratireóides...

Como o PTH esta algo, para começar a investigar o que esta acontecendo eu tive que ir fazer uma ultra-sonografia e uma cintilografia das paratireóides.

Ultra-Sonografia
O ultrasom foi tranqüilo, para quem nunca fez e quer saber como é, simplesmente você entra em uma sala com pouca iluminação, o médico coloca sobre o local que irá examinar uma espécie de gel, e com um aparelho parecido com um leitor de códigos de barras de supermercado, ele espalha esse gel e vai fazendo as imagens necessárias para o laudo. É indolor e é um exame muito rápido. É praticamente uma massagem, hahahaha...

No caso o meu ultrasom não acusou nada.


Conclusão do Ultrasom:
Não foi encontrado pelo presente estudo qualquer alteração parenquimatosa evidente nas glândulas.

Cintilografia:
Esse exame também foi fácil, apesar de ser mais demorado, pois são feitas imagens em vários horários. No meu caso levei três horas. Na cintilografia das paratireóides você toma uma injeção na veia com sestamibi Tc99m e aguarda 20 minutos. Após esses 20 minutos você é encaminhado para uma sala, onde existe uma maquina grandinha, parecida com as de ressonância magnética, só que aberta. Então você deita no leito da maquina. Da primeira vez me amarraram para eu não me movimentar, então a maquina é ligada e uma espécie de "tampa" repousa sobre seu rosto/pescoço/peito, você fica uns 5 minutos sem se movimentar, então essa "tampa" recua e você pode se levantar. Então você espera por uma hora, para ser chamada para a segunda imagem. Na segunda imagem, não me amarram, eu fiquei novamente uns 5 minutos e novamente tive que esperar por mais uma hora para a terceira e ultima imagem. Na terceira o mesmo processo acontece, e no final você espera uns minutinhos e então é liberada. Acredito que essa espera no final é para o médico avaliar se tem alguma urgência.

Minha cintilografia também não acusou nada.


Conclusão da Cintilografia:
Estudo dentro do Normal.

Agora falta eu refazer um exame de sangue, e ir ao especialista para entender o motivo do meu PTH estar tão alto. O ultimo exame da clinica acusou PTH de 2849,2.

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Casos Renais...

Quando surgiu a idéia de escrever sobre o meu tratamento, a principio foi pensando apenas em utilizar esse espaço como válvula de escape e também uma forma de guardar informações que seriam úteis para eu mesma.
Os meses se passaram e a idéia de auto ajuda foi ampliada e se transformou em uma ferramenta no qual eu uso para alertar sobre os problemas renais (principalmente a IRC) e ao mesmo tempo dar uma força para quem esta embarcando nesta jornada. Na verdade, hoje a intenção de ajudar esta alem da intenção de me ajudar. Não que eu esteja me colocando para escanteio, mas o prazer que tenho ao me sentir útil, em fazer a diferença para alguém em qualquer detalhe que seja, já é a minha ajuda, pois anula um pouco as minhas preocupações.
Eu estou aprendendo muito com meu tratamento. Procuro despejar aqui o maximo de informação que vou adquirindo, contudo, procuro pensar muito antes de colocar qualquer palavra, principalmente quando contem informações técnicas, pois sei que muitas pessoas se baseiam em tudo o que lê, o que pode ser perigoso as vezes.
A primeira, e provavelmente única recomendação que tive dos médicos quando tive alta hospitalar foi: "Não acesse internet buscando informações, não entre no orkut, não procure no google, etc...", e nos primeiros dias eu segui a risca a recomendação, tinha muito medo, meu medo era tanto que eu que desde meus 16 anos não sabia o que era um dia sem computador, passei além do período de internação, mais uma semana sem encostar no PC, com medo de ligar e aparecer na tela "você tem x dias de vida", hahaha, agora eu acho graça, mas na época foi bastante angustiante.
Voltando o assunto, eu não pesquisei nada na internet por recomendação médica, pois segundo eles, só existe informação errada na rede. Eu concordo e discordo, acho que o segredo é saber procurar, e eu com mais de 10 anos "plugada" não era tão ingênua assim para acreditar em tudo o que pudesse ler, mas mesmo assim minha insegurança me prendeu, então tentei esperar aprender com a experiência e com o auxilio dos profissionais de saúde, contudo, eu ansiosa ao extremo, não tive paciência de esperar, e como já relatei aqui antes, eu queria aprender tudo em um dia, se existisse Fuvest sobre IRC, eu queria fazer e tirar nota máxima, rsrsrs...
Comecei a pesquisar, entrei em sites com uma excelente estrutura informativa, sites médicos, sites hospitalares, mas sentia muito a falta de ver a visão do paciente, afinal, queria saber minha própria visão futuramente. Infelizmente não achei muita coisa, mas o pouco que achei percebi que cada pessoa tem sua historia, sua maneira de enfrentar as coisas, tem seu histórico, então a visão que eu queria adiantar caiu por terra, eu realmente teria que ter paciência e enfrentar tudo do meu jeito, seja lá como fosse.
Foi nesta necessidade em encontrar a visão do paciente, que fez com que eu mudasse um pouco o padrão desse diário, incluindo dicas e informações extremamente detalhadas de todos os processos que eu vou passando, para um dia quem sabe, os médicos até indiquem esse site para pessoas que ainda não estão bem informadas e que assim como eu, queiram saber um pouco como o paciente se sente em cada um desses processos.

Felizmente estou recebendo apóio de muitas pessoas, conhecidas e desconhecidas, que estão lendo aqui e me passando sugestões e até tirando duvidas.

Agradeço a todo mundo que me escreveu, comentou ou conversou sobre esse site comigo.
 
Pessoal, eu sempre falo, mas vale deixar sempre avisado. 
Para quem é renal crônico, não fique baseando o caso/vida de outros pacientes renais com o seu, pois cada caso é único, alguns elementos vão coincidir, mas não acontece tudo igual com todo mundo, utilizem esse site como ferramenta de informação, nunca como ferramenta de tratamento, quem vai tratar é o medico, eu apenas coloco dicas e explico alguns processos, por favor, tenham em mente que sua parte deve sempre ser feita: seguir as recomendações medica, tomando todos os medicamentos prescritos, seguir a dieta indicada pelo nutricionista, sempre ter pensamento positivo e ser grato pela oportunidade de ainda viver, de existir um tratamento que prolonga nossa vida, coisa que muitas doenças não possuem essa opção.

Um grande abraço e saúde para todos.