sábado, 28 de agosto de 2010

9 meses...

Às vezes não acredito como passou tão rápido o processo de adaptação.
Foi tão rápido, que às vezes penso que minha internação láááá no começo, foi um pesadelo, que não aconteceu de verdade.

Esse 9° mês foi um pouco complicado, pois tive sintomas que nunca havia apresentado. Como dor no peito, refluxo, visão turva, audição um pouco prejudicada, dor no ombro, dor de cabeça, insônia e falta de apetite.
São sintomas que a própria hemodiálise causa, é "normal" isso. É muito importante nesses momentos não desanimar, pois a cabeça costuma duplicar os sintomas. Para quem esta nesse mesmo barco, tenha fé, independente de religião, se acredita ou não em Deus, mas tenha fé, nem que seja em si mesmo, ou em um futuro melhor. Acredite, e acredite do fundo do coração que uma hora vai ficar bem, pois como meu irmão me diz sempre "nada é para sempre, não existe tristeza que uma hora não passe".

Fazer nove meses de IRC não é para comemorar, mas também não é para chorar.
Fazer nove meses de IRC é ter orgulho de estar aqui para continuar escrevendo minha historia.
Fazer nove meses de IRC é renovar as esperanças de melhorar e seguir em frente.
Fazer nove meses de IRC é simplesmente ser feliz por estar viva.

A medicina esta aí, buscando cura para todas as doenças. Existem massas (governamentais e/ou não) que exploram a situações dos enfermos, que não estão interessados que as pessoas melhorem suas condições, e que lucram mais com as pessoas doentes do que com elas saudáveis, mas existe sempre uma andorinha, que mesmo sozinha, ainda tenta fazer o verão. Então são para essas andorinhas, que hoje estão buscando melhorias na saúde, seja para AIDS, para o câncer, para doenças crônicas em geral, que eu dedico a musica abaixo.


Fix You - Coldplay





[youtube https://www.youtube.com/watch?v=pY9b6jgbNyc]

Minha mente atualmente esta normal.
Meu físico atualmente esta razoável (muita dor nas costas, joelhos, calcanhar e braço).

9 meses...

Às vezes não acredito como passou tão rápido o processo de adaptação.
Foi tão rápido, que às vezes penso que minha internação láááá no começo, foi um pesadelo, que não aconteceu de verdade.

Esse 9° mês foi um pouco complicado, pois tive sintomas que nunca havia apresentado. Como dor no peito, refluxo, visão turva, audição um pouco prejudicada, dor no ombro, dor de cabeça, insônia e falta de apetite.
São sintomas que a própria hemodiálise causa, é "normal" isso. É muito importante nesses momentos não desanimar, pois a cabeça costuma duplicar os sintomas. Para quem esta nesse mesmo barco, tenha fé, independente de religião, se acredita ou não em Deus, mas tenha fé, nem que seja em si mesmo, ou em um futuro melhor. Acredite, e acredite do fundo do coração que uma hora vai ficar bem, pois como meu irmão me diz sempre "nada é para sempre, não existe tristeza que uma hora não passe".

Fazer nove meses de IRC não é para comemorar, mas também não é para chorar.
Fazer nove meses de IRC é ter orgulho de estar aqui para continuar escrevendo minha historia.
Fazer nove meses de IRC é renovar as esperanças de melhorar e seguir em frente.
Fazer nove meses de IRC é simplesmente ser feliz por estar viva.

A medicina esta aí, buscando cura para todas as doenças. Existem massas (governamentais e/ou não) que exploram a situações dos enfermos, que não estão interessados que as pessoas melhorem suas condições, e que lucram mais com as pessoas doentes do que com elas saudáveis, mas existe sempre uma andorinha, que mesmo sozinha, ainda tenta fazer o verão. Então são para essas andorinhas, que hoje estão buscando melhorias na saúde, seja para AIDS, para o câncer, para doenças crônicas em geral, que eu dedico a musica abaixo.


Fix You - Coldplay







Minha mente atualmente esta normal.
Meu físico atualmente esta razoável (muita dor nas costas, joelhos, calcanhar e braço).

terça-feira, 24 de agosto de 2010

Sessão 115...

Na contagem da doença, seja na lista de espera do transplante, seja no numero de transfusões de sangue realizadas, de agulhas utilizadas no tratamento, ou até nos dias em que tudo corre tranqüilo, sem nenhuma dor ou sintoma, eis mais um numero para minha coleção: Fiz minha 115ª sessão de hemodiálise. Parece que foi ontem que tudo aconteceu.

Fiquei com a curiosidade de contar quantas vezes eu fiz hemodiálise, pois quando estava de saindo da clinica, vi uma menina entrando que aparentava ter no maximo 15 anos. Ela estava trajando o avental do hospital que provavelmente estava internada, aguardando para fazer a primeira hemodiálise.
Eu senti uma dor no coração de ver aquela menina, ancorada no ombro do seu pai (provavelmente era pai, não sei). Senti uma vontade imensa de ir falar com ela, de consolar, de explicar que não é tão ruim como aparenta, mas no mesmo instante, lembrei do meu primeiro dia na clinica, e percebi que não adiantaria minhas palavras naquele momento. Torço de coração para que o problema da menina seja uma insuficiência renal aguda, assim tem como reverter o quadro.

Só quem esta dentro da sala de hemodiálise, sabe o quanto é triste ver uma pessoa nova chegar.

Sessão 115...

Na contagem da doença, seja na lista de espera do transplante, seja no numero de transfusões de sangue realizadas, de agulhas utilizadas no tratamento, ou até nos dias em que tudo corre tranqüilo, sem nenhuma dor ou sintoma, eis mais um numero para minha coleção: Fiz minha 115ª sessão de hemodiálise. Parece que foi ontem que tudo aconteceu.

Fiquei com a curiosidade de contar quantas vezes eu fiz hemodiálise, pois quando estava de saindo da clinica, vi uma menina entrando que aparentava ter no maximo 15 anos. Ela estava trajando o avental do hospital que provavelmente estava internada, aguardando para fazer a primeira hemodiálise.
Eu senti uma dor no coração de ver aquela menina, ancorada no ombro do seu pai (provavelmente era pai, não sei). Senti uma vontade imensa de ir falar com ela, de consolar, de explicar que não é tão ruim como aparenta, mas no mesmo instante, lembrei do meu primeiro dia na clinica, e percebi que não adiantaria minhas palavras naquele momento. Torço de coração para que o problema da menina seja uma insuficiência renal aguda, assim tem como reverter o quadro.

Só quem esta dentro da sala de hemodiálise, sabe o quanto é triste ver uma pessoa nova chegar.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Um vilão chamado PTH...

Há dois anos mais ou menos, muito antes de saber que era uma renal crônica, eu sinto dores em meus joelhos e calcanhares...
Essas dores começaram logo após uma queda que tive na escada de casa, então sempre achei que os sintomas eram devido a essa queda. Foram meses investigando o que poderia estar causando essas dores, meses em varias consultas com ortopedistas, vários diagnósticos, mas nenhum tratamento de efeito.
Então em uma dessas milhares de consultas a ortopedistas, um identificou a anemia severa, o que levou a um mero exame de sangue, que me levou ao diagnostico da IRC.
Depois do diagnostico, todo o tratamento foi direcionado para IRC e as dores nos joelhos/calcanhares foram para segundo plano, já que a gravidade maior estava na IRC.
Agora, que tirei o cateter e com isso ganhei uma confiança maior para voltar a freqüentar consultórios médicos (receio de pegar infecção hospitalar no cateter), voltei a me dedicar no diagnostico dessas dores.
Um neurologista analisou minha ressonância da coluna lombar, e falou que eu tenho apenas protusões na coluna, coisa normal, que toda pessoa que trabalha muito tempo sentada ou em pé tem, ou seja, estava descartada a hérnia de disco, que poderia estar causando as dores.
Na densitometria que eu fiz, acusou osteopenia, o que também pode ser a causadora das dores, mas isso eu vou saber somente após a avaliação de um novo ortopedista.
Outro possível causador dessas dores é o PHT, que é o hormônio da paratireóide, que regula a concentração de cálcio no sangue. Já fiz o exame do PTH 6x, 2 delas os exames deram normais, contudo nas outras 4 vezes, os níveis estavam exorbitantes. Quem tem IRC tende a ter o PTH alto, e o mesmo é controlado com um medicamento chamado Calcitriol, se esse medicamento não consegue reduzir os níveis do PTH, é necessário operar a paratireóide, removendo-as (são 4 glândulas) e implantando uma no braço. O PTH alto causa dores nos ossos, o que pode explicar as dores que sinto.
O que não entendo, é que com o PTH alto, o nível de cálcio no sangue deveria estar alto também, mas esta normal. O tratamento é muito lento, e eu quase não consigo mais andar. Esperar pela reação do Calcitriol me deixa um pouco desanimada, mas torcer pela cirurgia também não é a melhor saída, já que qualquer procedimento cirúrgico em um paciente renal requer muito mais cuidado que o normal. O que não dá, é continuar com essas dores e perder a mobilidade por algo que pode ser resolvido.
Nessa hora queria um Dr. House para me ajudar, rsrs.

Um vilão chamado PTH...

Há dois anos mais ou menos, muito antes de saber que era uma renal crônica, eu sinto dores em meus joelhos e calcanhares...
Essas dores começaram logo após uma queda que tive na escada de casa, então sempre achei que os sintomas eram devido a essa queda. Foram meses investigando o que poderia estar causando essas dores, meses em varias consultas com ortopedistas, vários diagnósticos, mas nenhum tratamento de efeito.
Então em uma dessas milhares de consultas a ortopedistas, um identificou a anemia severa, o que levou a um mero exame de sangue, que me levou ao diagnostico da IRC.
Depois do diagnostico, todo o tratamento foi direcionado para IRC e as dores nos joelhos/calcanhares foram para segundo plano, já que a gravidade maior estava na IRC.
Agora, que tirei o cateter e com isso ganhei uma confiança maior para voltar a freqüentar consultórios médicos (receio de pegar infecção hospitalar no cateter), voltei a me dedicar no diagnostico dessas dores.
Um neurologista analisou minha ressonância da coluna lombar, e falou que eu tenho apenas protusões na coluna, coisa normal, que toda pessoa que trabalha muito tempo sentada ou em pé tem, ou seja, estava descartada a hérnia de disco, que poderia estar causando as dores.
Na densitometria que eu fiz, acusou osteopenia, o que também pode ser a causadora das dores, mas isso eu vou saber somente após a avaliação de um novo ortopedista.
Outro possível causador dessas dores é o PHT, que é o hormônio da paratireóide, que regula a concentração de cálcio no sangue. Já fiz o exame do PTH 6x, 2 delas os exames deram normais, contudo nas outras 4 vezes, os níveis estavam exorbitantes. Quem tem IRC tende a ter o PTH alto, e o mesmo é controlado com um medicamento chamado Calcitriol, se esse medicamento não consegue reduzir os níveis do PTH, é necessário operar a paratireóide, removendo-as (são 4 glândulas) e implantando uma no braço. O PTH alto causa dores nos ossos, o que pode explicar as dores que sinto.
O que não entendo, é que com o PTH alto, o nível de cálcio no sangue deveria estar alto também, mas esta normal. O tratamento é muito lento, e eu quase não consigo mais andar. Esperar pela reação do Calcitriol me deixa um pouco desanimada, mas torcer pela cirurgia também não é a melhor saída, já que qualquer procedimento cirúrgico em um paciente renal requer muito mais cuidado que o normal. O que não dá, é continuar com essas dores e perder a mobilidade por algo que pode ser resolvido.
Nessa hora queria um Dr. House para me ajudar, rsrs.

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Coração...

Uma das coisas que mais são prejudicadas na hemodiálise é o coração.
Hoje me sinto como se estivesse com um saco de 10 kg no peito. Uma sensação bizarra, que não me deixa respirar direito (não por excesso de líquidos, já que me controlo bem).
Saí da hemodiálise assim já, acho que meu maximo que eu agüento tirar é 2,5kg, se tiro 1g alem disso, eu sinto algum sintoma. Hoje tirei 2,6kg e cheguei em casa mal, tive que ficar deitada, peguei no sono, acordei e ainda estou mal.
Eu fico impressionada com algumas pessoas da clinica que conseguem tirar 3,0kg, 4,0kg... Loucura isso.
Hoje trocaram meu capilar também, reparei que sempre que troca, o sangue na "linha" fica meio espumoso, pelo menos na clinica falaram que é normal isso.
É isso, mais um dia.... em ALTOS e baixos, o paciente renal sempre tem que ir levando, como dá...

Coração...

Uma das coisas que mais são prejudicadas na hemodiálise é o coração.
Hoje me sinto como se estivesse com um saco de 10 kg no peito. Uma sensação bizarra, que não me deixa respirar direito (não por excesso de líquidos, já que me controlo bem).
Saí da hemodiálise assim já, acho que meu maximo que eu agüento tirar é 2,5kg, se tiro 1g alem disso, eu sinto algum sintoma. Hoje tirei 2,6kg e cheguei em casa mal, tive que ficar deitada, peguei no sono, acordei e ainda estou mal.
Eu fico impressionada com algumas pessoas da clinica que conseguem tirar 3,0kg, 4,0kg... Loucura isso.
Hoje trocaram meu capilar também, reparei que sempre que troca, o sangue na "linha" fica meio espumoso, pelo menos na clinica falaram que é normal isso.
É isso, mais um dia.... em ALTOS e baixos, o paciente renal sempre tem que ir levando, como dá...

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

E ele voltou...

O Dr. L. finalmente voltou!
Eu não sei explicar com palavras, o quanto eu fico aliviada por ele ter voltado. Apesar de eu estar conseguindo fazer o tratamento com o Dr. O., que esta fazendo sua parte em receitar os medicamentos que preciso, de tirar algumas duvidas também, mas nunca é igual a um tratamento com alguém que você tem afinidade. Acho que todo tratamento medico funciona melhor quando confiamos e nos sentimentos bem com o profissional, e nesse caso eu tenho um carinho/respeito enorme pelo Dr. L., e apesar dele ter ficado fora um tempão, quando voltou, continuou o mesmo, sempre atencioso.

Falando em tratamento medico, eu voltei a tomar o Calcigex (Calcitriol), apesar de não ter conseguido falar com o Dr. O. na quinta passada pois o Sr. Nelson alugou ele, rs, o Dr. lembrou que eu precisava voltar a tomar o Calcitriol devido ao meu PTH estar nas alturas, então ontem dei uma fuçadinha no meu prontuário e vi receitado o Calcitriol, e meu Hemax também aumentou, pois já estava voltando minha anemia.

Parece que agora meu tratamento vai começar a melhorar, já que estou acostumando com a rotina da clinica, não fico mais inconformada com algumas coisas que são "normais" na clinica (coisa que naturalmente não deveriam ser, mas são). Meu organismo parece que sabe que toda segunda/quarta/sexta eu preciso dormir "cedo", então 00:00 já estou pregada de sono. Meu apetite também esta normal, parar de tomar prednisona ajudou muito a deixar de ser faminta, hahahaha...

E ele voltou...

O Dr. L. finalmente voltou!
Eu não sei explicar com palavras, o quanto eu fico aliviada por ele ter voltado. Apesar de eu estar conseguindo fazer o tratamento com o Dr. O., que esta fazendo sua parte em receitar os medicamentos que preciso, de tirar algumas duvidas também, mas nunca é igual a um tratamento com alguém que você tem afinidade. Acho que todo tratamento medico funciona melhor quando confiamos e nos sentimentos bem com o profissional, e nesse caso eu tenho um carinho/respeito enorme pelo Dr. L., e apesar dele ter ficado fora um tempão, quando voltou, continuou o mesmo, sempre atencioso.

Falando em tratamento medico, eu voltei a tomar o Calcigex (Calcitriol), apesar de não ter conseguido falar com o Dr. O. na quinta passada pois o Sr. Nelson alugou ele, rs, o Dr. lembrou que eu precisava voltar a tomar o Calcitriol devido ao meu PTH estar nas alturas, então ontem dei uma fuçadinha no meu prontuário e vi receitado o Calcitriol, e meu Hemax também aumentou, pois já estava voltando minha anemia.

Parece que agora meu tratamento vai começar a melhorar, já que estou acostumando com a rotina da clinica, não fico mais inconformada com algumas coisas que são "normais" na clinica (coisa que naturalmente não deveriam ser, mas são). Meu organismo parece que sabe que toda segunda/quarta/sexta eu preciso dormir "cedo", então 00:00 já estou pregada de sono. Meu apetite também esta normal, parar de tomar prednisona ajudou muito a deixar de ser faminta, hahahaha...

terça-feira, 10 de agosto de 2010

Resultado dos Exames...

PRE HEMODIALISE:
Hemoglobina: 9,8

Hematocrito: 30,5

Ureia: 92,2
Creatinina: 8,1
Calcio Ionico: 1,25
Fosforo: 3,3
Potassio: 4,4
TGP: 25

POS HEMODIALISE:
Ureia: 28,6


Resultado dos Exames...

Hemoglobina: 9,8
Hematocrito: 30,5


Ureia: 92,2
Creatinina: 8,1

Calcio Ionico: 1,25
Fosforo: 3,3
Potassio: 4,4
TGP: 25


PÓS HEMODIALISE:

Ureia: 28,6