segunda-feira, 29 de março de 2010

4 meses...

Mais um mês que passou, e segundo a experiência do pessoa da clinica, é a partir do 6° mês que eu vou me sentir melhor, com a concentração voltando, mais adaptada a nova rotina de vida, etc.

Minha mente atualmente esta boa.
Meu físico atualmente esta bom (tirando os joelhos e calcanhares).

Vacinas...

Hoje fui ao posto tomar vacinas que são obrigatórias para quem faz hemodiálise, a vacina p/ H1N1 e p/ Hepatite B.

A vacina da H1N1 só deixou o braço dolorido, mas não tive qualquer reação.

A vacina de Hepatite B é obrigatória, pois quem faz hemodiálise fica mais exposto por ser sempre puncionado, ter o sangue retirado e devolvido do corpo 3x por semana. Além de correr o risco de pegar um capilar/linha que não é o seu (infelizmente isso acontece). A vacina da hepatite é dada 3 vezes (1 por mês), mas no nosso caso, cada dose mensal deve ser dupla. Não dói e não dá reação alguma também. É MUITO importante tomar ela.

segunda-feira, 15 de março de 2010

Fistula n°02

Confesso que quando eu soube que a primeira fistula não tinha dado certo, minha frustração foi tamanha que pensei em jogar tudo pro alto, que era um caso perdido, que não iria conseguir uma outra e que viveria com o cateter.
Hoje fui tentar uma outra fistula. Na avaliação o Dr. Susume torceu o nariz, disse que seria difícil, que ele tentaria no braço direito, bem na dobra dele.
Da mesma forma que foi na primeira, cheguei ao hospital antes da hora, estava tranqüila, sem medo, apenas um pouco entediada de ficar no hospital, a cirurgia estava marcada para as 13:00, cheguei no Hospital dos Rins umas 10:00, pois fomos dar uma força para outra paciente que dialisa na clinica, que iria tentar sua 3ª fistula, a cirurgia dela iria acontecer as 12:00.
Como da outra vez, o Dr. Susume apareceu horas depois, rs, vou descrever a segunda cirurgia.
- Dr. Susume chegou era 16:30, fui chamada para o já conhecido 5° andar uns minutos após.
- No 5° andar o roteiro foi o mesmo, pegar o avental, ir para o vestiário, me trocar e aguardar minha vez na sala RPA.
- Havia novamente 3 pacientes operados, um deles com certeza era transplante, pois ele acordava de 10 em 10 min perguntando quando seria a cirurgia, e a enfermeira avisava "Sr. João, como já disse, a cirurgia já aconteceu, deu tudo certo o Rim esta funcionando", rs, então o Sr. João voltava a dormir. Os outros dois pacientes estavam em sono profundo, não sabia dizer o que havia acontecido com eles.
- Enquanto esperava, chegou uma paciente em uma maca, que iria para cirurgia, pois o transplante dela rejeitou (deu trombose), e eles iriam voltar para a cirurgia dela para retirar o rim. Vendo aquela situação, não consegui mais pensar em nada, só comecei a rezar para a mulher ficar boa, os médicos dando a noticia para ela que o rim havia trombosado me doeu fundo no peito, a vantagem é que a mulher estava tão dopada, que quase não reagiu a noticia.
- A mulher foi encaminhada para a sala cirúrgica, e eu fiquei com ela no pensamento. Nisso outra mulher que estava esperando também por uma reparação na fistula começou a passar mal, com pressão alta. Quis tentar afastar maus pensamentos, mas não consegui, pensei comigo "essa é minha vida, posso estar bem hoje, mas o futuro é mais ou menos assim", fiquei chateada, mas continuei rezando, agora pelas duas mulheres.
- O enfermeiro chegou com a cadeira de rodas, e fui eu, mais uma vez para a sala cirúrgica, dessa vez não consegui nem concentrar na cirurgia, minha cabeça estava na mulher que rejeitou o rim. Não prestei atenção em nada, apenas lembrei da cirurgia quando senti uma dor aguda no braço, como estava com a visão tampada, pensei que o medico estava colocando uma prótese, pois foi cogitada essa hipótese na avaliação. Coloquei na mão de Deus, e continuei a pensar na mulher, e como mais uma vez a vida sendo irônica, me mostrando os dois lados, de um o Sr. que transplantou e que perguntava de 10 em 10 minutos quando seria operado, chegando ate a ser engraçado, e em outro, uma mulher que havia rejeitado os rins, que não estava ciente do que estava acontecendo também, mas não havia graça nenhuma.
- A cirurgia acabou não sei nem dizer se havia musica dessa vez. Quando olhei para o famoso curativo, vi que não tinha prótese nenhuma, então lembrei o que a Cris falou, que em algumas cirurgias da fistula, dá uma dor aguda, pois acaba pegando alguns nervos.
- Dessa vez a sensação era diferente, pois estava sentindo uma pulsação forte no braço, coisa que não havia sentido da primeira vez. Saí da sala mais confiante, mas quando cheguei na RPA, a senhora que rejeitou o rim já estava lá, mas ela não conseguia respirar, então os enfermeiros ficaram em cima dela, tentando acordar ela, falando "Sra. Márcia, você precisa respirar", e aquelas maquinas apitando freneticamente, começou um corre-corre na sala, e eu querendo fugir dali.
- Fiquei sentada esperando minha mãe chegar com minha roupa, mas como demorou um pouco, acompanhei a saga da mulher lutando pela vida dela. Ela voltava respirar, de repente parava. Então os enfermeiros fecharam a cortina em volta do leito dela (se isso adiantasse alguma coisa).
- Minha mãe chegou e eu mais que depressa fui embora.

Honestamente, acho que nesse ponto os hospitais deveriam ser mais "humanos" e não deixar pessoas que estão conscientes ficar em salas assim, quem quer trabalhar com isso tudo bem, mas nós pacientes, acabamos nos traumatizando com isso. Toda minha experiência dentro de UTI foi traumática e angustiante.

sexta-feira, 12 de março de 2010

Ativa...

Finalmente estou ativa no cadastro de transplantes renais de São Paulo.
Acima é a pagina mostrada quando consulto aqui o meu RGCT (Registro Geral da Central de Transplantes).
Tem os dados pessoais em cima, que serve para a equipe do transplante me localizar, e abaixo tem os dados para achar o melhor doador, eu ainda não entendo muito sobre o HLA, mas assim que descobrir como funciona esse negocio, eu faço um post explicando.
As posições na lista só interferem em caso de empate de compatibilidade, mas o importante é quem for o mais compatível, ou seja, se existir um paciente na posição 1, mas o doador for mais compatível com a pessoa na posição 781, então o 781 será preferido para transplantar, apenas no caso da compatibilidade for igual, tanto pro 1, quanto pro 781, quem esta a mais tempo na fila (com o menor numero no cadastro) é que terá o privilegio em receber o órgão.

Para fazer o cadastro na fila de transplante, você deve pegar na própria clinica de hemodiálise um formulário, junto com o laudo médico, tudo assinado e preenchido, e levar para a equipe de sua preferência. Aqui em São Paulo eu sei que existem equipes de transplantes nos seguintes hospitais:
Hospital do Rim (onde eu sou cadastrada, pois é o hospital de mais fácil acesso no meu caso)
Hospital das Clinicas
Hospital Albert Einstein
Hospital Beneficência Portuguesa
Existem outros hospitais, você deve pedir toda orientação na clinica, eles tem todos esses dados e vão direcionar o que você deve fazer e como fazer.

Após ativo, o importante é sempre ficar de olho no cadastro, ver se os dados estão corretos, se existir mudança de endereço/telefone estar sempre atualizando o cadastro, alem de claro, a cada três meses, renovar o soro para continuar ativo na fila.

Bom, agora só me resta esperar, minha parte eu estou fazendo, a hora que tiver que ser, será :)

quarta-feira, 10 de março de 2010

Resultado dos Exames...

Hemoglobina: 9,7
Hematocrito: 28,3
Plaquetas: 160,000


Ureia: 98,6
Creatinina: 9,0
Ferritina: 267,0

Calcio Ionico: 1,14
Fosforo: 4,2
Potassio: 3,96
TGP: 18
Ferro: 40


Fosfatase Alcalina: 253


Sat. Transferrina: 23
Proteina Total: 6,0
Albumina: 3,5
Globulina: 2,5



PÓS HEMODIALISE:

Ureia: 35,1