sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Cartão de transporte publico...

Todo paciente renal grave (que tem insuficiência renal crônica), tem direito a transporte publico gratuito COM acompanhante. Aqui em São Paulo, a SPTrans/CPTM/Metro disponibilizam um cartão que dá acesso gratuito aos ônibus, trens e metros da capital, então tanto o paciente quanto o acompanhante não pagam.
É um dos direitos que temos. E como direito, fui fazer o meu hoje, não demorou muito, pois como estou com o cateter tive prioridade na fila, mas deu pena dos velhinhos sentados esperando. Você só precisa ter o requerimento preenchido pela clinica (geralmente é o assistente social que providencia isso), junto com o laudo médico da clinica, levar o requerimento a um posto publico para um clinico assinar, e levar os documentos para a SPTrans. Lá você vai assinar uns 3 papeis e tirar uma foto para a cartão. O prazo de entrega é em 20 dias úteis.

Nota: O acompanhante não paga somente se o portador da IRC estiver com ele.

quinta-feira, 28 de janeiro de 2010

2 meses...

Quase desmaiei hoje após a hemodiálise, isso porque tirei apenas 500g, minha pressão ficou 10x6 o tempo todo.
Acredito que nesse segundo mês as coisas estão mais claras, apesar de as vezes não conseguir acreditar de que tenho uma doença tão grave assim sem sentir muito os sintomas.
Procuro me distrair e não ficar sozinha, pois sempre que fico um tempo sozinha me dá vontade de chorar. Graças a Deus, meu time sempre esta me amparando e compreendendo meus altos e baixos, acredito que com o tempo as coisas melhorem como já estão melhorando.

Meu time também esta aprendendo mais sobre como lidar com essa doença, às vezes chego à conclusão que sofrem mais eles do que eu com tudo isso. Incomoda muito depender tanto deles e dar tanta preocupação, mas sei que unidos eles são fortes, por isso me sinto segura.

Minha mente atualmente esta melhorando, mas ainda confusa.
Meu físico atualmente esta bom (tirando os joelhos e calcanhares).

quarta-feira, 27 de janeiro de 2010

Densitometria ossea...

Hoje sei como se sente um papel dentro de um scanner, é mais ou menos assim que funciona a densitometria, só que a parte de cima do "scanner" não me cobre inteira, na verdade parece uma régua mais grossa passando por cima de você, mas faz o barulho que meu scanner faz, rsrs.

É indolor, muito tranqüilo, eles fazem a imagem do osso da coluna (uma parte dela) e também do fêmur (uma parte dele também).

sábado, 23 de janeiro de 2010

Finalmente um passeio...

O Kah foi me buscar na clinica hoje, e voltamos de trem para casa, mas antes passamos no Shopping West Plaza e comemos um Beirute, rsrs, ele nunca tinha comido, pelo jeito gostou, rs
Eu tenho tanta fome, mas tanta fome, que acho que conseguiria comer até dois beirutes, mas preciso controlar, na verdade já extrapolei, mas como ainda não tenho sintomas que nem a maioria que faz hemodiálise, estou aproveitando e pelo menos 1 vez por mês eu dou uma abusadinha de leve.

Foi legal sair só eu e ele dessa vez =)
Um pouco cansativo voltar de trem, mas deu tudo certo.
Enfim, existe vida depois da hemodiálise, rsrsrs

sexta-feira, 22 de janeiro de 2010

Cadastro para fila...

Fiz um exame de sangue hoje em uma clinica próxima ao Hospital dos Rins para finalmente entrar na fila para o transplante. Dessa vez meu irmão e meu pai me acompanharam, eu pensei que eles iriam pedir inúmeros exames, mas na verdade foi apenas um de sangue.
Fiquei sabendo que os exames mesmos são feitos quando eu for transplantar o que eu não concordei muito, pois se existe algum problema que eu tenho e é tratável, mas se tiver não posso transplantar, por que raios não fazer todos os exames, apara quando vier a oportunidade eu estar saudável para o transplante? Aí perco a chance de transplantar, pois não resolvi um problema que poderia ter resolvido antes... Enfim, preciso correr atrás disso, nem que seja pelo convenio.

quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

Avaliação da fistula...

Hoje fui a três consultas: Dermatologista, pedir alguma coisa para passar no rosto para melhorar a aparência da pele, no Neurologista, ver o que deu aquela ressonância que fiz antes de ser internada, e a mais importante, ir fazer minha avaliação da fistula com o cirurgião vascular, o Dr. Susume, que dizem ser o maior especialista em fistulas do país.
As duas primeiras consultas foram normais e não me resolveram muita coisa.
A consulta com o Dr. Susume que foi interessante, ele avaliou os dois braços, e claro que veio a noticia que eu já esperava, de que minhas veias são muito finas, mas que ele tentaria no braço esquerdo próximo ao pulso. Eu fiquei feliz, pois no braço direito é ruim, vai limitar muito meus movimentos na hemodiálise. Mas o interessante foi ver quantas pessoas tem problemas renais, lá no hospital do Rim, onde fiz a avaliação, varias pessoas estavam esperando ele para fazer o mesmo, sai de lá impressionada. Também fiquei de ouvido na conversa dos outros, sobre transplantes, e ouvi gente que havia transplantado e perdido, vi pessoas que fazia poucos dias que foram transplantadas, mas também vi pessoas com 8, 10 anos de hemodiálise e que nunca foram chamadas para transplantar.
Eu percebi muitas posturas, pessoas otimistas, pessoas omissas, pessoas extremamente revoltadas, familiares que vão apoiar, familiares que acompanham, mas ficam reclamando o tempo todo, pacientes que se olhar bem nos olhos parecem mortos por dentro, pacientes que tudo esta dando errado, mas que estão sorrindo e contando piada, é incrível como existem milhares de posturas que podem ser adotadas nesse tratamento.
Graças a Deus, estou adotando a postura de me conformar com o que aconteceu de querer me tratar, e ainda tenho o apoio da minha família pra continuar assim.

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

UBS...

Aqui perto de casa tem uma UBS, onde de ano em ano, você consegue marcar uma consulta (Obrigado Kassab por ser tão competente, NÃO!), mas dei meu famoso jeitinho brasileiro, e consegui um encaixe em uma consulta com o clinico, pois precisava da assinatura de um medico do SUS para fazer meu cartão da SPTrans.
Aproveitei que estava lá e pedi encaminhamento para um nutricionista e pedi também uma receita para tirar gazes/luvas/soro para ajudar no curativo do cateter, já que às vezes eu troco em casa.

Por um milagre, ou por dó da medica, eu consegui tudo, rsrs, coisa rara em uma UBS.

sexta-feira, 15 de janeiro de 2010

Endocrinologista...

Meu PTH esta muito alto, e como andei pesquisando na internet, esse PTH tem ligação com alguma coisa da tireóide, eu marquei o endócrino, pois meu medo maior é câncer na tireóide, rsrs
Fui, a medica explicou, que na verdade é PTH mede o nível do hormônio da Paratireóide, e que em casos mais graves é preciso operar para remover essas glândulas e implantar apenas uma no braço, e que câncer de paratireóide só aconteceu três vezes em todo o mundo, pra eu não me preocupar, rs.
Ela foi bem atenciosa, uma pena o consultório dela ser longe, pois gostaria de fazer o tratamento com ela.
Eu que sempre tive hipotireoidismo (diagnosticado desde os meus 15 anos), agora nos meus exames não acusam mais, e isso esta me intrigando, pois hipotireoidismo é crônico, não deveria sumir assim.

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Nefrologista...

Fui em um Nefrologista do convenio, para ter uma segunda opinião e tentar um acompanhamento por fora da clinica, mas o Dr. que me atendeu é muito desinteressado, não deu muita informação nova, deixou claro que não queria assumir esse compromisso (?!) e que os médicos da clinica que são meus responsáveis (?!). Enfim, profissional dispensável.
A intenção era ter um acompanhamento por fora, justamente para que eu não ficasse dependente apenas da clinica, que se eu quisesse pedir transferência para uma clinica mais próxima, eu poderia e ainda assim manteria um acompanhamento de qualidade, mas o Nefrologista do convenio me decepcionou.

terça-feira, 12 de janeiro de 2010

Gravidez na Hemodialise...

Inacreditável! Não tem nem dois meses que estou fazendo hemodiálise e já vou acompanhar um fato raro. Uma gravidez na hemodiálise.
Hoje a C. recebeu a noticia de que esta grávida há cinco meses, rsrs
Foi muito engraçado, os técnicos brincaram muito com ela, pois como ela não percebeu a gravidez com 5 meses? rsrs
Eu sei que ela ficou tensa com a noticia, mas também vi ela feliz, preocupada, mas bem feliz com a noticia. Pelo que fiquei sabendo, agora ela vai precisar fazer hemodiálise todo dia, é desgastante, mas com certeza valerá a pena.
Estou feliz por ela, e sempre vou postar aqui o andamento, pois com certeza vai ser uma gravidez de sucesso.

segunda-feira, 11 de janeiro de 2010

Agradecimento...

Sei que minha aventura mal começou, mas foi tanta ajuda, oração e apoio que recebi nos últimos meses, que me sinto em falta com as pessoas que mesmo de longe, me ajudaram (e ajudam), pessoas que não conheço pessoalmente, e já fizeram a diferença na minha vida.

Agradecer meu Time, é algo que eu faço todos os dias, rezo muito por todos eles, mas hoje eu só queria deixar registrado meu agradecimento para as pessoas que eu não tive a oportunidade ainda de dizer um MUITO OBRIGADA!

Primeiramente, eu gostaria muito de agradecer o chefe/colegas de trabalho do meu irmão, se não fosse a compreensão deles, meu irmão não teria me ajudado tanto, principalmente a me adaptar na nova rotina. Eu não fui agradecer pessoalmente, mas espero um dia conseguir agradecer um por um.

Gostaria de agradecer aos enfermeiros do hospital Dom Alvarenga, que devido a escala de trabalho deles, a maioria só me atendeu uma vez, mas foram tão atenciosos que não poderia deixar de lembrar.

Quero agradecer também a Cida do hospital Vasco da Gama, que foi a primeira pessoa que me ligou na maquina de hemodiálise, no qual foi muito carinhosa e prestativa. E aproveitando o embalo, quero deixar aqui meu agradecimento ao Marcelinho, a Erica, ao Marcelão e ao Cris, que também me ligaram na maquina de hemodiálise no hospital Dom Alvarenga, todos eles são uns amores de pessoa.

Quero agradecer aos vizinhos, que enquanto eu estava internada bateram aqui para ter noticias, ou paravam meu pai na rua para perguntar. Mesmo eu sendo uma anti-social que não diz "oi" pra ninguém, rsrs.

Quero agradecer pelas orações, com certeza muitas delas eu nem fiquei sabendo, mas de coração, obrigada.

domingo, 10 de janeiro de 2010

Resultados dos Exames...

CLINICA:

Hemoglobina: 6,0
Hematocrito: 18,6


Ureia: 75,5
Creatinina: 10,5


Calcio Ionico: 1,08
Fosforo: 4,3
Potassio: 3,0
TGP: 69
Fosfatase Alcalina: 256
Ferro: 148

Sat. Transferrina: 52
Proteina Total: 6,7
Albumina: 3,7
Globulina: 3,0


Colesterol Total: 169
HDL Colesterol: 56,2
Colesterol LDL: 101,0
Triglicérides: 59

Ferririna: 136,0
PTH: 4304,0




PÓS HEMODIALISE:

Ureia: 21,8

quinta-feira, 7 de janeiro de 2010

E a maquina quebrou...

Fui parar na "sala VIP" mais uma vez...

É a primeira vez que vi a maquina quebrando, mas não é pra menos, pois pelo que deu para entender, eu estou com um dos modelos mais velhos da clinica, mas acho que é "praxe", os pacientes novos vão para mais velhas, e os pacientes de longa data ficam nas maquinas melhores, até acho justo isso.

Eu chamo a sala menor da clinica de sala VIP, pois a impressão que tenho, é que lá você é melhor monitorada, pelo menos as 2 vezes que fiquei lá, achei que os técnicos ficaram mais em cima, e os espaços entre as maquinas são maiores também.